Hallo zusammen,
Ich fühle mich gerade sehr hilflos und habe viel Angst.
Unser einziger Sohn ist 4 Jahre alt, er hat seit dem letzten Infekt Ende September ein Raynaud-Syndrom entwickelt. Die Finger und Zehen werden bei Kälte/ Temperaturwechsel/ vielleicht auch Stress weiß, blutleer. Sobald sie wieder warm werden, bekommen die Finger leicht bläuliche Farbe und danach sind sie etwas rot. Ohne Schmerzen in seinem Fall.
Wir haben bereits viele Untersuchungen hinter uns. Alle Ärzte sagen, dass ein Raynaud Syndrom in diesem Alter sehr selten ist. Gleichzeitig kann Raynaud Syndrom einige Jahre vor Sklerodermie ausbrechen. Sklerodermie ist eine unheilbare, schwere aber extrem seltene Erkrankung, die allerdings auch Kinder treffen kann.
Wir waren auch bei der Kinderrheumatologie (MHH) und bei zwei Angiologieärzten. Der Kinderrheumatologe konnte uns erstmal etwas beruhigen. Im Blut sind keine ANA (Antikörper die typisch für solche Erkrankungen sind) und ENA (Unterantikörper) vorhanden. Er sagte deshalb, er kann diese Erkrankungen weitgehend ausschließen. Zusätzlich wollten wir Kapillarmikroskopie machen lassen, aber beide Angiologen sehen da keinen Sinn, da die Blutergebnisse keine Hinweise auf Kollagenosen zeigen. Gleichzeitig lese ich im Internet auf seriösen Seiten, dass Kapillarmikroskopie bei Kindern die später erkrankt sind, zuerst unauffällig war. Mich macht das alles fix und fertig, ich habe eine furchtbare Angst,dass unser Sonnenschein in einigen Jahren an Sklerodermie oä. erkrankt. Die Ärzte vermuten dass ein Infekt dahinter steckt und hoffen dass Raynaud Syndrom mit der Zeit verschwindet. Ich kann mich aber leider nicht entspannen und habe Angst vor der Zukunft. Wenn so ein Syndrom bei Kindern mehr verbreitet wäre, hätte ich diese Angst nicht. Aber eben weil die Sklerodermie so selten ist, aber auch Raynaud mit 4 Jahren auch eine Seltenheit ist, werde ich langsam verrückt vor Sorge. Die Angst um mein Kind zerfleischt mich langsam, ich weiß dass ich da professionelle Hilfe brauche. Wir ziehen aber im Januar um und ich versuche im neuen Bundesland für mich psychologische Hilfe zu suchen.
Vielleicht kennt jemand hier so einen Fall? Ich finde leider im Internet auch fast niemanden wer ein Kleinkind mit Raynaud Syndrom hat. Auf der Internetseite von einer Rheuma Klinik für Kinder steht, dass wenn Raynaud Syndrom bei einem bis dahin gesunden Kind auftritt ist die Wahrscheinlichkeit groß dass eine Diagnosestellung Monate oder Jahre dauert bis man sicher weiß ob eine Erkrankung dahintersteckt.
Mein Mann vertraut den Ärzten. Wenn Sie sagen es gibt keinen Grund zur Sorge, dann ist es auch so und es wird bestimmt verschwinden, Blut ist in Ordnung. Ich bereue das so sehr diese Informationen gelesen zu haben, ich könnte jederzeit anfangen zu weinen, weil ich es nicht ertragen werde, wenn ihm was passiert. Ich war von Anfang an ängstlich, weil es ein ICSI Kind ist, sehr gewünscht und ein Riesenglück. Manchmal habe ich auch so schlimme Gedanken, dass ich vielleicht von Anfang an irgendwas gespürt und deshalb seit 4 Jahren eine Angsttörung entwickelt habe.
Ich möchte so sehr dass Raynaud Syndrom aufhört und ich wieder sorgenfrei einschlafen kann.
