Wer kennt sich aus mit Down Syndrom?

Hallo,ich bin ziehmlich verzweifelt,bin jetzt 34 Jahre alt und in der 13+2 SSw, letzte Woche war ich bei der Nackenfaltenmessung, der Arzt sah eine Diocke von 3,2mm, ausserdem einen kurzen Femur und empfahl mir deshalb eine Choriozottenbiopsie,am Folgetag kam das Ergebnis, freie Trisomie 21....Im ersten Moment brach für mich eine Welt zusammen...der Arzt und alle mit denen ich seither über das Thema gesprochen habe, raten mir fast zur Abtreibung.Im ersten Moment dachte ich mir auch....nein..so ein Kind möchte ich nicht.Gestern habe ich mir im Internet Fotos angesehen und bei Wikipedia die Erklärung von Down Syndrom gelesen, ich fand so schrecklich sehen diese Kinder gar nicht aus, ich wüßte gern ob es hier jemanden gibt der ein Kind mit Down Syndrom hat und ob Ihr das Leben wirklich als so schrecklich und belastend empfindet, wie viele Menschen,die sicher keine Ahnung haben reden.Ich muß dazu sagen, ich habe bereits 4 gesunde Kinder und diese Schwangerschaft war nicht mehr geplant, sicher wäre es schon mit einem"gesunden" Kind schwierig gewesen.....aber trotzdem ist es doch mein Sohn und ich würde mir wohl nie verzeihen, wenn ich ihn nicht auf die Welt kommen lasse.

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Hallo,

erstmal Herzlichen Glückwunsch zur SS. Ich habe selber einen ungeplanten Sohn mit Translokations(erbliche Form) Trisomie 21.

Diese Kinder sind absolut Lebens und Liebenswert. Ich würde mir in den Ar... beißen, wenn ich ihn nicht bekommen hätte. Zum Glück brauchte ich mich da nicht entscheiden: 1. hätten wir ihm trotzdem gewollt und 2. wussten wir es erst 4 Std. nach seiner Geburt.

Ich will hier nix verschönern und sagen, das es nicht echt anstrengend wird, aber wir können ALLES mit ihn gemwinsam machen und müssen auf nix verzichten. Für die Großen geschwister wird es sicherlich auch nicht einfach, weil er natürlich immer mehr Aufmerksamkeit braucht als die anderen, aber ich habe z. B. alle Therapien vormittags gemacht, als meine Große im KiGa war. Die hat davon garnix mitbekommen.

Für mich hört es sich schon so an, als würdest du schon wollen, nur fehlt dir vielleicht noch ein wenig Mut, anders als andere Familien zu sein.

Ich kann dir nur sagen, ich würde mich wieder für ein Downie entscheiden. Sie sind nicht hilflos und nehmen am Leben richtig teil!!!!

Kannst mich gerne auch über P.N. anschreiben.

Drück dich feste und hör auf dein #herzlich

LG Kerstin mit Finja, Luiz-D.S. und Maleen still geboren in der 18. SSW am 27.06.11

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Hallo,

ich kenne Kinder die davon betroffen sind und völlig normal leben, und sogar auf eine normale Schule gehen.

Ganz im Ernst? Hör auf Dein Herz, Du liebst Dein Kind und es wird Dich lieben!

Wenn Du der Aufgabe gewachsen bist und über dieser Krankheit stehen kannst, dann lass Dein Kind zur Welt kommen.

Alles Liebe und Gute für euch!

Kerstin

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hallo...wirklich auskennen tue ich mich mit trisomie 21 nicht...

meine leni #sternhatte trisomie 18...irgendwann bin ich aber auf diese seite gestossen, von einer ganz wunderbaren kleinen maus...seitdem lese ich ihren blog

