Möchte gern mal wissen obs hier ein paar Leute gibt die mir dazu was schreiben können!
Februar 08 hatte Kimberly ein kurzes Schlaf-EEG auf welchem ein Anfall zu sehen war.....allerdings sah man ihr selber gar nichts an!
Also läuft es ja unter subklinischen Anfällen.
Anfang des Jahres wurde unser Herz-Atem-Monitor dann ausgetauscht gegen einen Pulsoxy......und alle 8 bis 10 Tage gabs Alarm wegen Sättigungsabfall unter 85% für ein paar Sekunden.
Jetzt im Juli hatte sie ne derbe Erkältung, bekam Nacht Fieber und legte nen sehr heftigen Grand mal hin. Am nächsten Nachmittag kam noch durchfall hinzu - das war ein Mittwoch.
Freitag zum Arzt, der meinte ist nen Ma-Da-Infekt.
Kimberly verweigerte das Essen, und trank auch immer weniger.
Zudem hatte sie seit diesem Grand mal durchgehend eine schlächte Sauerstoffsättigung mit häufigen Abfällen bis unter 80%
Montag dann mit ihr zur Klinik und um Aufnahme gebeten da Kimberly nur noch schlief und schlapp war.
Dort Stuhlkontrolle welche dann ergab das sie Salmonellen der Gruppe B hat.
Ab Dienstag dann war der Durchfall weg, und auch das Fieber ( welches die Tage vorher bis teils 40 Grad anstieg) liess nach.
Dann endlich reagierten die Ärzte auch mal wegen der schlechten Sauerstoffsättigung. Sie lag im normalen Schlaf um 92 % mit gelegentlichen Abfällen dann noch bei 80 - 85 %. Sie bekam Sauerstoff zum Schlafen.
Kurzes Schlaf-EEG wurde gemacht welches zeigte das sie mehrere subklinische Anfälle hatte mit kurzen Apnoen.
Freitags wurden wir entlassen, mit Sauerstoffgenerator!
Es hiess wir sollen mal ein paar Tage abwarten bis sie den Infekt richtig überwunden hat.
Das Ganze ist nun über 2 Wochen her.....Sättigung im Schlaf weiterhin bei 90 - 93 %, Abfälle nur noch seltener bis auf 85%
Auch wenn sie wach ist, ist ihre Sättigung nicht normal hoch, sondern bei 94 - 96 %.
Hab gestern mit unserem Arzt in der Klinik telefoniert......ihm geschildert wie es mit der Sättigung aussieht.
Und auch das Kimberly seit dem Infekt sehr verändert ist....antriebslos, desinteressiert, schlapp....ihr Gangbild hat sich verschlechtert, teils ist sie aktatisch in ihren Bewegungen, und dauernd scheint sie ihren Körper auszubalancieren wie bei Gleichgewichtsstörungen.
auch ist sie oft am träumen, also schaltet kurz ab ( hat sie vorher auch, aber nicht so oft)
Morgen früh nun soll ich mit ihr in die Kinder-Kardiologie kommen......ihr Herz soll gecheckt werden....obs daher kommt wegen der Sättigung.
Hat hier schon mal wer bei seinem Kind diese subklinischen Anfälle erlebt?
Und kennt das wer, diese dauerhaft niedrige Sättigung?
Was genau word der Kinder-Kardiologe da machen, ausser nem Ultraschall?
Dauerhaft niedrige Sauerstoffsättigung + subklinische Anfälle
Hallo Krokolady,
ich habe keine Antwort für dich. Aber da ich von hier weiß, dass du ein "alter Hase" in Sachen Epilepsie bist, gehe ich doch davon aus, dass du auch bei rehakids.de bist, oder? Da wirst du doch sicher eine Vielzahl von Antworten auf deine Problemstellung bekommen.
Liebe Grüße
pitti
P.S.: Ich hab gemerkt, dass ich hier kaum Reaktionen auf meine Epi-speziellen-Fragen bekommen habe und bin daher nur noch bei rehakids
Tschüssi
naja, subklinische Anfälle sind sehr selten, nicht richtig "erforscht" und schwer behandelbar.....darum halt der Versuch überall mal rumzufragen.