Ich brauche etwas Unterstützung..Und vielleicht Erfahrungen. Liebe Grüße Viktoria
Raynaud Syndrom bei Kleinkind, große Angst
Hallo,
also ich selbst habe, seit ich denken kann, Raynaud. Habe das von meiner Mutter geerbt, vermute ich. Sie hatte es auch schon als Kind u hat es bis heute.
Ich musste Sklerodermle erstmal nachlesen. Klingt gruselig, aber Raynaud ist ja nicht so selten und Sklerodermie extrem selten. Also ich würde jetzt mal nicht vom Schlimmsten ausgehen.
Diese kleinen Taschenwärmer wären sicher was für deinen Sohn. 
Alles Gute euch!
Vielen Dank für Deine Antwort!
Wir haben in der Familie sonst niemanden mit Raynaud und kannten das bisher nicht. Wenn wir jemanden hätten, dann wäre ich wahrscheinlich beruhigter, dass das vererbt wurde. Und Raynaud kommt häufig mit 14-15 Jahren, aber halt sehr selten im Kleinkindalter. Und meistens sind Frauen davon betroffen. Daher diese ganzen Sorgen.
Kannst Du Dich ungefähr erinnern in welchem Alter Du das bekommen hast?
mein, genau kann ich es nicht sagen. aber kann mich in meiner Kindheit an die weißen Finger erinnern.
Ich verstehe deine Angst sehr gut, aber wenn spezialisierte Ärzte sagen, man könne etwas Schlimmes "weitgehend ausschließen" dann hat das doch sehr sehr viel Wert. Klar ist Raynaud bei Kindern "einfach so" selten, aber da steht doch nirgendwo dass es das nicht gibt? Und diese Erkrankung ist sicher noch viel seltener. Ich habe Raynaud seit dem jungen Erwachsenenalter, also ganz typisch, aber es ist auf jeden Fall keine statische Sache - in den ersten Jahren war es am stärksten, an Händen und Füßen inzwischen passiert es mir nur noch selten und nur noch an dem Füßen. Bestimmt wird es bei eurem Kind bald besser.
Ich möchte dich aber noch weitergehend beruhigen: ich habe, seit ich mich erinnern kann "mouches volantes", also eine Glaskörpertrübung des Auges. Vor einigen Jahren habe ich das mal gegoogelt und siehe da: das gibt es angeblich bei kleinen Kindern nicht. Außer bei heftigen Augenerkrankungen, irgendwelchen seltenen Syndromen, Chromosomenstörungen usw. Ich habe aber nichts davon, nur das Symptom. Es gibt einfach nichts, was es nicht gibt. Weil ich das meinen Eltern aber nie erzählt habe (ich dachte, jeder hat das) haben sie sich nie Sorgen gemacht. Ich hoffe du kannst dich bald von dem Gedanken einer doch recht unwahrscheinlichen Erkrankung lösen - nimm dazu doch ruhig Therapie in Anspruch, Angststörungen sollten unbedingt behandelt werden.
Danke für Deine Unterstützung! Du hast Recht, mein Mann ist auch der Meinung dass man den spezialisierten Ärzten vertrauen kann.
Ich bin nur momentan fast den ganzen Tag alleine mit dem Kind zu Hause und komme immer wieder mal auf diese schlimmen Gedanken, was natürlich an der Angsttörung liegt. Nach dem Umzug habe ich mehr Abwechslung und hoffentlich klappt es recht schnell mit einem Therapieplatz.. Vielen Dank!
Meine Schwester hat das seit ihrem 3. LJ und ist mittlerweile knapp 30 und hat nach wie vor keine weiteren Grund bzw Begleiterkrankungen.
So extrem selten ist das meiner Meinung nach wirklich nicht und ca 70 bis 80% der Betroffenen haben keine Grunderkrankung vorliegen.
Danke!! Das beruhigt mich. Extrem selten nicht, nur sehr selten bei Kleinkindern. Aber das ist wirklich sehr beruhigend von diesen Kleinkindern zu hören, die schon erwachsen sind. Danke.