Mucoviszidose brauch dringend eure Hilfe

Hallo ihr lieben

Ich bräucht mal dringend euren Rat:-( Mein kleiner(10 Monate ) rleidet schon seit mitte Dezember an einer obstruktiven Brochitis . Wir inhalieren mit NacL atrovent und Salbutamol ausserdem haben wir den Aerochumper mit dem wir 2 mla täglich salbutamol und miflitid inhaliern
Die Bronchitis will einfach nicht weggehen jetzt hat die Kiä gesagt ich soll einen Schweisstest machen zum ausschluss von Mucoviszidose#zitter Ich hab solche Angst ich bin Krankenschwester und weis was so ein Diagnose bedeuten kann:-(
Was bei meinem Kleinen er ist übrigend 10 Monate schon immer auffällig ist, ist das er extrem stark schwitzt vor allem wenn er müde ist oder beim Schoppen trinken er ist dann schweisgebadet - Kann das ein Zeichen sein oder kommt es da nur auf die Salzkonzentration an ? Bis dahin als mis dezember war er nie krank nur jetzt gehts halt irgendwie nicht mehr weg :-(

Mit der Verdaung hatten wir eigentlich noch nie Probleme
Was haltet ihr davon ? will sie nur auf nummer sicher gehen oder könnte es wirklich auf eine Mucoviszidose hinweisen
Bitte sagt mir eure Meinung ich bin ganz aufgelöst und für jeden Beitrag dankbar

LG Schmusi

1

Hallo.

Das mit dem vielen Schwitzen war bei meinem Sohn genauso - und er ist völlig gesund! Darauf kann man auf nix Böses schließen. Und eine starke Bronchitis kann halt leider seeeehr langwierig sein.
Lass dich nicht verrückt machen.

Alles Gute!!!

2

Er hat halt ständig diese Giemen das heisst er pfeifft bei der ausatmung und das richtig schlimm sogar in ruhe und beim schlafen das macht mich richtig fertig
Bis jetzt bin ich ja davon ausgegangen das er bei der Geburt auf Mucoviszidose getstet wurde denn wir haben damal unterschrieben das wir an so einer Studie teilnehmen
Ja was soll ich sagen ich habe heute in diesem Labor angerufen und da ist keine Probe von unserem Sohn :-( das ärgert mich sooooo sehr natürlich würde es an der Diagnose nix ändern aber wenn der Test negativ gewesen wäre müsste ich mich jetzt nicht so aufregen

3

Unser kleiner Prinz wurde auch gleich nach der Geburt auf Mukoviszidose getestet und leider war der Test positiv. Es wurde dann aber auch noch ein Gentest gemacht damit man genau weiß um welche Mutation es sich handelt. Bei Mukoviszidose gibt es wahnsinnig viele verschiedene Mutationen die auch alle total unterschiedliche Verläufe haben. Wenn du ganz sicher gehen willst dann lass einen Gentest machen. Vermehrtes schwitzen kann, muss aber kein Anzeichen sein. Verdauungsbeschwerden können auch ein Zeichen sein, muss aber auch nicht. Wie gesagt, jeder Verlauf ist anders. Ich wünsche euch alles Gute. Wenn du noch Fragen hast gerne über PN.

4

Ihr inhaliert Salbutamol und nehmt es zusaetzlich noch im Aerochamber und das ueber diesen wahnsinnig langen Zeitraum? Ist das nicht etwas ueberdosiert? Salbutamol ist schliesslich ein Notfallmedikament mit wahnsinnig vielen Nebenwirkungen. Ist es nicht eher wahrscheinlich, dass er dadurch voellig schlapp ist und schwitzt und Probleme hat?

6

Wir splitten das Salbutamol 2 mal Pariboy 2mal Aerochumper er hjat auch schon vor der Behandluing so stark geschwitzt

Wir hatten es ja zwischendurch abgestzt da er kaum noch gepfiffen hat aber jetzt ists halt wieder gekommen und das ganz schön heftig

8

Mein Großer hatte das auch. Ich bin dann mit ihm zu meiner "alten" Hausärztin in meiner Heimat gegangen, als wir dort mal zu Besuch waren. Er hatte zuvor monatelang Salbutamol inhaliert...ohne Erfolg. Sie hat dann festgestellt, er hatte einen Mangel an irgendeinem Metall. Er musste 1 Monat lang Brausetabletten nehmen und seit dem war absolut nichts mehr. Er hatte den PariBoy damals verordnet bekommen bei uns. Genutzt hat er ihn seit Jahren nicht mehr.
Mein Jüngster hat Asthma bronchiale. Da ist es leider nicht so einfach zu lösen. Aber eine Dauerinhalation mit Salbutamol gebe ich NIE wieder meinen Kindern. Das schädigt mehr, als es nutzt. Mein Jüngster bekommt als Dauermedikament Singulair. Im Notfall bekommt er Salbutamol über den PariBoy und Cortisonzäpfchen. Letztere brauchen natürlich bis sie wirken. Aber der Kleine hat auch immer sehr schwere und sehr langwierige Anfälle. Teilweise bis ins Koma. Sauerstoffpflichtig wird er auch sehr oft durch die Anfälle.

weitere Kommentare laden
5

Schwitzen kann auch andere Gründe haben...mein einer Sohn hatte gar keine Grunderkrankung, und mein anderer hatte nen Loch im Herzen was das Schwitzen auslöste.
Bei meiner Lütten wurd auch nen Schweisstest gemacht, der war auch promt positiv.
Allerdings nahm sie Brom, und das hat den Test verfälscht!
Ihr Verdacht auf Muko hat sich nicht bestätigt - ihre dauernde Verschleimung und die Sättingungsabfälle kamen von einer verschleppten atypischen Lungenentzündung

