Herzkammernfehler bei Ungeborenem!

Hallo,

heute war ich bei der FD zum großen Organultraschall, ich war gut gelaunt, da ich ja mit nix schlimmen gerechnet habe. Und dann der große Schock: der Arzt stellte einen Herzfehler fest, wenn ich es richtig verstanden habe ist die eine Herzkammer zu klein, und es gibt keine Vierkammern.

Ich bin total fertig, nur am weinen er hat mich zu einer spezial Klinik überwiesen aber mir auch gesagt das auf jeden Fall operiert werden muss.

War dann noch zur Hebamme, die hat auch gesagt das es echt schlimm ist und wir aber noch das Ergebnis abwarten sollen von den Spezialisten und der FWU.

Was soll ich denn jetzt tun? Ich habe schon einen kleinen Sohn wie soll das gehen wenn das Kind dauernd operiert werden muss...

Wie soll ich entscheiden wenn die Ärzte sagen das es ganz schlimm ist?

Kann man eine Abtreibung überhaupt verkraften?

Oh mensch, ich bin echt am Ende....

Verständlich ... Es tut mir leid für Dich ... :-( Mein "Herzchen" ist mittlerweile gute 4 Jahre, im September 2007 ging es mir ebenso wie Dir.

Auch wenn es schwer ist, lass erst mal alles "sacken". "Jetzt" prasseln noch viel zu viele Eindrücke, Ängste, usw. auch Dich ein.
Hast Du liebe Menschen um Dich die Dich auffangen?

Fühl Dich unbekannterweise gedrückt ...

Kannst du mir mehr berichten über deine Erfahrungen? Gerne auch per PN.

PN ist unterwegs #herzlich

Hallo

Es tut mir leid das du das durch machen musst. Wenn die Ärzte dir Hoffnung geben dann halt dich daran fest. Bei mir gab es keine Hoffnung mehr. #heul. Leider. Ich würde jetzt alles step by step machen. Ich weiss das es schwer ist und ich wünsche dir viel kraft für die Kommende Zeit. Was den Spagat mit Kind und dann evtl einen Kranken Kind bzw ein Kind was evtl häufiger Operiert werden muss, angeht dass schaffst du :-) Irgendwie findet sich immer ein Weg. Glaub mir auch wenn es momentan unmöglich erscheint.

Ganz viel Kraft

lg

Tati

Hallo Tati,

danke für deine Antwort.

Kannst du mir näheres über deine Erfahrung berichten? Was genau war der Herzfehler bei deinem Kind? Wie weit warst du?

Gerne auch über PN.

LG

Hallo,

wie du dich entscheiden sollst, kann dir niemnad sagen, aber ich möchte dir mal einen kleinen Teil aus unserem Leben schreiben.

Wir haben 2 Kinder, die kleine hat u.a. einen komplexen Herzfehler und hat 3 OP´s hinter sich. Die 4 steht jetzt an.

Die große musste hinten anstehen...

Meine Gefühle kann ich kaum beschreiben:
Angst, Hoffnungslosigkeit, Wut, Enttäuschung. Ich hatte und habe oft das Gefühl nicht zu leben sondern zu funktionieren. Oft wünsche ich mir an einem anderen Ort zu sein, ohne Krankheiten.
Ich habe letztes Jahr auch noch ein Darmkarzinom bekommen...

Die große hatte es mehr als schwer.
Nächste Woche bekomme ich den OP Termin für die 4 Herzop, ich bin jetzt schon fix und fertig.

ABER:

Jedes lachen deiner Kinder erlebst du bewusster.
Du wirst jeden Spaziergang, Familientag, Ausflug, etc. mehr denn je genießen.

Ich habe gelernt, gesundheit nicht als selbstverständlich anzusehen, sonderen als etwas besonderes.
Auch habe ich gelernt, wie wichtig es ist ein Familienleben zu haben.

Ich bin mehr als nur stolz auf meine Familie und manchmal auch auf mich.

Geh bitte nicht davon aus, das ein Herzchen in einer Klinik wohnt.
Es wird öfter zum Arzt müssen, ins KH etc. aber es wird dir mit jedem lächeln sagen:"Danke Mama, ich liebe dich".

Wenn du fragen hast, dann melde dich bitte bei mir.

Manchmal hilft es schon, sich seinen "kummer" von der Seele zu schreiben.

LG Andrea

Hallo!

Kann gut verstehen, wie du dich fühlst! Bei uns wurde es damals auch bei der FD festgestellt.
Unser Herzchen ist jetzt 11 Monate alt, hat eine OP schon hinter sich und die zweite folgt bald#heul Es ist eine scheiß Zeit und man hat dauernd Angst. Aber in der Zwischenzeit ist es soo herrlich! Oft denke ich gar nicht dran, dass sie einen Herzfehler hat.

