Hallo alle zusammen,
Ich muss erstmal schauen wo ich anfange und das es nicht zu lange wird.
Vor 3 Monaten hatte meine jetzt 15 Monate alte Tochter einen großen Krampfanfall. Sie ist damals hingefallen, aber überhaupt nicht schlimm, als ich sie dann auf den Arm nahm, schaute sie mich noch kurz an und grinste und auf einmal krampfte sie los.
Vor Ca 3 Wochen finge es an, das sie auf einmal mitten im Lachen und reden, ganz starr schaute und wie angewurzelt da saß.
Wir sprachen sie mehr als an, fassten sie an und erst als mein Mann dreimal ins Gesicht pustete reagiert sie wieder. Ich ließ es nicht sofort beim Arzt abklären
Danach war wieder Ruhe.
Einige Tag später hatte sie immer mal wieder so Aussetzer. Auf einmal mitten in einer Aktion, starrer Blick und keine Reaktion. Erst nach mehrmaligem ansprechen irgendwann dann mal Reaktion und es wird einfach weiter gemacht. Ob ich sie jedes Mal dabei anfasse, kann ich gar nicht sagen.
Es kommt mal mehrmals am Tag oder dann auch tagelang nicht.
Wir waren dann im KH zur Abklärung. Dort hatte sie nur diesen Zustand wenn sie nicht am EEG war, indem Fall waren die EEGs komplett unauffällig. Eine sehr nette Neurologin hat dann mit uns sehr lange gesprochen und erklärt das es nur bei Absencen zu diesen Zuständen kommt. Es wäre typisch das erst ein großer Anfall kommt und dann später die Absencen. Bei kleinen Kindern wäre es auch typisch das es mal mehrmals am Tag da ist und dann wieder tagelang nicht.
Sie möchte gerne mit Keppra anfangen, damit Frieda anfallsfrei wird. Ich weiß auch das die Ärztin nur Medis verschreibt wenn es nötig ist.
Jetzt wird ja eigentlich die Diagnose auf Grund meiner Beobachtung gestellt und das macht mir so Angst. Vielleicht beobachte ich ja falsch. Vielleicht nehme ich das ja falsch war. Ich möchte nicht das meine Tochter ein Medikament bekommt, obwohl sie vielleicht gesund ist und nur verträumt. Sie bot uns auch an, das wir nochmals Diagnostik machen könnten. Ein MRT wird so oder so noch gemacht. Sie wurde dann das LangzeitEEG solange dran lassen bis ein Anfall kommt. Finde ich eine ganze schöne Tortour für mein Mädchen. Das letzte LangzeitEEG hat sie ganz schön gestresst. Sie dürfte ja das Bett nicht verlassen, wegen der Kamera und das bei einem 15 Monate altem Kind.
Ich binderzeut komplett überfordert. Weiß nicht was richtig und falsch. Das Medikament habe ich mit Absprache nicht nicht gegeben, weil ich noch Bedenkzeit brauche. Ich möchte so gerne das Richtige für meine Frieda tun.
Kennt das jemand auch so? Kann mir jemand helfen? Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten.
Liebe Grüße Bijou + Frieda
Absencen Epilepsie kann mir jemand helfen?
Hallo Bijou,
ich glaube Du solltest Deinen Beitrag mal im Forum "Leben mit Handicaps" posten...!
Dort wirst Du eher Erfahrungsberichte bekommen!
Euch alles Gute und viele Grüße
Luna
Hallo Bijou,
in was für einer Klinik wart ihr denn? Normale Neurologie oder Pädiatrie? Ich bin selbst Neurologin, allerdings behandeln wir nur Erwachsene Patienten deshalb sind meine Kentnisse nur aus meiner Ausbildungszeit.
Für die typischen Absencen ist das erste Auftreten zwischen dem 2. und 14. Lebensjahr typisch, am häufigsten im Schulalter. Normalerweise lassen sich die typischen Auffälligkeiten im EEG durch Hyperventilieren nachweisen, allerdings wird das bei deiner Tochter altersbedingt natürlich schwierig werden, deshalb wäre ein Langzeit-EEG bis ein erneuter Anfall auftritt vermutlich tatsächlich das Mittel der Wahl. Wieso musstest ihr dazu im Bett bleiben. Ich kenne das nur aus meiner Ausbildung im Epilepsiezentrum so, dass es da auch Aufenthaltsräume gab die mit Kameras ausgestattet waren und die Patienten sich in diesen Räumen frei bewegen durften. Wäre es evtl eine Möglichkeit, wenn du sagst, dass die Anfälle an einigen Tagen gehäuft auftreten, dass du wenn du wieder einen Anfall bemerkst in die Klinik fährst und dann evtl ein Langzeit-EEG gemacht wird? Da wären doch die Chancen dann höher einen Anfall aufzuzeichnen. Ein MRT sollte natürlich unbedingt gemacht werden, einfach um eine bestimmte Ursache auszuschließen. Bei typischen Absencen findet man allerdings meist keine Auffälligkeiten.