7

Hi Schmusi

Uns /mir gehts gerade ähnlich beschi...
Mein Kleiner hat mit 2 Jahren gerade die 2. Lungenentzündung hinter sich und hatte auch schon die eine oder andere Bronchitis. Nun wurde ein Schweisstest gemacht um eine Mukoviszidose auszuschließen und das Ergebnis war ... für mich ... grenzwertig. Die Ärzte haben zu nichts weiter geraten. Wir werden den Test dennoch in einer Spezialklinik auf meinen Wunsch hin wiederholen, da mir die Sache die ganze Zeit im Hinterkopf rumschwirrt und ich Gewissheit haben will. Ich hab so Angst.
Ich hatte auch gehofft, da Sohnemann t21 hat
beim damaligen Gentest eine solche Erkrankung aufgefallen wäre, aber leider wurde auf sowas nicht geachtet.
Am Freitag machen wir nun in einer Spezialambulanz einen erneuten Schweisstest.

Ich drück uns mal die Daumen...kannst dich gerne melden wenn du mehr loswerden willst.

Lg

9

Hallo!

Zu Mucoviszidose kann ich nichts sagen. Seid ihr mit eurem Sohn bei einem Kinderpulmologen in Behandlung? Wenn nicht, würde ich - zusätzlich zum empfohlenen Test - dort einen Termin machen.

Über einen so langen Zeitraum täglich vier Mal Salbutamol ist schon recht viel, egal ob über Feuchtinhalation oder Aerochamber.
Solche Infekte können schon lange dauern, so dass ich denke, dass die Ärztin nur auf Nummer Sicher gehen möchte.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass alles okay ist!
LG Silvia

10

Hallo Schmusi,

oh oh, ich weiß so gut, wie du dich gerade fühlst..!!!

Wir haben das bei unserem mittleren Sohn in dessen 1. Lebensjahr auch durchgemacht. Er hatte bis zu seinem ersten Geburtstag geschätzte (von der Kinderärztin) 8x eine schwere spastische Bronchitis und dazu noch Pseudokrupp und Infektasthma. Er war dauerkrank und es war absolut nicht zu erkennen, ob es noch "die alte" oder schon "die neue" Bronchitis war.
Als er ein 3/4 Jahr alt war, mussten wir auch zum Schweißtest wegen Verdacht auf Mukoviszidose. Ich hatte solche Angst, da wir im Freundeskreis ein Kind mit eben dieser Erkrankung haben.
Aber der Test war negativ. Er hatte ganz offensichtlich einfach nur eine magnetische Anziehungskraft in bezug auf Bronchitis. Mittlerweile ist er fast 4 Jahre alt und Bronchitis ist nicht mehr wirklich ein Thema bei uns - genauso wie Pseudokrupp und Infektasthma. Zwar hat er immer mal eine heftige Erkältung mit meist starkem Husten, aber das ist alles nichts im Vergleich zum ersten Jahr!!!

Versuch, positiv zu denken. Die Wahrscheinlichkeit einer Mukoviszidose ist wirklich gering. Und ich bin sicher, die Kinderärztin möchte wirklich nur auf Nummer sicher gehen und alles mögliche ausschließen.
Es könnte aber ratsam sein, nochmal einen anderen Arzt aufzusuchen, um bald von Salbutamol usw. wegzukommen. Denn das ist doch auf Dauer ein ziemliches Hammer-Medikament.

LG und ganz schnelle gute Besserung!!!
zwergwilli

P.S.: Unser Sohn schwitzt übrigens auch wie ein Bär...

11

Hallo,

also als erstes ist er mit Salbutamol total überdosiert. Ihr gebt die doppelte Dosis welches meiner Meinung nach aus sehr gefährlich sein kann.

Meine Tochter war ab dem siebten Monat (erster Zahn) bis zum dritten Geb (letzter Zahn) dauerkrank.
Wir haben mit dem Chamber 2x täglich 2 Hub Budiair inhaliert und 3x täglich Salbuhexal 2 Hub. Dazu natürlich nicht noch den Pari Boy - der Chamber soll ja den Pari ersetzten.

Dazu solltet Ihr keinesfalls Babix oder andere Öle verwenden.

Ansonsten würde ich bis zum Sommer abwarten, wenn dann eine leichte Besserung eintritt wisst Ihr das es Jahreszeit gebunden ist und nicht dauerhaft ist..

lg Maren

14

Ich denke ebenfalls dass das Kind unter anderem unter den Nebenwirkungen von Salbutamol leidet.

Mein Sohn hatte gerade eine starke Bronchitis und habe mit Schrecken vernommen dass er Salbutamol ingalieren sollte. Ich kenne das von mir (ich bin Pollen-Asthmatikerin) und weiß wie beschissen die Nebenwirkungen sind.

Salbutamol ist ein sehr starkes Medikament für den akuten Luftnotanfall. Und nur dann würde ich es auch nehmen. Es Kindern bei Bronchitis zu verschreiben ist für mich eine Art fataler Modegag.

Ein schwerer Husten ist bei Kindern IMMER eine langwierige Sache.

Was ich an Deiner Stelle machen würde? Ärztlich einzig abklären lassen ob er Antibiotika braucht. Sollte das nicht der Fall sein würde ich mal versuchen ihn sanfter zu behandeln. Feuchte Tücher ins Zimmer, Einreibungen oder Brustumschläge, einen pflanzlichen Hustenlöser, inhalieren mit dem Pariboy nur mit NaCL.

Ein Arzt und Hammerchemiezeug sind nötig wenn er plötzlich hoch fiebert (dann hat er vermutlich was bakterielles und braucht Antibiotika) oder wenn er akut unter Luftnot leidet.

Top Diskussionen anzeigen