Hallo, hab am Montag für meinen Jüngsten (7Monate) einen Schweißtest in der Kinderklinik- offiziell um Mukoviszidose auszuschließen,- aber natürlich hab ich jetzt Angst, dass er es doch haben könnte und dass, wenn er es hat die beiden großen Kinder es auch haben könnten.
Hab mich auf der muko.info- seite informiert und auch dort im Forum mal rumgelesen, aber das hat mich nur noch mehr frustriert und verunsichert.
Ich hab soooo Angst, dass er es haben könnte und oder dass alle meine Kinder es haben könnten(weil das ja offenbar bei manchn komplett beschwerdefrei abläuft in der Kindheit)...Kann mich mal jemand aufbauen und mir Mut machen?
wär echt für jeden Zuspruch dankbar!
Verdacht auf Mukoviszidose
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Lass dich mal ganz lieb 
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Versuche ruhig zu werden, du hast es echt nicht in der Hand. Wie geht es ihm denn so? Wo liegen seine Beschwerden? Nimmt er gut zu?.. Fragen über Fragen.
Allerdings ist es heute echt so, dass sich die Behandlungsmöglichkeiten wesentlich verbessert haben. Und du musst bedenken, dass in Internetforen oft auch nur die Extremfälle geschildert werden. Deshalb schau da erst einmal gar nicht rein, ist wirklich besser. Es bringt vor allem gar nichts. Außerdem: Muko wird autosomal rezessiv vererbt. Das heißt die Wahrscheinlichkeit, dass eines eurer Kinder, sofern ihr beide wirklich Merkmalsträger, also heterozygot seid liegt bei 25% pro Kind. Selbst wenn der Kleine erkrankt sein wollte, was ich natürlich nicht hoffe, dann ist die Wahrscheinlichkeit das alle anderen auch KRANK sind doch relativ gering.
Warte es einfach ab, und du musst dir immer sagen, selbst wenn sich der VErdacht bestätigt, dann wurde die Diagnose wengstens so rechtzeitig gestellt, dass man den Verlauf der CF noch gut aufhalten kann und es deinem Zwerg wenigstens auch in Zukunft gut gehen kann.
Liebe Grüße und wenn du nich Fragen hast melde dich
Alex
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vielen Dank.
Das ist echt lieb. Ich hab halt echt Angst vor der Krankheit- zumal nachdem ich da in den Foren rumgelesen habe von weinenden Kindern mit Schmerzen nach der x-ten OP...
- andererseits weiß ich auch, dass eine frühe Diagnose besser ist als garkeine.
Eigentlich ist er äußerlich kein typisches Muko-kind. Er ist absolut gut genährt, weit entwickelt, sitzt, macht erste Krabbelversuche und ist permanent fröhlich- aber er hat oft Bauchweh und er ist seit seiner Geburt dauernd obstruktiv beim atmen. Jeder kleinste Infekt führt dazu. Bei seiner großen Schwester hatten/haben wir das auch, aber da kriegt man es mit Kortison immer ganz gut in Griff und die Infekte sind bei der Großen Jahr für Jahr weniger geworden. Ich leide an tierhaarbedingtem Asthma und die Schwester meines Mannes ist mit 20 Jahren an einem Asrthma anfall gestorben- also ne asthmatische Vorbelastung ist familiär schon gegeben- von Muko irgendwo haben wir beide nie was gehört, aber - wie gesagt nach dem Forumslesen weiß ich nun, dass es unerkannte Mukofällr gibt.......
Welche Lebenserwartung hat man denn, wenn man Muko so früh diagnostiiziert? Die Frage find ich nirgends beantwortet. Und dabei ist das ja genau das was am meisten Angst macht...neben dem Verlauf der Krankheit...Ich mein, ich weiß, dass es keine Garantie gibt für ein glückliches sorgenfreies Leben und ich bin auch durchaus ein gläubiger Mensch, aber Muko ist nunmal nicht heilbar- da hat man gar keine Chance. Zumindest nach heutigem Wissensstand nicht...
Ich versuch halt die ganze Zeitmir zu sagen, dass ich eh nix machen kann und mich folglich (noch) nicht aufregen muss. Tagsüber geht das einigermaßen, aber nachts ist es schlimm...tut mir leid, dass ich hier so rumjammer,- eigentlich wollt ich mich nur für den Zuspruch bedanken
merci
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Also pass auf, in der neuen "pädiatrie hautnah" ist ein Artikel über Mukoviszidose drin und er ist über schrieben mit dem Titel "Eine Kinderkrankheit ist erwachsen geworden".... Sagt ja schon viel aus, oder? Ich denke es ist deshalb nirgendwo eine Angabe zu finden, weil einfach die Ausprägungen der CF so dermaßen unterschiedlich sind. Aber so wie du erzählst scheint es bei deinem Kleinen wohl eher in Richtung (Belastungs-)Asthma zu gehen. Aber warte es einfach ab. Dass dir das Ganze nachts oft im Kopf rum geistert, dass kann ich dir gut nachvollziehen, tagsüber hat man oft auch kaum Zeit und nachts wenn alles so still ist kommen oft diese blöden trübsinnigen Gedanken.... Aber ich drücke euch gaaaanz feste die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt...
Lg
Alex
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Hallo,
wir hatten vor einem Jahr genau den gleichen Test. Ich habe im Internet gesucht und alle Merkmale an meinem Sohn erkannt. Wir konnten tag und Nacht nicht schlafen, wussten den Termin 2 Wochen im Voraus und es waren echt heftige 2 Wochen. Saß oft nachts stundenlang an seinem Bett und habe ihn einfach nur angesehen.
Ich drücke euch ganz ganz ganz fest die Daumen, mach dich nicht verrückt. Bestimmt ist der Test negativ.