http://sonea-sonnenschein.blogspot.com/

liebe grüsse andrea

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Hallo,

besser als meine Vorschreiberin Kerstin hätte ich es nicht ausdrücken können: Auch ich würde mir in den Hintern beißen, wenn ich meinen Noah - ebenfalls freie Trisomie 21 - nicht bekommen hätte! Immer wenn ich Beiträge wie deinen lese, wünsche ich mir, dass die betroffenen Mamas einfach mal einen Tag mit meinem Sohn verbringen, seine Lebensfreude erleben könnten... Wir haben keine NFM machen lassen und erst vier Tage nach Noahs Geburt den Verdacht auf Down-Syndrom mitgeteilt bekommen, der sich dann eine Woche später bestätigte. Klar, anfangs war der Schock groß, von daher kann ich deine momentane Verzweiflung gut verstehen, aber wir haben uns recht schnell damit "abgefunden". Ich hatte eine Großtante mit DS, eine meiner besten Freundinnen hat ebenfalls einen Sohn mit DS, so dass ich - auch wenn die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom völlig unterschiedlich verläuft - schon Erfahrung mit dieser Behinderung hatte und ungefähr wusste, was auf uns zukommt. Unsere Verwandten und Freunde haben Noah genauso selbstverständlich und herzlich aufgenommen wie ein gesundes Kind, und ich habe von Anfang an alles mit ihm gemacht, was ich mit einem nichtbehinderten Kind auch gemacht hätte: PEKiP, Babymassage, Musikgarten, Kinderturnen. Zu Beginn dieser Kurse gab es immer erst bestürzte Mienen, wenn ich von Noahs Behinderung erzählt habe, aber wenn die Leute gemerkt haben, dass ich mit Noah ganz normal umgehe und offen für ihre Fragen bin, war das Eis schnell gebrochen. Noch heute treffen wir uns mit dem PEKiP-Kurs einmal wöchentlich zum Spielen, Noah gehört genauso selbstverständlich dazu wie die gesunden Kinder.

Noah ist inzwischen drei Jahre alt. Er läuft seit einem Jahr, ist geistig und motorisch sehr fit, spricht noch nicht viel, verständigt sich aber gut mit Gebärden. Zum Glück ist er körperlich gesund, hat keinen Herzfehler oder ähnliches. Unser Alltag ist eigentlich recht normal, denke ich - Noah war schon immer ein sehr fröhliches und pflegeleichtes Kind. Im Moment finde ich unseren Alltag nicht wesentlich anstrengender als den anderer Familien, auch wenn das bestimmt nicht immer so bleiben wird. Noah geht seit September in einen integrativen Kindergarten, in dem er sich sehr wohlfühlt, und bekommt dort auch seine Therapien, so dass wir damit auch keine Extratermine mehr haben. Vorher sind wir zur Physiotherapie und Logopädie gefahren, die Frühförderung kam zu uns nach Hause.

Lange Rede, kurzer Sinn: Ich würde mich jederzeit wieder für Noah entscheiden, ich möchte ihn auch gar nicht anders haben, als er ist. Ich bin nicht generell gegen Abtreibung, aber ein Down-Syndrom ist für mich kein Grund für eine Abtreibung - mir tut es leid um jeden Downie, der nicht zur Welt kommen darf... Ich habe auch den Eindruck, dass du dein Baby bekommen möchtest - hör auf dein Herz, nicht auf das,was die Leute sagen! Wie steht denn dein Mann dazu?

Wenn du magst, kannst du mich gern anschreiben.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft für die nächste Zeit!
Daniela

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Hallo,

auch wir haben einen Sohn von 14 Monaten mit DS. Wir wussten es vor der Geburt nicht, worüber wir ganz froh sind. Denn ansonsten hätten wir vielleicht dieses goldige Kind nicht....

Unser Leben ist nicht wesentlich anders als es mit einem gesunden Kind wäre. Ich bin wie geplant nach einem Jahr wieder arbeiten gegangen, wir gehen in den Spielkreis, waren in Urlaub, meine ältere Tochter kann ihren Interessen nachgehen und liebt ihren Bruder heiß und innig....

Anders ist nur, dass wir Frühförderung machen, d.h. Krankengymnastik und Heilpädagogik. Aber das empfinde ich nicht als Belastung. Dafür habe ich mit meinem Sohn eben kein Pekip gemacht und gehe jetzt nicht in einen Musikkurs.

Es ist definitiv nicht das Ende der Welt, und wenn ich sehe, wie mein Sohn mit seinem Charme jeden um den Finger wickelt, kann ich nicht glauben, dass ich anfangs so traurig war.

Sein und unser Leben ist absolut lebenswert! Auch wenn wir zwischendurch schwierige Zeiten hatten, die ich nicht verschweigen will. Mein Sohn musste am Herz operiert werden, ist aber jetzt herzgesund. Aber bei welchem Kind hat man schon die Garantie, dass es wirklich 100 % gesund ist und vor allem bleibt?

