Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag :o)

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„Gäbe es ein Mittel, das das Down-Syndrom wegmacht: Ich wollte es nicht. Es gehört zu unserem Sohn, er ist so und wäre ein anderer ohne diese Besonderheit.“ (Judith)

http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

„Ich kenne niemanden, der ein DS-Kind hat und es nun besser fände, es nicht bekommen zu haben. Niemanden.“ (Ernst)

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Heute, am 21. März 2008, wird er bereits zum dritten Mal gefeiert! Der

#freu #fest #torte #glas WELT-DOWN-SYNDROM-TAG #freu #fest #torte #glas

Das Datum wurde gewählt, da der 21. Tag das 21. Chromosom symbolisieren soll und der März als 3. Monat des Jahres für die Verdreifachung (Trisomie) des Chromosomenmaterials stehen kann: 21.3. --> Trisomie 21 --> Down-Syndrom


#aha Grund genug für einen kleinen aktuellen Überblick: #aha


Ein anderes Wort für Down-Syndrom ist Trisomie 21. Dieser Begriff erlaubt eine genauere Bezeichnung, denn von der Trisomie 21 gibt es vier verschiedene Formen: Freie Trisomie 21 (kommt am häufigsten vor), Translokations-Trisomie 21, Mosaik-Trisomie 21 und Partielle Trisomie 21 (kommt am seltensten vor).


Etwa 1 von 600 bis 700 Menschen hat eine Form der Trisomie 21. Es gibt mehr Jungen/Männer als Mädchen/Frauen mit Down-Syndrom. Man weiß nicht, warum das so ist #kratz



#cool Special kids for special people! #cool

Jede gebärfähige Frau in jedem Alter mit jedem familiären Hintergrund kann mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger werden und jeder Mann in fortpflanzungsfähigem Alter kann ein Kind mit Down-Syndrom zeugen. Die Wahrscheinlichkeit für eine Frau im Alter von 25 Jahren mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger zu werden, liegt bei weniger als 0,1 %, im Alter von 35 Jahren bei 0,3 %, im Alter von 40 Jahren bei 1 %.


Ein Kind mit Down-Syndrom haben / hatten zum Beispiel Damon Hill (ehemaliger Formel-1-Weltmeister), Charles de Gaulle (französischer General und Staatsmann), Schauspielerin Angela Winkler (Schauspielerin) und Kerstin Rodger (Sängerin). Vermutlich zählen auch Albert Einstein (deutsch-amerikanische Nobelpreisträger) und Charles Darwin (britischer Naturforscher) zum Kreis der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom.



:-p ;-) „Der Zufall ist ein Rätsel, welches das Schicksal dem Menschen aufgibt.“ (Friedrich Hebbel) :-p ;-)


Trisomie 21 entsteht durch eine Genommutation. Eltern können nicht beeinflussen, ob sie ein Kind mit Down-Syndrom zeugen oder nicht. Es ist keine Erbkrankheit im klassischen Sinne. Nur Menschen, die selbst Down-Syndrom haben, können es „richtig“ vererben.


Etwa 3 bis 4 von 10 Kinder mit Down-Syndrom haben einen angeborenen Herzfehler #schmoll. Bis auf wenige Ausnahmen sind angeborene Herzfehler heutzutage schon im Säuglingsalter prima zu operieren #freu, sodass Lebenserwartung und auch Lebensqualität der Kids nicht beeinträchtigt werden #huepf.


Die Lebenserwartung von EuropäerInnen mit Down-Syndrom ist von durchschnittlich 9 Jahren (1929) auf mittlerweile 60 Jahre gestiegen. Organfehlbildungen sind behandelbar, die Lebensqualität ist gut. So erreicht heute schon jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom das 70. Lebensjahr #torte #paket.