Ich weiß, man macht sich Sorgen und Gedanken.
Wir haben den negativen Test damals bissl gefeiert, denn die Last ist so richtig von uns abgefallen. Also dann kopf hoch und nicht unterkriegen lassen.
Liebe Grüße
MElanie
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danke!
Das ist das erste Mal, dass ich lese, dass bei jemandem der Test gut ausgefallen ist. Man macht sich verrückt. Man will sich informieren und registriert dann dauernd die falschen Sachen. Andererseits will man ja auch nicht unvorbereitet in so eine Situation kommen. Ist echt hart. Ich bin froh, dass ich "nur" bis Montag warten muss.
danke nochmal
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Liebe Radoki,
ich denke mal, dass mit Eurem Jüngsten der Schweißtest gemacht wird, weil er öfter Bronchitiden bzw. Lungenentzündungen hat?
Jedenfalls war das bei uns so, nach unserem einwöchigen Krankenhausaufenthalt wegen Lungenentzündung...
Ich habe es damals als auszuschließende Differentialdiagnose gesehen und bin fest davon ausgegangen, dass sie es nicht hat.
Ich denke, solange es keine Hinweise auf Mukoviszidose gibt (und so hört sich Dein Posting an), würde ich auch davon ausgehen, dass er es nicht hat!
Und würde ich an Deiner Stelle versuchen, es wirklich so zu sehen, dass Ihr anschließend wisst, dass er es nicht hat.
(Ja, und ich weiß, dass das leicht gesagt und schwer getan ist...)
LG und halt uns doch auf dem Laufenden bitte,
Martina,
die hofft, dass Hannah, 2 1/2, diesen Winter ohne Bronchitis übersteht- sonst würde es nämlich dafür sprechen, dass sie frühkindliches Asthma hat...
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Ich möchte dir etwas Mut machen, indem ich dir von der Tochter einer Nachbarin berichte. Sie musste auch zum Schweißtest, um Mukoviszidose auszuschließen.
Das Kind hatte häufig mit schwerer Bronchitis zu kämpfen und war auch sehr dünn, dafür aber mindestens 15 cm größer als gleichaltrige Kinder.
Der Test fiel negativ aus. Mittlerweile ist sie viel seltener krank und auch kräftiger geworden - nur so lang ist sie immer noch.
Es ist gut und richtig, dass die Ärzte allen Verdachtsmomenten nachgehen, aber es ist wirklich oft so, dass der Test nur sicherheitshalber gemacht wird. Wird bei deinem Kleinen bestimmt auch so sein.
Alles Gute für euch.
LG, Heike
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Hallo!
bei meiner Lütten wurde das auch gemacht, vor etwas mehr als 2 Jahren. Sie war SEHR dünn, hatte SEHR oft Bauchschmerzen, öfters auch sehr dünnen Stuhl und extreme Probleme mit den Lungen
Also habe ich mich schon fast drauf eingestellt, dass es Positiv sein wird... Wars dann aber definitiv NICHT!
Ich habe auch ein bisschen gefeiert!! Ich war so erleichtert und froh, das glaubst Du gar nicht!!
Sie machen den Schweisstest sehr oft, um Muko AUSZUSCHLIESSEN 
Also, Kopf hoch!!
und lieben Gruss
Wuschel
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Liebe Heike, Martina und Wuschel,
viiielen Dank für Eure Postings. Langsam trau ich mich ja fast wieder zu hoffen. Bisher hab ich das garnicht mehr gewagt. Das klingt ja gut. Ich halt Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden und poste was am Montag rausgekommen ist. Ich hoffe es sind gute Nachrichten.
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hallo
vielleicht kann ich dich auch beruhigen .
mein frühchen bekam auch diesen test , auch hatte wochenlang bis zu diesem termin angst , mein kleiner hatte immer im ersten jahr mit ganz schlimmen obstruktiven,spastischen bronchitiden , und lungenentzündung zu kämpfen es verging zwischendurch nur 1 woche und er war wieder krank , wir waren nur am inhalieren mit pariboy und aerochamber wo mit kortison inhaliert wurde . aber auch ich muss sagen das unser test negativ ausfiel gott sei dank . allerdings als er 7 monate bzw. korregiert 5 monate alt war stellte ich auf anraten des kinderarztes ihn beim hno vor weil mein kinderarzt polypen vermutete weil der schleim dort an den dingern im hals festhing und dadurch kamen immer wieder diese infekte und bingo , er wurde operiert bekam auch gleich paukenröhrchen mit 7 monaten wo ich natürlich auch große angst hatte um mein baby , wegen der nakose aber ich muss sagen seit der op haben wir definitiv grosse verbesserung mit zu teilen , er ist nicht mehr so dolle krank und die abstände haben sich nun auch mal auf 4-5 monate gehalten juchu .
denke dieser test soll auch bei euch wegen solcher geschichten gemacht werden wenn er neg. ist kann ich dir nur anraten zum hno zum abklären , ich war bei 2 hno der erste untersuchte nicht mal richtig und behauptete er schliefe ja ruhig er hat keine ( julian schlief grad als wir rankamen nach 3 std.),befundete aber ne komplette untersuchung wobei er nase ect. nicht mal anschaute gegen die klinik machte ich aufstand da julian nach 2 dieser untersuchung auf dem op tisch lag .auch babys haben schon sowas was aber die meisten ärtze leider abstreiten , was sie aber vergessen sagt mein kinderarzt , das sich die umwelt verändert hat und dadurch die kinder auch mehr entwickelt sind als früher und auch babys diese polypen haben können . es war mein letzter strohhalm um mein kind gesund zu bekommen und mit erfolg .
na dann viel glück für morgen .
lg diana