Meine Tochter hat eine Weichgaumenspalte

Hallo,

ich habe wenige Stunden nach der Geburt meiner Tochter Emma Melina erfahren das sie eine Weichgaumenspalte hat , was in ersten Momnet ein Schock für mich war und ich wusste wie ich damit umgehen sollte. Nachdem ich mich wieder beruhigt hatte und damit klar kam das sie eine Weichgaumenspalte hat kam gleich die nächste schlechte Nachricht bei dem Neugeborenen -Hörscreening kam ein negertiver Befund und auch eine Woche später sah es nicht besser aus. Wir haben dann ein Termin im Kh in der HNO- Abteilung

bekommen das dort eine ASSR- Messung gemacht wurde ( konnte bei den ersten 2 Messungen nicht beendet weil sie zu unruhig war) und das ergab das sie ein Hörverminderung hat. Wir hofften immer wenn wir neue Termine hatte das es besser werden würde, aber so war es nicht.

Sie ist jetzt 6 Monate und letzte Woche hatte sie wieder eine ASSR- Messung, da sie da ruhig war und geschlafen hat, könnte die Messung beentet werden.

Heute hatten wir dann den Termin zur Auswertung des Testes und da wurde uns gesagt das sie eine Mittelohrschwerhörigkeit hat und die wohl mit der Gaumenspalte zusammenhängen könnte. Da die Gaumenspalte aber erst im September verschlossen wird und da auch erst die Paukenröhrchen eingesetzt werden zur belüftung dder Mittelohres müsse sie wohl Hörgeräte bekommen.Da die Messung einen Schlechten Befund hat und sie viel Geräusche sehr leise wahrnimmt.

(rechts: 30 Db und dann stark abfallend links: 20 Db und dann stark abfallend )

Meine Frage ist jetzt ob das wirklich nur mit der Weichgaumenspalte zusannenhängt und das sie nach der OP keine Hörgeräte mehr braucht oder ob sie diese ihr Lebenlang tragen muss.

Würde mich freuen wenn ich jemanden zum Austauschen sich melden würde.

Liebe Grüße MulleMatz

#winke#winke

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Hallo MulleMatz,

hier gibt es einen Club, in dem mehrere Mamis mit Spaltkindern sind. Scroll einfach mal ein Stück runter, da ist eine Clubwerbung.

Oder auf der Seite: www.lkgs.net Kennst du diese??

Ich bin auch dabei, aber wir sind auch noch nicht operiert und ich weiss nicht, wie es dann sein wird.

Liebe Grüße Nadine

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Danke das ist ganz lieb von dir habe mich dort gleich angemeldet.

villt weiß dort ja wer rat

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Hallo,

ich habe mich in einem Frum angemeldet und die Eltern dort sagten das erstmal

die Paukenröhrchen gelegt werden sollten weil der Paukenguss nicht abfließen kann.

Hat deine Tochter denn schon die Röhrchen gelegt bekommen?

Ich habe auch nochmla mit dem Arzt gesprochen der sie operiert und der will sich nochmal mit dem HNO in Verbindung setzen, weil er das wohl noch nie gehört hat das die kleien Hörgeräte bekommen.

Ivch werden dann nochmal schreiben was der Arzt gesagt hat.

Liebe Grüße

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Hallo,
meine Tochter ist auch 6 Monate alt und hat eine Weichgaumenspalte. Unser Hörscreening war auch nicht besonders, darum haben wir jetzt einen Termin in einem Hörzentrum. Da werden wohl noch Tests gemacht, aber es kann gut sein, dass sie auch ein Hörgerät bekommt.

Auch uns wurde gesagt, dass die Schwerhörigkeit mit der Spalte zusammen hängen könnte. Unser HNO-Arzt sagte aber auch, es könne sein, dass unsere Maus das Hörgerät nur 1-2 Jahre tragen muss.
Unsere Tochter wird voraussichtlich im Oktober operiert.

LG,
Kate

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Hallo MulleMatz.

Deinen Beitrag hätte ich vor 3 Jahren auch schreiben können. Ich hoffe ich kann Dir Mut machen.

Niklas wurde auch mit einer Weichgaumenspalte geboren. Auch er hatte sehr schlechte Werte bei den Hörscreenings.
Und was soll ich sagen, bei Niklas wurde der Gaumen mit 4 Monaten verschlossen und auch Pauckenröhrchen gelegt.

Mittlerweile ist der kleine Mann 3 Jahre jung, entwickelt sich prächtig, hört super und ist ein richtig kleiner Sonnenschein.

Wo laßt ihr die Gaumenspalte op machen?

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du Dich gerne bei mir melden.

LG
curly77

ps. Alles wird gut :-)

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Na sie wird in der Uni Leipzig operiert Prof Dr Hemprich führt die OP durch;
die OP wir bei ihr im September gemacht.
Das zu lesen das dein Sohn sich super entwickelt macht einen echt Mut.
Ich hoffe das bei meine Tochter auch alles gut geht.

Musste dein Sohn denn acu Hörgeräte tragen?

Weißt du ich habe echt Angst das sie die Hörgeräte für immer behalten muss.

Liebe grüße Mullematz

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Hallo.

Nein, Hörgeräte hat Niklas nicht gebraucht, aber er wurde ja auch schon mit 4 Monaten operiert!

Ich drücke Dir/Euch ganz fest die Daumen, dass nach der OP die Hörtest gut ausfallen, wovon ich im übrigen überzeugt bin ;)

Grüße