:-) :-) „Je höher Lebensqualität und Lebenserwartung der Menschen mit Down-Syndrom, desto engmaschiger die vorgeburtliche Aussonderungspraxis.“ (Monique Randel-Timperman) :-( :-(

Nie hatten Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland und vielen anderen Ländern der Welt bessere Lebenschancen und eine bessere Lebensqualität als heute. Das ist auch dem medizinisch-technischem Fortschritt zu verdanken #danke.

Ebenso liegt es jedoch auch an diesen Entwicklungen, dass mittlerweile die meisten Kinder mit Trisomie 21 vorgeburtlich entdeckt und dann bis auf wenige Ausnahmen abgetrieben werden #heul. Oft sind lediglich fehlende oder falsche Informationen und Annahmen über Down-Syndrom der Grund für einen Schwangerschaftsabbruch nach der Diagnose einer Trisomie 21. Viele Eltern legen nämlich leider auch im Zeitalter des Internet der Entscheidung gegen ihr Kind stark veraltetes „Wissen“ zugrunde, was mit der aktuellen Situation kaum etwas zu tun hat. Und der Abbruch wird mehrheitlich in der ersten Woche nach der Diagnose vorgenommen. :-[ #schock :-% Da blieb wenig Zeit für klare Gedanken, denn vielfach wird schlicht im Schock gehandelt. Und viele ÄrztInnen ziehen es nichtmal in Betracht, dass es auch Eltern gibt, die sich für ihr Kind entscheiden wollen würden - und es vielleicht auch emanzipiert täten, wenn sie aufgefangen, informiert und mündig behandelt würden, statt das man sie drängt, ihnen uralte Lehrbücher mit Schreckensbildern vorlegt und den Termin zum Abbruch schon festlegt, ohne Bedenkzeit gegeben zu haben.




#liebe #sonne „Kinder mit Down-Syndrom sind gesegnet mit einem reinen Wesen, das nicht eingeengt wird durch die Schattenseiten des Verstandes.“ (Erzieherin um die Jahrhundertwende 1800/1900) #sonne #liebe

Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind kognitiv #pc unterschiedlich stark beeinträchtig und gelten als geistig behindert. Aber immer mehr Kinder schaffen es mit der nötigen Hilfestellung, auf eine Regelschule zu gehen und einen entsprechenden Abschluss zu bekommen #fest.
Es sind einige Menschen mit Trisomie 21 bekannt, die studiert haben #fest #glas.


Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind von Typ her warmherzig emotionsgeleitet #liebdrueck und leben im Hier und Jetzt statt in Vergangenheit und Zukunft. Viele haben ein überdurchschnittlich aufgeschlossenes, soziales und freundschaftliches Wesen #bla #liebdrueck, sie sind aber natürlich Menschen mit Gefühlen, Stimmungslagen, Bedürfnissen usw. wie jeder andere Mensch auch.

Der Psychoanalytiker und Kinderpsychologe Bruno Bettelheim, der sich viel mit autistischen Kindern befasst hat, hat Erstaunliches feststellen können: In einem Film hat er festgehalten, wie ein Kind mit Down-Syndrom mühelos Kontakt zu einem autistischen Kind aufgenommen hat, das sonst jede zwischenmenschliche Kommunikation verweigerte #kratz!! Schade, dass dieser Zufallsbeobachtung bis heute niemand genauer nachgegangen ist. Wer weiß, was es ergeben hätte...



#freu #klee Nicht an Rekorden hängt das Glück! #freu #klee

Seit 2003 findet in Deutschland jährlich mindestens ein Down-Sportlerfestival statt, bei dem sich regelmäßig mehrere hundert Menschen mit Down-Syndrom ab dem Alter von zwei Jahren in Wettbewerbssportarten messen können. Die nächsten Festivals finden statt am 31. Mai 2008 in Frankfurt am Main und am 20. September 2008 in Magdeburg #huepf http://www.down-sportlerfestival.de/