Zwei Dinge kann ich dir empfehlen: Unser "Herzchen" Club hier bei Urbia http://www.urbia.de/club/Herzchen

Und das Deutsche Kinder-Herzzentrum in St. Augustin bei Bonn, die sind echt super da. Wir waren sehr zufrieden und ich hab bis jetzt auch nur Positives von anderen gehört. Da kann man auch vor der Geburt schon zum US hingehen, die haben da eine Extra-Sprechstunde.

Viel Glück!#klee#klee#klee

Claudia

Hallo,
ich kann Andrea nur zustimmen.
Mein Herzchen ist jetzt 12 Monate und wurde mit 12 Wochen an einer Fallo in St. Augustin operiert. (Claudia hat Recht die KLinik ist nur top)

Er ist unser drittes Kind wir haben es erst bei der U3 gesagt bekommen, das er einen komplexen Herzfehler hat und op werden muß.

Momentan gehts ihm super und wir wissen heute für was wir gekämpft haben, es war (ist) nicht einfach aber wir führen jetzt ein "ganz normales" Leben. Der kleine entwickelt sich super und wenn er dich anschaut kann man es in seinen Augen lesen: Danke das ihr an mich geglaubt habt.

Warte erst mal auf das Ergebnis von der FWU die Entscheidung mußt du ganz alleine treffen doch falls du dich auch dagegen entscheidest, laß´dir einfach Zeit. Aber es ist zu schaffen. Viel Kraft

Hallo,

lange nichts mehr von dir gehört.
Er ist schon ein Jahr?
Wie die Zeit vergeht. Wie geht es dir und den Kindern?

Wann mußt du nach St.Augustin?

LG Andrea

Hallo liebe prisma,

ich kann gut nachvollziehen wie es Dir geht. Eine schwere Zeit liegt vor Dir. Mein Sohn ist vor 15 Monaten mit einem Gendefekt zur Welt gekommen, bei uns unerwartet. Er hat sehr viele Erkrankungen, auch einen Herzfehler. Als unser Kleiner zur Welt kam, waren wir völlig von den Socken und es hat das ganze Leben verändert. Wir haben auch nich eine 4Jahre alte Tochter, die schon so manches Mal zu kurz kam. Ich habe im letzten Jahr viele Herzkranke Kinder kennengelernt und die meisten haben sehr viel durchmachen müssen in ihren erst so kurzem Leben, auch unserem Kleinen ging es sehr schlecht und er musste sogar 2x reanimiert werden. In der sehr schweren Zeit, habe ich oft gedacht, wenn ich es während der SSW gewusst hätte, dann hätte ich ihm vieles erspart und ihn nicht so leiden lassen. Aber er war von Beginn an ein Kämpfer, selbst in den ersten Wochen meiner SSW, hat er die wochenlange Blutung überstanden und sich auch während der Geburt das Leben selbst gerettet. Die letzten 15 Monate waren die spektakulärsten, anstrengensten und nervenaufreibenste Monate meines Lebens und oft sage ich mir, warum wir. Ich möchte meinen Kämpfer nicht mehr her geben und versuche ihm das Leben so schön zu gestalten wie möglich, ihm liebe zu geben und vor allem Freude (auch wenns manchmal sehr anstrengend ist). Er gibt einem soooo viel zurück, er ist trotz dessen ein so ausgeglichener und freundlicher kleiner Geselle, dem es gar nicht so schwer fällt wie uns. Er wird damit groß und er kennt es nicht anders und ich denke deshalb stört ihm vieles auch nicht.

Du haste eine schwere Entscheidung zu treffen und die kann dir niemand abnehmen. Es tut mir sehr leid für euch und ihr werdet die richtige Entscheidung treffen. Ich kann keinen richtigen Rat geben, aber schaut welche Hürden das Kleine nehmen muss und wie die Risiken bei der Behandlung nach der Geburt wären. Möchte man den kleinen Zwerg wirklich leiden sehen, vor allem leiden lassen, wenn es vielleicht kaum Hoffnung gibt, oder lohnt es sich zu kämpfen, egal was passiert. Ich kann nur sagen, diese kleinen Wesen sind allesamt Kämpfer und im Herzen sind sie auf ewig.

Es wird hart und schwer. Vergesst aber euren Sohnemann nicht! Ich war damals die ersten 3Monate mit im KKH, weil ich ihn nicht alleine lassen konnte. Unsere Tochter kam mich regelmäßig besuchen, oder ich bin mal mit heim für eine Nacht. Wir waren viel mit ihr im Puppentheater, Schwimmen usw. Heute ist es so geregelt, dass ich immer wie ein Arbeitstag ins KKH fahre und dann die Zeit für die Große nutze. Die Fahrzeit ist zwar 1Std hin und 1Std. zurück, aber es funktioniert und die Lösung ist am besten, somit wird man beiden Kindern gerecht.