Ich finde gut, dass Du Dich informierst, ehe Du Deine Entscheidung triffst. Ich will Dir noch die Seite www.dielila.de ans Herz legen, hier gibt es ein tolles Forum.

Alles Gute!

Kerstin

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Hallo Mausi,

auch von mir herzliche Glückwünsche zur Schwangerschaft.

Ich schreibe, obwohl ich gar nicht direkt auf deine Frage antworten kann (ich habe einen gesunden Sohn), allerdings fand ich beim lesen, du hättest dir die Antwort irgendwie schon selbst gegeben:"aber trotzdem ist es doch mein Sohn und ich würde mir wohl nie verzeieh, wenn ich ihn nicht auf die Welt kommen lasse".

Wie oben schon steht......hör auf dein Herz, es ist deine Entscheidung und euer Leben.
Alles Gute
Himmel

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Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft...

Meine Tochter Ceylin (4) hat das Down Syndrom.Wir haben es erst nach der Geburt erfahren, wofür ich sehr dankbar bin. Mir ging es nach der Diagnose sehr sehr schlecht, die Gedanken erdrückten mich, ich hatte furchtbare Zukunftsängste.Ich war erst 24 und mein Leben war futsch...Wie sehr ich mich doch geirtt habe. Hätte ich gewusst was für ein tolles, wunderbares, herzliches Kind ich da geboren habe, ich schwöre dir bei allem was mir heilig ist, ich hätte keine Träne vergossen.

Wie sieht unser Alltag mit Ceylin aus?Sie ist vor zwei Jahren große Schwester geworden.Wir haben beim 2.Kind alle möglichen Untersuchung bezüglich DS abgelehnt, auch ein 2. besonderes Kind hätten wir gewollt.Sie liebt ihre Schwester heiß und innig. Sie können sich aber auch ordentlich fetzen, wie ganz normale Geschwister eben. Ceylin konnte mit 20 Monaten frei Laufen, entwickelt sich allgemein sehr gut, vor allem ihre Sprache überrascht uns immer wieder. Du musst wissen, sie wird zweisprachig erzogen. Sie spricht auch beide Sprachen sehr gut. Ich gehe mit Ceylin zur KG, Ergo und Logopädie. Ab januar geht sie in einen integrativen Kindergarten und wird dort alles bekommen. Jetzt nehme ich die kleine Schwester einfach mit und sie machen alles zusammen.
Ich finde nicht das sie unser Leben anstrengender macht, sie braucht auch keine besondere Aufmerksamkeit, sonst hätte ich es mir mit dem 2.Kind nicht angetan. Wir können alles mit Ceylin machen. Sie ist sogar in vielen Dingen pflegeleichter als ihre kleine Schwester, die gerade ganz doll in der Trotzphase steckt#schock

Die beiden Mäuse profitieren unheimlich voneinander und ich kann ruhigen Gewissens sagen, das keiner von ihnen zu kurz kommt.

Ich habe bis jetzt ein paar unüberlegte Meinungen zu hören bekommen, aber niemals war es wirklich böse gemeint, die Leute sind einfach manchmal überfordert mit diesen bis jetzt fast immer tabuisierten Thema Behinderung.Selbst wenn, würde es mir am Allerwertesten vorbeigehen.

Ceylin ist sehr tapfer, gefühlvoll, herzlich.Sie hat ihre Meinung, kann sie auch vehemment vertreten, aber sie kann auch Kompromisse eingehen. Was ich ganz besonders an Ceylin liebe ist, das sie immer und überall und plötzlich ihre Liebe zeigt. Wir sind z.B. einkaufen, sie läuft an der Hand, es ist etwas hektisch, sie dreht meine hand zu sich und gibt mir ein Küsschen auf den Handrücken#verliebt

Sie hat eine "geistige Behinderung", sie ist nicht altersgerecht entwickelt, merk ich wenn wir mit anderen 4 Jährigen Kindern zusammen sind, aber so ist eben Ceylin und anders kann ich sie mir nicht vorstellen. Sie ist so perfekt wie sie ist.
Ich kann mich den Mamas mit DS Kindern nur anschließen, ich würde mir in den Hintern beißen, hätte ich all das Schöne verpasst. Denn bei uns überwiegen die schönen Momente die anstrengenderen bei Weitem.