#pro #blume #pro Besonders besonders: #pro #blume #pro

Das National Down Syndrome Cytogenetic Register in Großbritannien teilte im Jahr 2003 mit, dass bei ihnen ein ganz außergewöhnliches Zwillingsgeschwisterpaar registriert ist: Ein Junge und ein Mädchen, beide mit Down-Syndrom. #baby #baby Vergleichbar vielleicht mit zwei 6ern im Lotto an einem Tag ;-)


Patrik, ein junger Mann mit Down-Syndrom, lebt in den Niederlanden. Er im Alter von 21 Jahren seinen Führerschein bestanden #sonne und darf seitdem ohne Fahrbeschränkungen Auto fahren. Ein Beispiel das Mut macht! Mut den Menschen mit Down-Syndrom und Mut den Menschen, die für sie Stück für Stück Normalität erkämpfen :-)


Am 6. Juli 1997 überlebte #freu der als „Oldenburger Baby“ bekannt gewordene Junge Tim seine eigene Abtreibung #heul in der 25. Schwangerschaftswoche. Und zwar trotz medizinischer Mangelversorgung nach der Geburt: http://de.wikipedia.org/wiki/Oldenburger_Baby Tim ist durch die Abtreibung und die unterlassende Hilfeleistung danach anders als die meisten normal geborenen Menschen mit Trisomie 21 schwer behindert. Seine Pflegeeltern haben mittlerweile noch ein Kind mit Down-Syndrom bei sich aufgenommen. Das Leben mit ihnen kann also sooooo schlimm nicht sein ;-)


Rolf ´Bobby` Brederlow ist der in Deutschland bekannteste Schauspieler mit Down-Syndrom: http://www.bobby.de #cool Sein Bruder hat ein Buch über sein bisheriges Leben geschrieben: „Bobby, Herr Bredi und Mister Herr Bendel“.


Pablo Pineda ist der bekannteste Mann mit Down-Syndrom, der ein Studium erfolgreich abgeschlossen hat #aha. In Málaga studierte er Psychopädagogik, zuvor hat er ein Diplom als Grundschullehrer gemacht. Derzeit arbeitet er für Málagas Sozialdienst als Berater für Familien, in denen ein Kind mit Behinderung lebt. #pro


Mein ganz persönlicher besonders besonderer Mensch mit Down-Syndrom ist #liebe Verena #liebe. Nach ihrer Geburt sagten die ÄrztInnen, sie würde mit viel Glück höchstens ein Jahr lang überleben #schock, weil ihr Herzfehler schwerwiegend und inoperabel ist #heul. Das stimmt nur halb: Verenas Herzfehler ist schwerwiegend und nicht korrigiert werden #heul. Aber in einem Monat feiert sie ihren DREIZEHNTEN Geburtstag! #freu #paket #torte #paket #paket #huepf



„Überzeugung, nicht Meinung soll meine Handlung leiten. Auch wenn ich selbst der einzige Mitwisser meiner Taten bin, will ich mir vorstellen, alles Volk schaute zu.“ (Lucius Annaeus Seneca)


Wir haben ein Kind mit Down-Syndrom!
http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html


Karolin Borlinghaus
Thema Down-Syndrom - Vorurteile… und Antworten! (ISBN: 3-925698-20-5)

Conny Rapp
Außergewöhnlich (ISBN 3-926200-89-8 /
http://www.connyrapp.com/aussergewoehnlich)

Down-Syndrom-Mailingliste, Infos:
http://www.down-syndrom.de

Infos, Öffentlichkeitsarbeit, Literatur, Posterkampagnen zum Welt-Down-Syndrom-Tag:
http://www.ds-infocenter.de


Liebe Grüße
Sabine

…Freundin von Lotte (*1989, DS, topfit), Hannah (*1987, DS, operierter Herzfehler, Zöliakie und topfit), Verena (*1995, DS, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion), Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und topfit) und Eric (*2004, DS, Epilepsie, Autismus und Besitzer einer der meistbesuchten Websites von Unter-4-Jährigen: http://www.ericmagnus.de Morgen hat er gemeinsam mit Lotte seinen Auftritt in der Presse, ich glaube in den Ruhrnachrichten). In Gedanken ganz oft bei Inna (*4/1945 +2/2006, DS, Schilddrüsenunterfunktion und bis zu ihrem Schlaganfall im Januar topfit).