Was aber mehr Sorgen macht ist die dauerhaft niedrige Sauerstoffsättigung, und halt der Verdacht von unserem Arzt das der letzte schwere Anfall das Herz geschädigt haben könnte.
Natürlich, hörmal, niedrige Sauerstoffsättigung! Wer würde sich da keine Sorgen machen.
Ich konnte aus deiner Antwort nicht rauslesen, ob du bei rehakids bist, ich würd dir das wirklich sehr ans Herz legen.
Unsere Ärztin, die auch immer an den Abenden der Selbsthilfegruppe teilnimmt, hat letztens was über subklinische Anfälle erzählt. Nämlich, dass sie sich ja mit den Eltern/Müttern/Vätern ja immer die EEG's der Kinder anschaut und es gibt eben die Eltern, die sehen nie einen Anfall, da muss denen das öfters gezeigt werden (auf dem kleinen Videobild vom Kind), oder die Eltern, die zeitgleich mit ihr einen Anfall darauf sehen. Und dann gabs eine Mutter, die immer sagte, "da ist wieder einer... und da....." Die Ärztin wußte überhaupt nicht, woran die Mutter das gesehen hat. Das EEG war unauffällig und das Video auch - es waren halt subklinische Anfälle. Die Ärztin meinte, die seien eben genau deshalb so schwer zu behandeln, weil man sich völlig auf die Beobachtungsgabe der Eltern verlassen muss....
Mein Sohn hat während der GrandMal's immer einen Sättigungsabfall und bis zu drei Stunden danach - während er sich "ausschläft". Dann ist wieder alles gut. Bei ihm kommt es auch darauf an, ob er beim Anfall Diazepam o. ä. bekommen hat oder eben nicht. Ohne Notfallmedikament geht es ihm hinterher immer besser (aber während des Anfalls natürlich nicht).
Ich wünsche euch alles Gute!
Ich suche mich gerade zurecht im SGB und Arbeitsrecht, wie ich diese akute Phase im Moment mit meinem Beruf unter einen Hut bringen kann.... haste die eine Baustelle erledigt, kommt die nächste. So kommt es mir im Moment auf jeden Fall vor.
Hallo,
also zu eplieptischen Anfällen kann ich dir nichts sagen, aber ich kann dir in etwa sagen, was der Kinderkardiologe wohl machen wird.
Bei uns wird immer ein EKG geschrieben, dann Gewicht und Größe kontrolliert und dann ein ausgiebiges Echo, also Ultraschall.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen
LG Kirsten
hi
meine kleine hat das auch bei ihr geht die sättigung rinter bis auf 70 %...
wir waren im schlaflabor dort hat sich alles noch mal bestätigt sie hat jetzt so ein c pap gerät was ihr das athmen erleichtert .....geh mal mit deiner kleinen für 2 nächte ins schlaflabor wir waren in köln porz..
weil auf dauer kann das den kindern total schaden das sie nachts nicht genug luft bekommen...
lg
Was ist das für ein Gerät?
Wir haben hier einen Sauerstoffgenerator....also ein moderneres Gerät welches selber die Raumluft in puren Sauerstoff umwandelt.
Kimberly mag es total nicht immer beim Schlafen die olle Sauerstoffbrille um zu haben....ausserdem verrutscht das blöde Ding immer und dann gibts Alarm.....nervig.
Die apnoen sind ja nicht mehr so arg.......und die enstehen ja durch die subklinischen Anfälle....das wurde ja schon festgestellt.
Und ihre Sättigung ist ja nicht nur im Schlaf so tief, sondern auch wenn sie wach ist.....nur überwache ich sie halt nur im Schlaf und merks darum besser
hi
das gerät wird halt mit wasser gefüllt und die nasenmaske wird auf die nase gesetzt durch den druck wird das athmen erleichtert ...glaub ich...
unseres verutschtauch ständig und meine kleine wird öffter wach wenn sie das trägt ...
lg
Untersuchung in der Kardiologie war unauffällig....die können nix feststellen was die schlechte Sättigung auslöst