Hallo ihr Lieben,
mein kleiner Mann hat eine angeborene Schilddrüsenunterfunktion, die seit seiner
2. Lebenswoche medikamentös behandelt wird. Heute waren wir in der Klinik zur Blutentnahme und der Arzt fragte mich, ob der Schädel meines Sohnes schonmal untersucht worden wäre. Er hat den Verdacht, dass bei ihm eine kraniofaziale Entwicklungsstörung, also eine vorzeitige Verknöcherung der Schädelnähte, vorliegen könnte. Mein Sohn ist 14 Monate alt und hat einen KU von 44,5 cm. Damit ist er unter der Perzentilen (normal wären mind. 46 cm). Mitte Mai haben wir einen Termin bei einer Neurochirurgin, die seinen Kopf genauer untersuchen soll.
Kennt jemand diese Diagnose? Kann mir jemand über seine Erfahrungen berichten? Musste operiert werden? Wie ist die OP verlaufen?
Vielen Dank und liebe Grüße,
Cora
Kraniofaziale Entwicklungsstörung. Hat jemand Erfahrung damit?
hallo cora,
ich hab ganz viel plan davon.
meine tochter hat eine frontalnahtsynostos/trigonocephalus. wollte es korrigieren lassen, doch leider ist uns eine shunt-op dazwischen gekommen.
hat dein sohn denn auch eine globale entwicklungsstörung? meist ist durch so einen vorzeitigen verschluss auch die entwicklung verzögert, weil sich der schädel verformt und so auf die hirnregionen drückt, muss aber nicht.
wo konmmst du denn her? kann dir eine tolle klinik bzw. ärztin empfehlen und rate dir, eine meinung mehr einzuholen.
melde dich doch mal.
Er hat motorische Entwicklungsstörungen. Er bekommt Physiotherapie und hat in den letzten vier Wochen große Fortschritte gemacht. Wir sind in Berlin in der Charité in Behandlung.
Es ist nie jemandem aufgefallen, dass der Schädel nicht richtig mitwächst. Wenn man ihn sich anschaut hat man auch nicht den Eindruck, dass da was nicht stimmt. Der Verdacht des Arztes hat mich ganz schön erschrocken 
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Liebe Grüße,
Cora
Hallo Cora,
meine Tochter hatte einen vorzeitigen Schädelnahtverschluss. Sie wurde im Alter von 9,5 Monaten operiert, da der Hirndruck zu groß war (KU nahm nicht mehr zu, sie hatte vermutlich Schmerzen (Schreikind), Entwicklungsverzögerung und weitere Symptome). Nach der OP hatte ich ein neues Kind, sie weinte nicht mehr so viel, war viel ruhiger - und sah anders aus als vorher... Die Entwicklungsverzögerung holt sie zwar langsam auf, ist aber noch nicht ganz auf dem Stand ihrer Altersgenosen. Aber wir sind zufrieden und ihr gehts gut, das ist die Hauptsache 
Hat Dein Sohn denn eine auffällige Kopfform (also irgendwie "anders" als andere Kinder? Höher, spitzer, flacher etc.?). Denn "nur" ein kleiner Kopf kann auch andere Ursachen haben. Doch das können die Neurochirurgen am besten beurteilen, da seid ihr in den richtigen Händen
Wenn Du noch Fragen hast, her damit!
LG und alles Gute,
Steffi
Hallo Steffi,
danke für deine Antwort.
Nein, die Kopfform meines Sohnes ist für meine Begriffe nicht auffällig. Morgen habe ich einen Termin bei meiner KiÄ und ich werde sie um ihre Meinung fragen.
Liebe Grüße,
Cora
Hallo Cora,
meist ist bei einem Schädelnahtverschluss die Kopfform auffällig. Meine Tochter hatte z.B. einen sehr hohen Kopf. Ihr KU beträgt jetzt mit fast 2 ca. 44cm.
Es gibt unterschiedliche Gründe, warum ein Kopf klein bleiben kann, Schädelnähte sind nur eine Möglichkeit. Ein geringes Gehirnwachstum ist eine andere Möglichkeit. Oft ist es aber auch ganz harmlos.
Was hat die KiA dazu gesagt? Ihr wird der geringe KU ja sicherlich bei den VUs aufgefallen sein, oder?
LG Steffi
hab was vergessen
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