Hallo ihr Lieben,
Unsere Große ist im Juni 3 geworden und hatte auch ihre U7a Untersuchung, fast alle Untersuchungen waren auffällig wie z.B. das Perlen-Auffädeln.
Die Sprache ist schon recht rückständig und sie bekommt auch seit Anfang des Jahres Logopädie.
Die Farben und Zahlen sind unauffällig gewesen, sowie die Körperbewegungen.
Uns wurde vom Kinderarzt angeraten, im Kindergarten mit Frühförderung begleitend einzuwirken.
Aufgrund dessen und anderen zusätzlichen Faktoren (Diabetes Typ 1) haben wir für sie auch einen Pflegegrad zwei bekommen, der Verdacht auf Autismus steht bei ihr auch noch im Raum.
Jetzt aber zu unseren Problem: von der familiären Seite des Vaters wird es einfach nicht annerkannt. Meine Schwägerin hat Zwillinge im selben Alter (sechs Wochen älter) und die können alles altersentsprechen gut. Da wird immer nur abgewunken und gesagt unsere Große braucht einfach mehr Zeit. Sie ist halt so und das wird schon. Uns ist klar, dass das sich noch weiter entwickeln wird und sie besser werden wird, aber die Vergleiche zu den Zwillingen werden immer gezogen. Dann kommen von der Mutter dann hinterrücks noch solche Ansagen, wie dass ich als Mutter enttäuscht wäre/meine Welt zusammenbrechen würde, wenn mein Kind nicht die Autismusdiagnose bekäme. Und dass uns unsere Tochter bei einem Meltdown auf der Nase rumtanzen würde.....
Wie geht ihr mit solchen Situationen um? Wir lieben unsere Große abgöttisch und tun alles, dass sie weiter kommt, aber solche Aussagen nagen an einem.
Entwicklungsverzögertes Kind
Wichtig ist doch, dass dein Kind die Unterstützung bekommt, die es braucht. Die Meinung solcher ignoranten Menschen soll dich einfach nicht interessieren.
Da sind wir hinterher und wollen das bestmöglichste für unsere Große 🥰
Letztens meinte eine andere Lehrperson zu mir: ach, Autismusdiagnosen werden ja in den letzten Jahren inflationär gestellt! Das kann doch gar nicht sein! Ich war sehr irritiert von dieser Aussage, habe aber inzwischen das Gefühl, dass einige Leute das wirklich glauben. Und auch, dass man Kinder mit Autismus/Entwicklungsverzögerungen nur nicht richtig erzieht und sie deshalb Meltdowns hätten. Du musst leider lernen, mit solchem Unsinn und solchen falschen Aussagen zu leben und irgendwie umzugehen. 🫤 Man kann wohl nicht mehr machen als aufklären, immer wieder sich erklären oder halt auch nicht, wenn du keine Lust dazu hast. Es geht ja darum, was für deine Familie und dein Kind am besten ist. Und wie dein Kind am besten gefördert werden kann (dafür sind ja klare Diagnosen hilfreich.) Tut mir aber echt leid, dass die Gesellschaft da häufig kein Verständnis zeigt…
Dass stimmt sogar, bis zu einem gewissen Grad, dass die Autismusdiagnosen zugenommen haben, was aber quch daran liegt, dass man erkannt hat, das Autismus mehr ist, als nur Schaukeln, Ticks und Routinenzwang. Es wurde ja auch nicht umsonst in Austismus-Spektrum-Störung umbenannt.
Ja leider 😔 vor allen sind solche Diagnosen auch nicht von Außen sichtbar wie z.B. ein fehlender Arm, da wird es schnell auf die Eltern geschoben die zu qeich/blöd/faul sind ihre Kinder zu Erziehen.
Wir wissen zum Glück, wie wir mit unserem Wirbelwind umgehen müssen, wenn es ihr zu viel wird in der Öffentlichkeit. Klappt zwar an dchlechten Tagen auch nicht perfekt, aber wir arbeiten dran.