Deinen Zeilen nach zu urteilen hast du dich bereits für dein besonderes Kind, was eigentlich nicht anders als seine Geschwister sein wird, entschieden. Bitte höre auf dein Herz und uns. Es ist wirklich ein lebenswertes Leben.

Ich wünsche dir und deinem Krümel alles alles Gute

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Hallo,
Ich habe zwar kein Kind mit DS, aber ich kann mich ein Stück weit in Deine Lage hineinversetzen. Bei meiner fünften Schwangerschaft (geplant) wurde in der 21. Woche beim großen Screening ein mild hyperechogenenr Darm festgestellt, ein Softmarker für DS, und mir ein erhöhtes Risiko bescheinigt. Die Ärztin wollte mir sofort eine Fruchtwasserpunktion aufdrängen (geht ganz schnell, keine große Sache, kaum Risiko, dann wissen sie Bescheid,...), ich kam mir vor wie bei einer Verkaufsveranstaltung! Ein Satz wie " Das lässt sich doch dann lösen" kam auch so ähnlich! Ich hab mir dann erst mal Bedenkzeit ausgebeten und nach einer durchwachten (und teilweise ehrlichgesagt such durchheulten) Nacht gegen eine weitere Untersuchung entschieden. Mir war klargeworden, dass ich mein Kind nicht mehr hergeben könnte! Ich glaube, ich hätte eine Abtreibung psychisch nicht durchgestanden und mir ein Leben lang Vorwürfe gemacht. Mir ging es auch so, dass ich Angst hatte, woher ich die Kraft für ein behindertes Kind nehmen sollte, ob wohl die Großen darunter leiden müssten, ... . Aber ich konnte mich letztendlich nur für das Kind entscheiden und hoffen, dass alles gut gehen würde.

Mein Sohn ist inzwischen vier Monate alt und völlig gesund, aber auch wenn er behindert wäre, wäre ich froh, ihn zu haben.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die richtige Entscheidung, viel Hilfe und Unterstützung von Deiner Familie und alles, alles Gute! Geh DEINEN Weg, egal was andere meinen, Du wirst es schaffen!

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Hallo,
ich selbst habe kein Kind mit Trisomie 21. Meine Söhne haben aber genügend andere Baustellen, die allerdings alle nicht in der SS erkennbar waren. Durch meine Söhne kenne ich natürlich viele andere Eltern mit behinderten Kindern - eben auch Eltern mit Kindern mit Trisomie 21.
Zunächst einmal kann ich dir nur aus meiner Erfahrung eines sagen: Das ist nur ein Name. Dein Kind hat eben dieses Chromosom in dreifacher Ausfertigung. Welche Folgen sich daraus ergeben, weiß keiner. Die leichteste Form wäre, dass man es deinem Kind noch nicht einmal ansehen würde und es auch keinerlei andere gesundheitlichen Probleme hat - das gab es auch schon! Ein Junge, den ich kenne, hat "nur" eine beidseitige Schwerhörigkeit, die mit Hörgeräten versorgt wird. Aber, und das will ich nicht verschweigen, auch das Gegenteil kann passieren. Es gibt eben auch Kinder, die ewig schwere Pflegefälle bleiben.

Dein Kind wird viele Hilfen bekommen, aber auch du musst viel dafür tun. Sehr viele Therapien werden auf euch zukommen, Frühförderung, Arztbesuche,... Aber du wirst auch bemerken, dass du vieles sehr viel intensiver erlebst, als bei deinen gesunden Kindern. Jeder einzelne Entwicklungsschritt, jedes Lächeln,... sind etwas gaaaanz besonderes.

Informiere dich doch mal bei www.rehakids.de. Dort gibt es viele Eltern von behinderten Kindern. Eben auch von Kindern mit DS.
Ich kann dir nicht sagen, wie du dich entscheiden sollst. Ich kenne auch deine Situation nicht. Aber eines kann ich dir sagen: Wenn ich vorher gewusst hätte, was auf mich zukommt bei meinen Söhnen, ich hätte sie trotzdem bekommen. Man bekommt so unglaublich viel zurück von solchen Kindern.

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