unerklärbarer nystagmus

hallo

meine tochter kam in januar 2011 mit einen nystagmus auf die welt.(mal horizontal/mal vertikal)
anfangs war das ganz schlimm mit ihren augen.mittlerweille ist es schon besser geworden bzw mal ist er gar net da.
War nu auch öfters mit ihr in der sehschule und auch stationär im kh um dem grund auf die schliche zu kommen.Bislang konnte man aber nicht feststellen wodurch dieser kommt.

Wer hat auch ein kind wo der nystagmus ungeklärt ist wodurch er kommt?
Hat sich das mit der zeit gebessert oder ist auch ganz weggegangen?

freu mich auf antworten

lg

1

Hallo

Unser Sohn hatte auch einen Nystagmus und keiner wusste woher er kam, bis man ihn ins MRT steckte. Bei ihm gab es aber noch einiges mehr, was uns von Arzt zu Arzt laufen ließ.
Am Ende stand die Diagnose Hirntumor.

War deine Maus schon im MRT??

Ich will dir keine Angst machen, uns sagte man auch, so ein Nystagmus kann man haben, ohne irgend welche sonstigen Beschwerden und es wäre auch nicht schlimm.

Liebe Grüße und alles Gute

Christine

2

Hallo!

Unser Sohn (3) hatte auch von Geburt an einen Nystagmus (nur horizontal).

Anfangs schlimmer, inzwischen wird es etwas besser.

Bei uns wurde auch im MRT der Grund dafür gefunden. Im Kleinhirn und im Kleinhirnwurm

sind Teile nicht so angelegt, wie sie sein sollten. Unser Sohn ist schwer behindert.

Ich möchte Dir jetzt aber keine Angst machen. Z.B. unsere Nachbarin hat auch einen

Nystagmus, sie ist aber ansonsten gesund.

Viele Grüße

Supernaschkatze

3

Hallo,

es gibt verschiedene Formen von Nystagmus und nicht alle müssen auf eine Erkrankung, Behinderung oder ähnliches hindeuten. Ich habe Orthoptistin gelernt (und in einer Sehschule gearbeitet) und mein Sohn ist mit einem sogenannten Spasmus nutans zur Welt gekommen. d.h. er hatte eine Nystagmusform, die bis zum zweiten Lebensjahr wieder verschwindet udn bei der man nicht genau weiß, wo sie herkommt. Auch sowas kann es geben. Da ihr ja in Behandlung seit, wird sicher alles getan, um die Ursache abzuklären -ich wünsche Dir, dass die Ursache eine harmlose ist...und nichts schlimmes dahinter steckt.

LG

Andrea

4

Hallo!

Mein kleiner hat auch einen Nystagmus, wenn er nach links guckt. Wieso, weshalb, warum wissen wir nicht, und komischer weise ist da auch noch keiner genauer drauf eingegangen. Wir sind jedoch auch regelmäßig beim Augenarzt bei Narkoseuntersuchungen an dem Auge und auch in der Sehschule.

Ich gehe mal von aus das das doch von seiner Krankheit kommt. Er versucht es meistens auszugleichen und guckt erst gar nicht nach links sondern dreht den kopf nach links, woher wahrscheinlich auch seine Kopfschiefstellung kommt.

Lg daniela

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Hallo,

meine Tochter hat auch einen angeborenen Nystagmus (horizontal). Aufgrund einiger anderer Probleme wurde bei ihr mit 5 Jahren auch ein MRT gemacht, das keinerlei Auffälligkeiten zeigte.

Bei ihr tritt der Nystagmus auf, wenn sie ganz geradeaus schaut und wird schlimmer, wenn sie aufgeregt ist (oder schwindelt :-))

Aber ich denke, es gibt Schlimmeres. Sie kommt ganz gut damit zurecht. Das Zittern wird auch immer seltener. Manchmal sehe ich es wochenlang nicht.

LG

P.S. Ach so, der Augenarzt, der sie mit 5 Jahren nochmals daraufhin untersuchte (wir waren im SPZ in München und sie wurde eine Woche lang komplett durchgecheckt), stellte auch bei mir einen gaaaanz minimalen Nystagmus fest. Davon wusste ich überhaupt nichts. Scheint also vielleicht doch ererbt zu sein.