1

Radiosendung zum Welt-Down-Syndrom-Tag:

http://www.die-ostwestfalen.de/staedte/augenblick-mal-arbeitskreis-down-syndrom-ev-on-air/

5

Hallo liebe Sam,

danke danke!!!! Es tut immer wieder gut wenn Du schreibst!

Ja ja klar - es sind immer solche und solche wie bei den "normalen" ohne das zusätzliche Chromosom. Aber es macht Mut und ich kann als Mami einer Tochter mit DS (16 Monate) nicht immer nur so horror Berichte lesen.

Herzliche Grüße

Simone

6

Ich muss dir recht geben,die Beiträge von sam erleichtern es einem auch wenn mein Baby(mit DS) noch nicht geboren ist.
Ich finde es sehr aufmunternd und es werden einem viele Ängste genommen.

Liebe grüsse

Jessie +Baby No.3 inside

2

Hallo S a m,

das hast Du sehr schön geschrieben - allerdings auch ein wenig zu übertrieben / zu hoffnungsvoll.

Sei mir bitte nicht böse, aber mein Vater arbeitet seit fast 30 Jahren mit geistig und körperlich Behinderten (vorwiegend Damen und Herren mit verschiedensten Formen der Trisomie 21) zusammen, und dort ist leider noch nie sowas "Tolles, wie Du es beschreibst, passiert".

Keiner dieser Menschen ist (trotz unterschiedlichster Förderungen) über einen Förderschulabschluss (aber immerhin etwas) hinausgekommen.
Keiner kann ein völlig eigenständiges Leben führen.

Das ist halt leider auch bittere Realität, die man nicht verschleiern sollte.

Wie gesagt, das ist nicht böse gemeint.

Beste Grüße,
Juliejohanna :-)



3

Deshalb die Teilüberschrift "Besonders besonders" ;-)

Liebe Grüße
Sabine

7

Hi,

ich arbeite ebenfalls seit über 10 Jahren mit behinderten Menschen und ich kann deinen Beitrag nur unterstreichen.
Ich mag die "Downys" auch sehr gerne...aber ich kenne auch nur 1 Paar das zusammen (im Wohnheim wohlgemerkt) ein Zimmer hat und etwas selbständiger ist-

LG
Sasi

4

Hallo Sam,

ich kenne keine DS-Kinder... nur eines
(und das noch nicht mal persönlich)

Als ich mit meiner Kleinen entbunden habe, lag eine Frau mit im Zimmer, die einen Sohn bekam. Der Kleine wurde regelrecht betütelt, sie hat ihm sogar im Zimmer nie die Mütze weg gemacht (ich habe im August entbunden) damit er keinen "Zug" bekommt...

Als die Familie zum ersten Mal zu Besuch kam (Papa und Tochter) sah man sofort, das kleine Mädchen (damals ca. 4) hatte DS. Soweit alles ok, nur die Kleine wollte auch zu ihrem Bruder hin, ihn streicheln, umarmen... und die Mutter stiess die Kleine immer weg. Sie konnte nicht damit umgehen, wurde agressiv.
Aber papa war ja da...
Während dem (wenn auch) kurzem Krankenhausaufenthalt hat die Mutter nie ein gutes Wort an ihrer Tochter gelassen, während der Kleine regelrecht betütelt wurde.

Das Mädchen kann um seinen Papa glücklich sein, er hat all die Liebe, die sie von der Mutter nicht bekam versucht doppelt weiter zu geben.

lg bambolina

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