Angelman-Syndrom

Hallo Liebe Leute,
gestern war so ein Tag wo ich ein fettes Kreuz am Kalender machen konnte. Weil ich hab erfahren das mein 1 jahr & 2 monate altes Kind das Angelman- Syndrom hat. Und ich bin noch so jung und weiß einfach nicht wie ich mit dieser Situation umgehen soll. Ich bin so verzweifelt. Ich bin dabei die Fehler bei mir zusuchen. Obwohl ich weiß das ich nix dafür kann. Jason ist mein 1tes Kind und dann sowas, ich bin grad mal 20 Jahre alt. Wie soll das jetzt weiter gehen? Bei dem Syndrom wurde ja festgestellt das die Kinder wahrscheinlich nicht sprechen lernen, muss ich jetzt Gebärdensprache lernen. Ich hoffe ihr könnt mir irgendwie ne stütze geben und mir helfen!?

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Hallo,

geh mal auf die Seite: reha-kids.de
da gibt es viele Eltern mit Kinder mit dem Angelmann Syndrom.

Meine Kinder haben einen ganz anderen Verdacht, aber ich kann dir sagen, man wächst in diese Situation hinein. Und das wirst du auch! Und du brauchst dir die Schuld nicht zu geben!
Bei meinem Sohn war von der 1. Woche klar, dass er sich nicht so entwickelt wie andere Kinder. Und weisst du was? Ich habe viel von ihm gelernt. Zb dass man sich auch über kleine Dinge freuen kann! Was für viele selbstverständlich ist, war für mich was ganz besonderes.



Ich habe mit dem Verhalten meiner Kinder keine Probleme, aber mehr das Umfeld, ja auch ein Teil meiner Familie.
Viele sagen aber auch, dass sie mich bewundern, wie ich das meister. Andere sagen, ich solle mir eine Auszeit nehmen.
Da frage ich mich Warum? Ich habe mich für meine Kinder entschieden. Ich bin zu 100% für sie da. Ob mit oder ohne Behinderung.

Bekommt er denn schon Therapien?
Und ihr beide seht echt klasse aus!

Lg Maja




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Hallo biene21083,
ich werd mal auf die Seite gucken. Ich will auf jedenfall in die Situation hinein wachsen, ich will für mein Kind da sein. Ich liebe ihn mehr als mein Leben. Darf ich fragen was deine Kinder haben?

Ja er bekommt seit längeren schon Physotherapie, jetzt will ich Reittherapie und Schwimmgymnastik anmelden. Und zur Frühförderung geht er auch bald.

Danke, danke für deine Schönen Worte, die haben mich sehr aufgebaut.

LG Jessica U. klein Jason#baby

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Huhu,

komme auch aus SFT wohne jetzt aber in München. :-)

Auch wenn es mich nicht betrifft, du wirst in die Situation reinwachsen. Ob du Gebärdensprache lernen musst, kann dir bestimmt nur ein Arzt raten. Ich denke auch da gibt es Unterschiede bei den Kindern (studiere Sonderpädagogik, daher kann ich ein wenig "Bücherwissen" weitergeben)

Ich wünsch euch jedenfalls alles Liebe und Gute für deinen Sohn!

LG Flummie

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Hallo flummie,

Wielange wohnst du schon nicht mehr in SFT?
Naja das mit die Gebärdensprache werde ich ja sehen, ich muss ja bald wieder zur Humangenetik, und da werde ich dann mehr erfahren...

Danke das du mir ein wenig weiter geholfen hast!

Dir auch alles liebe!!!

LG Jessica U. klein Jason

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Ich bin seid 2004 nicht mehr regelmäßig in SFT. Davor war ich auf dem Dr. Frank-Gym. Kann es vielleicht sein, dass wir uns mal über den Weg gelaufen sind?

Drück dir die Daumen, dass die Ausmaße des Syndroms nicht so stark sind.

Im übrigen hab ich gelesen, dass viele GuK (Gebärden unterstützte Kommunikation) lernen bzw. einfach Gesten daraus und man so kommunizieren kann.

LG Flummie und Oliver (8Monate)

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Das ist so aber nicht richtig! Die Kinder meiner Freundin haben dieses Syndrom auch, beide reden sehr wohl und sind ganz tolle Kinder, wenn auch entwicklungsverzögert! Und man wächst mit seinen Aufgaben, meine Freundin macht das soooo toll und du packst das ganz sicher auch!

Ganz liebe Grüße,
Andrea

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