Es tut aber schon mal gut, wenn man sich einfach alles aufschreiben und sich austauschen kann 🥰
Es kann auch sein dass die Verwandtschaft sich die Situation einfach schön
redet weil nicht sein kann was nicht sein darf …
Denn solange sie so tun können dass das alles ganz normal ist und nur etwas länger Zeit braucht
Solange müssen sie sich nicht damit auseinandersetzen was sie anders machen müssen
Also Kopf in den Sand und ich brauche mich damit auseinandersetzen wie ich in Zukunft mit eurem tollen Mädel umzugehen habe …
Kennt man eigentlich aus der Großelterngeneration „ früher gab es das auch nicht also braucht man das jetzt auch nicht anders machen“ — wenn Enkelkinder zur Logo sollen weil sie lispeln oder zur Ergo wegen Feinmotorik ..
Ich kann mir gut vorstellen, dass Euch die Vergleiche nerven.
Evtl könntet ihr versuchen, solche Gespräche abzubrechen, indem ihr das Thema wechselt — also nicht mehr erklären nicht mehr drauf eingehen sondern ganz platt „ aha— kannst du mir bitte den Zucker geben ?“
Also die Vergleiche ins Leere laufen lassen…
Und sucht Euch Gruppen wo ihr euch austauschen könnt ohne Verwandtschaft.
So ein Gefühl haben wir auch bei einen großen Teil der Verwandschaft. So etwas gibt es nicht und basta 🫣
Wir könnten ja sogar mit dieser Haltung leben, wenn sie nicht Dinge von ihr verlangen würden, die sie eben nicht kann... war an Weihnachten die Hölle, da wollte der Opa unbedingt dass sie zu einer Weihnachtseisenbahn mit Licht und Musik geht, weil die anderen drei Enkel dass ja auch toll finden. Das Ende des Abends war der Totale Zusammenbruch mit Schreien und Schlagen von 30Minuten 🤐
Gespräche lassen wir größtmöglich so verlaufen wie du schreibst, manches Mal kommt eine Erläuterung, aber auch so kurz wie möglich, da es nicht ankommt.
Den Austausch mit Gleichgesinnten haben wir schonn🥰
Ach herrje 🙄
Das würde mich auch ärgern, aber versucht über solchen Kommentaren zu stehen, auch wenn es manchmal schwierig ist.
Es gibt Leute, die mit Einschränkungen einfach nicht umgehen können.
Die nichte meines mannes hat das down-syndrom. Meine schwägerin hat es bereits in der schwangerschaft erfahren, die SE haben immer und immer wieder gesagt, dass die Diagnose Quatsch ist und das Kind unter Garantie gesund zur Welt kommt. Auch ein ganzes Jahr nach der geburt haben sie es verleugnet, obwohl es offensichtlich war. Heute ist das "kind" ende zwanzig, und sie wird einfach ignoriert. Keine Geschenke zu Geburtstagen oder Weihnachten, sie ist einfach nur das nervige Anhängsel der Tochter.
Als wir unsere Tochter erwarteten, haben sie nur gesagt, sie freuen sich erst, wenn das Kind auf der welt ist und man sieht dass es nicht wieder ein kind mit Behinderung sein wird.
Sollen sie doch reden, das wichtigste ist, dass ihr eure Tochter liebt und unterstützt 😊
Ich wünsche euch und eurer großen alles gute!
Oh man, dass ist so mies und fies gegenüber der Schwägerin und dem Kind. Niemand hat so etwas verdient und Kinder können am allerwenigsten dazu 😔 gerade kinder mit Trisomie 21 sind wahre Sonnenscheine und haben ein ansteckendes Lachen 🥰
Danke für die lieben Worte 🥰 wir lieben unsere Große abgöttisch und wie sie mit ihren kleinen Bruder umgeht ist so liebevoll 🥰
Ja so sind sie 🙈
Für die nichte meines mannes tut es mir besonders leid, wenn in ihrer Anwesenheit über sie gesprochen wird, als wäre sie nicht da... Vor allem die Ablehnung spürt sie einfach.
Auf deinem Foto sehe ich zwei wundervolle Kinder, die, jeder für sich und auf seine/ihre weise, perfekt sind ❤️
Ich hasse diese „braucht nur Zeit“ Kommentare. Meins ist inzwischen jugendlich, PG3, GdB 100 und immer noch meinen welche, dass ich übertreibe und „der Knoten schon noch platzt“. Manchmal sagen sogar „Fach“ Kräfte sowas…
Behinderung ist schwer zu ertragen. Sie macht Menschen hilflos. Deshalb sagen sie glaube ich solche Sachen. Vor allem, um sich selbst besser zu fühlen.