Ich drück die Daumen und falls du Fragen hast, dann melde dich :-)

Hallo Andrea,

ja der Kleine ist schon ei Jahr geworden. Am 07. Januar. Die OP ist jetzt 8 Monate her und uns gehts allen gut. Collin ist natürluich anfälliger als die "großen" und die Zähne quälen ihn schon sehr. Wg. seinem schlechten Immunsystem hat er ständig Bronchitis und wir inhalieren und inhalieren aber sonst alles Bestens.

St Augustin ist hoffentlich noch weit weg :-)) Im Mai haben wir erst wieder eine KOntrolle bei unserem Kardio. Die Lungenvenen sind überraschender Weise jetzt doch mitgewachsen das heißt die OP rückt immer weiter in Ferne:-)
Mal sehen wie s im Sommer ausieht.

Danke der Nachfrage und bei euch?

L.G. Melanie&Herzchencollin

Hallo,

schön das er vom Herzen her stabil ist. Mit den Infekten ist natürlich blöd...
Vielleicht wird es ja besser, wenn er alle Zähnchen hat.

Leni hatte im Dezember eine Lungenentzündung. Wir mussten nach St. Augustin.
Es wurde festgestellt, dass die beiden Ventrikel VIEL zu groß sind, die Pulmonalis sehr eng, und die Pulmonalklappe kaputt ist.

Wir müssen am Di zum Gespräch.

Der Doc hat uns erklärt, das sie einen Homograf, Pulmonalis und eine neue Pulmonalklappe braucht.
Sie hat nun probleme mit der Luft, sobald sie sich anstrengt...

Ich bin so nervös und hoffe, das man das alles etwas ziehen kann, da der Homograf natürlich nicht mit wächst und uns immer wieder im Kindsalter op erwarten.

So, muß nun nach meinem Lenchen gucken...

LG Andrea

Hallo,
so wie du den Herzfehler beschreibst, kann es sich um HLHS handeln, ein Hypoplastisches Linksherz-Syndrom. Dabei ist die gesamte linke Herzseite zu klein, bzw. können auch Herzkammern gar nicht erst angelegt sein. Dieser Herzfehler ist ein sehr schwerer Herzfehler, den man aber operieren kann. Dabei wird das Kind in der ersten Lebenswoche, ca. mit 6 Monaten und dann nochmal ca. mit 2 Jahren operiert und dabei wird der Blutkreislauf so umgelenkt, dass die rechte Herzseite den gesamten Körper versorgt.

Diese Kinder sind später nicht so leistungsfähig wie gesunde Kinder (Ausdauer, Sport, etc.), aber sie können ein weitgehend normales Leben führen, wenn die OPs gut gehen sind die Kinder geistig ganz normal und ein außenstehender sieht diesen Kindern nichts an, außer, dass sie oft ein bisschen blassen und schmaler sind als gleichaltrige.

Ich kenne sehr viele HLHS-Kinder. Diese Diagnose ist kein Grund zur Abtreibung. In einer guten Klinik mit einer sehr guten Kinderherzchirurgie (Charite, München Großhadern, Bad Oeynhausen, etc. da gibt es einige) hat dein Kind eine gute Chance auf ein schönes Leben.

Wirf nicht die Flinte ins Korn. Lass dich von einem guten Kinderkardiologen beraten. Kinderärzte und Gynäkologen haben meist nur eine ungefähre Ahnung von den Auswirkungen der einzelnen Herzfehler. Klar ist das schlimm und es ist ein harter Weg. Aber ich kenne so viele glückliche Kinder, denen geholfen werden konnte.

Ich wünsche dir alles, alles Gute!!!!

Hallo,

ja das ist ja nicht so schön mit Leni.
Das tut mir leid. Ja man muß echt Glück haben, wenn es so läuft wie bei uns. Ich bin echt dankbar das es momentan so gut luft. Leider hört man viel zu oft das es oft so ist, das immer wieder was neues hinzu kommt. Meistens bleibt es ja nicht bei einer OP. Collin braucht, auch wenn wir mit der Lungenvenenerweiterung ( Shunts) Glück haben und wirklich drauf verzichten können, irgendwann eine künstl. Klappe.

So ist das eben aber man kann lernen (muß) damit umzugehen und unsere Kämpfer schaffen das.

Ich bin sooo froh, das er da ist

Dann melde dich doch bitte nochmal, wenn du näheres weißt, Viel Glück, drück´euch dei Daumen.

L.G. Melanie

Für mich hört es sich auch an wie HLHS!

MEin Sohn hat ein HLHS und ist jetzt fast 3 1/2 Jahre alt. Er hat alle geplanten Op´s hitner sich und es geht ihm super.

Falls du Fragen haben solletst dann kannst du dich bei mir melden!
#liebdrueck
GLG Angelina

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