Rett-syndrom ???warten warten warten:-(

Hallo ihr lieben,
ch heiße Anja und bin 30 Jahre alt.Ich habe mit meinen Mann 5 gemeinsame Kinder Maurice 10J,Lukas 9J,Jasmin 7J,Cynthia wird im April 3J und den Yannick er ist 1 Jahr alt.
So nun zum eigentlichen.Es geht um die Cynthia sie wurde vor 2 Wochen auf Rett-Syndrom getestet und dann nochmal auf den großen Gentest...nun warten wir bis mal das Telefon klingelt und der Kinderarzt dran ist die warterei mach mich wahnsinig,die ganzen Anzeigen siehe ich in Cynthia...Sie redet kaum(nur Mama und Papa,hat früher viel mehr gesprochen ),ist in ihrer eigenen Welt(laut Kinderarzt ),Läuft schlechter,weint deshalb viel(muss nachher nochmal zum Doc)Zähnknirschen,schrei und lachataken,Hand an Mund bewegung(Ich glaub ihr wißt was ich meine oder )ohmann....kennt ihr es oder kommt es Euch bekannt vor?Ich hoffe ihr nehmt mir ein wenig die Angst

Bis bald Eure Annie#winke

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Falls sich wirklich das Rett-Syndrom bei Eurer Kleinen herausstellen sollte, kannst Du Dich auch gerne an mich wenden.
Ich habe beruflich fast ein Jahr lang ein Kind mit "Rett" betreut!

Außerdem habe ich selbst ein schwerbehindertes Pflegekind.

Melde Dich ruhig.

LG
Claudia

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Das ist lieb #liebdrueck

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hallo

mein mann hat aus erste ehe eine tochter bei der auch das rett-syndrom diagnostiziert wurde obwohl zu ihrer zeit der genmarker noch nicht gegeben war den test gib es erst seit 1997 aber sie war da schon 7 und mit 3 jahren wurde sie auch auf den kopf gestellt.
sie hat auch viel geweint hat das sprechen verlernt ist öfter plötzlich eingeschlafen wollte nicht mehr laufen...

mein mann war später 6 jahre vorsitzender in einem rettverein... du kannst dich gern an uns wenden wenn du magst...

ich wünsche euch alles gute

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Hallo Annie,

typisch für das Rett-Syndrom sind die Waschbewegungen, also das Hände kneten/waschen und ständig zum/in den Mund zu führen!

Mein Freund hat mit seiner ersten Freunden eine Tochter mit dem Rett-Syndrom. Wenn du Fragen hast, meld dich einfach per PN.

lg Susi

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Hallo,

unsere Nachbarstochter (gerade 18 geworden) hat auch das Rett-Syndrom.

Die Mutter ist sehr aktiv in der Elternhilfe.
Es gibt für verschiedene Bundesländer die Landes bzw. Regionalgruppen.

Da ich mittlerweile für einige der Gruppen beruflich tätig bin kann ich nur sagen, das das alles ganz liebe Menschen sind, die dir alle Fragen gerne beantworten werden.

Schau mal hier: www.rett.de

Alles Gute für Euch,

Birte

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Danke für den Link !

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