Man kann das nur ignorieren. Je mehr du argumentierst und Diagnosen aufzeigst, desto starrer werden die Positionen. Ich sage inzwischen „wenn du meinst“ und wende mich was anderem zu.
Ändert so wenig wie argumentieren, spart aber jede Menge Energie.
Alles Gute für euch
:)
Natürlich wird der Knoten noch platzen, PG3 und 100 GdB ist doch was, was man so locker und leicht abschüttelt "Ironie off"
Manche sind wirklich Meister im Verleugnen, aber wenn dein Kind schon Jugendlich ist, dann müsste es doch eigentlich im Hirn anderer Menschen angekommen sein🫣
Darf ich fragen wie ihr so im Alltag zurecht kommt? Gerne auch als private Nachricht
Dühl dich aber auch erst mal gedrückt und viel Kraft für dich und deinen Kämpfer 🥰❤️🍀
Ja, da hast du recht, die Energie kann man woanders rein stecken🥰
Ich habe bei unserem Kind eigentlich von Anfang an die medizinischen Details nur mit direkt eingebunden Leuten, zB. Therapeuten, Ärzten, zT. Lehrern diskutiert.
Es gibt Leute, die neutral nachfragen und wirklich interessiert sind. Solche bekommen ihre Fragen beantwortet.
Aber es gibt auch viele Menschen, die einfach neugierig sind, die beurteilen und abwerten und zu allem und jedem eine Laienmeinung haben. Die müssen nicht über unsere Krankengeschichte informiert sein. Selbst den Verwandten gegenüber halten wir uns mit den Fakten bedeckt. Es bringt uns und unserem Kind nichts, mit Hinz und Kunz die medizinischen Belange zu diskutieren.
Natürlich will jeder ein ´´ normales ´´ Kind haben. Aber du wirst sehen, auch euer Kind wird sich entwickeln und ihr werdet oft stolz auf die kleinen Fortschritte sein. Betrachtet euer Kind nicht im Vergleich mit den anderen. Wer weiß, was bei den anderen Kindern noch auftreten wird. Niemand hat ein perfektes Leben gepachtet.
Gebt vor, wie es mit eurem Kind zu gehen hat und ignoriert die Forderungen von Menschen, die euch nichts zu sagen haben.
Stolz sind wir jetzt schon wie verrückt, für jeden Schritt den sie schon schafft, sie fängt jetzt langsam an richtig zu sprechen, zwar nur einzelen Worte und Zahlenr3ih3n, aber das ist so schön 🥰❤️
Auch kann sie sich jetzt mitteilen, wenn sie etwas essen oder nach draußen will 💚
Wir versuchen jetzt auch noch schärfere Genzen zu ziehen um es für uns leichter und unsere Kleine angenehmer zu machen
Uns geht es ähnlich. K2 hat einige kleinere Baustellen/Diagnosen und das Leben mit ihm ist anstrengend. Das können nur wenige Menschen um uns herum richtig nachvollziehen, nämlich die, die viel Zeit mit uns verbringen.
Für andere ist er wahrscheinlich ein lautes, neugieriges und evtl auch schlecht erzogenes Kind und ich eine schnell genervte Mutter, die ihn oft anschreit (er ist u.a. schwerhörig und oft unkonzentriert).
Es gab und gibt Menschen, die nicht verstehen, warum er 3 Therapien bekommt, einen PG und SBA hat. Aber er hat das alles und sicher nicht ohne Grund.
Die wenigsten können sich zB etwas unter einer sensorischen Integrationsstörung vorstellen.
Meistens erkläre ich nichts weiter und ignoriere es, jedenfalls gebe ich keinen Fremden oder irgendwelchen weitläufigen Bekannten Details über seine Krankengeschichte.
Bei engeren Verwandten oder Freunden sage ich manchmal, was gerade so passiert, ob etwas beantragt/getestet/diagnostiziert wurde etc., aber da gibt es normalerweise keinen großen Austausch, weil die anderen sich nicht damit auskennen. Das ist mir fast lieber als überflüssige Ratschläge.
Liebe TE, liebt und nehmt euer Kind, wie sie ist, ignoriert Menschen, die euch nicht guttun und nehmt Dinge/Therapien/Austausch etc an, der euch guttut. Alles andere ist Energieverschwendung.