Hallo!
Ich bin ganz neu hier im Forum!
Weiß mir leider nicht mehr anders zu helfen, ...
Unsere kleine Tochter (jetzt 15 Wochen alt) hat seit ihrer Geburt ein Mal am Schambein, nix aufregendes, die Ärzte meinten auch nur dass ich es mal abklären soll.
Vor ca 1 Monat bekam sie dann einen Fleck im nabel,...und seit 3 Tagen hat sie einen Fleck am Popo. Jetzt, da sie schon 3 so Flecken hatte war ich ein wenig besorgt und bei einer Hautärztin, die meinte dass das im Nabel ein Muttermal wäre und die anderen 2 Cafe au lait-Flecken. Sie meinte ich solle mich nicht sorgen, aber regelmäßig kontrollieren, aber ich habe gelesen wenn man mehr als 5 solcher Flecken hat, dass es auf eine evtl. Neurofibromatose hindeutet!?
Hatte jemand solche Flecken und sonst keine Erkrankung? Bzw. was kann man jetzt tun?
Ich bin so verzweifelt,...
Vielen Dank schon im voraus!
Cafe-au-lait Flecken
Hallo!
Deine Verzweifelung kann ich sehr gut verstehen. Meine Tochter hat auch seit Geburt solch einen Fleck, mit der Zeit kamen noch welche hinzu.
Es ist richtig, dass Cafè-au-lait Flecken ein Anzeichen einer NF sein KÖNNEN. ABER: dann müssen noch weitere Merkmale hinzukommen (z.B. "Sommersprossen" im Achsel-/Leistenbereich, oftmals haben Patienten eine "krumme" Wirbelsäule).
Nachdem ich mich über die Flecken und NF informiert habe , war ich oft fertig mit den Nerven.
Hinzu kommt, dass oft von einer Entwicklungsverzögerung die Rede ist, oft der Muskeltonus hypoton ist - meine Tochter hat eine Sprachentwicklungsverzögerung, die mit ihrem hypotonen Muskeltonus zusammenhängt.
Du kannst Dir vorstellen, was da in einem vorgeht...
Im Alter von ca. 2 Jahren waren wir bei einem Spezialisten im Kinderkrankenhaus Wilhelmstift/Hamburg. Der hat zu dem Zeitpunkt keine Auffälligkeiten festgestellt.
Da mir die Sache besonders in Verbindung mit der Sprachentwicklungsverzögerung/Muskeltonus keine Ruhe lies, wurden wir letztes Jahr (zu dem Zeitpunkt war meine Tochter 4,5 Jahre jung) bei Prof. Dr. Mautner in der Uniklinik Eppendorf/Hamburg vorstellig. Dort gibt es eine sog. NF-Ambulanz (=Sprechstunde).
Gem. seinem Befund sind die Kriterien einer typischen NF1 NICHT erfüllt, das heißt dass neben den Flecken ein weiteres Merkmal nachzuweisen ist (z.B. "Sommersprossen" wie schon oben erwähnt).
Solange dies nicht der Fall ist, sind es halt nur die Cafè-au-Lait Flecken (Mosaik).
Die Merkmale einer typischen NF1 bilden sich bis etwa zum 6. Lebensjahr aus.
Hört sich eigentlich auch noch dramatischer an, aber er konnte uns doch sehr beruhigen, da sie nicht den Anschein einer NF-Patientin erweckte.
Die Entwicklungsverzögerung bei ihr läßt sich "zwanglos mit der Frühgeburt vereinbaren" (so steht es im Befund; meine Tochter kam knapp 6 Wochen zu früh zur Welt).
Hier mal ein Link dazu, falls Du nicht schon selber google befragt hast (Warnung: mach Dich nicht verrückt mit solchen Gedanken, die Seiten sind teilweise nicht so schön, ich habe hier manche Träne rollen lassen beim Gucken mit der Ungewißheit):
http://www.von-recklinghausen.org/index.php?id=93
Ich kann Dir nur empfehlen, es wirklich kontrollieren zu lassen. Wichtig ist, dass Du echte Fachleute hast. Meine Kinderärztin z.B. war da sehr kompetent; während z.B. mein langjähriger Hautarzt hier überfragt war, was er aber auch zugegeben hat, da es eben ein so spezielles Gebiet sei.
Ich habe mal auf Deine VK geluschert, ok, Hamburg ist wohl nicht gerade um die Ecke für Dich...
Aber informiere Dich, vielleicht gibt es bei Dir in der Gegend ja auch solche NF-Sprechstunden bzw. echte Fachleute.
Ich wünsche Euch alles Liebe + Gute 
Viele Grüße
Martina
Liebe Martina!
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte!
Es stimmt, das Internet ist schrecklich, wenn ich die Sachen lese muss ich auch weinen!
Ich habe mir jetzt eine Überweisung geholt und morgen früh gehen wir ins Allg.Krankenhaus, da gibt es eine spezielle NF-Ambulanz, da werden wir sie mal anschauen lassen.
Mehr als das sie uns wegschicken, kann ja nicht sein. Ich hoffe dass sie uns was sagen können, wobei ich glaube sie machen erst Tests ab 5 oder 6 Flecken!
Trotzdem vielen Dank, hat mich ein wenig aufgebaut!
Denkst du noch manchmal daran? Bzw. wie geht es deiner Kleinen jetzt? Noch irgendwelche Sprachschwierigkeiten? Obwohl ich denke bei ihr war das sicher wg der Frühgeburt! Scheint logisch!
Alles Liebe aus Wien,
Daniella
Hallo Daniella!
Wie war Euer Termin?
Mittlerweile hat meine Tochter (im Nov. ist sie 5 geworden) sprachlich sehr gute Fortschritte gemacht. Zwar ist vieles noch etwas "holperig" und Laute wie z.B. "R" wollen noch nicht so. Für diese braucht man ja auch etwas Kraft und da besonders die Mundmotorik sich verbessert hat, wird dies das nächste sein, an dem wir "arbeiten" werden (seit sie 2,5 Jahre jung ist, ist sie in logopädischer Behandlung, Krankengymnastik hatte sie auch lange Zeit, da konnten wir nun aber eine Therapiepause einlegen).
Vom körperlichen her (Muskeltonus) ist sie eben nicht so "robust" und kraftvoll wie andere Kinder, aber Vergleiche sind eh tabu und sie ist schon von je her ein großes (trotz Frühgeburt) aber zartes Kind gewesen .
Trotzdem hat sie mittlerweile Spaß an Bewegung, geht auch zum Kindertanz z.B.
Seit unserem Besuch bei dem Dr. Mautner bin ich viel entspannter und denke so gut wie gar nicht mehr daran; klar, die Flecken sehe ich jeden Tag und ab und an (wenn ich selber mal nicht so gut drauf bin) überlege ich schon...
Oder wenn ich etwas darüber höre/sehe etc. ... aber im großen und ganzen ist mir nach dem Befund ein riesiger Stein vom Herzen gefallen.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass auch Deine Sorgen unbegründet sind!
Liebe Grüße NACH Wien (mein Mann kommt am Montag mit dem Flieger von dort zurück; er hat im Moment beruflich dort und im Nachbarland zu tun, im September war er schon mal für einige Zeit dort, wir hatten ihn dann besucht und und uns auch ein bißchen Wien angesehen)!
Martina