Bezüglich der Medikation mit Levetiracetam (Keppra) kenne ich das so zwar nicht, zu meiner Zeit war Valproinsäure (Orfiril) oder Ethosuximid Mittel der Wahl, allerdings bin ich da auch nicht 100% auf dem neuesten Stand (ist imemrhin schon knapp 5 Jahre her und das kann in der Medizin je nach Fortschritt eine Ewigkeit sein).
Ich stimme der Vorschreiberin zu, im Handicap Forum oder in anderen einschlägigen Portalen findest du sicher eine Mutter oder Vater die dir da noch besser weiterhelfen können. Meist haben sich die Eltern so gut informiert, dass sie da super auf dem Laufenden sind, auch was neue Medikamente bzw Therapien gibt.
Ich drücke dir und deiner Tochter alle Daumen, dass ihr bald wisst was genau Sache ist, diese Ungewissheit ist echt erdrückend. Mein Kind hat zwar keine Epilepsie, aber eine andere chronische Erkrankung und es hat Wochen gedauert bis ich endlich eine Diagnose hatte. Diese war zwar auch nicht schön, aber immernoch besser als dieses ständige warten und bangen.
Liebe Grüße Mimmiflora
Hi Bijou,
das mit den unauffälligen EEGs finde ich nicht weiter verwunderlich. Ich selber habe seit gut 25 Jahren Epilepsie (oder vielleicht auch schon immer, aber vor 25 Jahren wurde es diagnostiziert). Bei mir gab es in der ganzen Zeit noch nie ein auffälliges EEG, aber sobald ich die Medikamente reduziere habe ich wieder einen Krampfanfall. Also nehme ich lieber brav meine Pillen...
Hallo,
mein Sohn, mittlerweile fast 3,5 Jahre alt, hatte ebenfalls mit knapp 12 Monaten seinen ersten Grand-mal. Damals noch als komplizierter prolongierter Fieberkrampf eingestuft, hatten wir dann nach 1 Jahr, dem 4. Grand-mal und beim letzten Mal einem Status, endlich die Gewissheit, dass er Epilepsie hat. Immer noch ohne Namen, da seine Epilepsie nicht klassifiziert ist. Er hat infektgetriggerte Grand-mals, Absencen und nächtliche (wohl fokale) Krampfereignisse. Richtig passen tut da nichts... Er hat unauffällige EEGs, MRT, CT, alles o.B. Erst beim letzten EEG hat man ein kleines Krampfereignis sehen können. Die Absencen hatte er wohl schon seit Geburt, unsere Beobachtungen wurden aber nicht so ernst genommen. Erst seit seinem ersten Grand-mal hat es aufgrund unserer Beobachtungen, die sehr ähnlich zu deinen sind, wurde es bestätigt.
Unsere sehr gute Kinder-Neurologin hat in Absprache mit uns recht lange gezögert, ein Medikament zu verabreichen, da seine Grand-mals so selten waren (4 in 1 Jahr). Nachdem er den Status hatte, haben wir mit Orfiril angefangen. Und es wurde schlimmer! Er hatte ständig blutige Laken nach dem Schlafen, das waren wohl Krampfereignisse, die lautlos und deshalb unbemerkt vor sich gingen und die vorher noch nicht da waren. Aber die Absencen waren weg und er hat innerhalb kürzester Zeit nach Beginn der Medikation zum Sprechen angefangen (mit 26 Monaten). Also hatten ihn die Absencen in seiner geistigen Entwicklung wohl ziemlich eingeschränkt!
Nach 2 Monaten war dann erste Leberwertkontrolle und die Werte waren so dermaßen hoch, dass unsere Kinderärztin noch am selben Tag das Absetzen befohl.
Wir haben dann mit Keppra begonnen, die Absencen waren so gut wie weg, auch die nächtlichen Krämpfe wurden seltener und wir hatten nur 1 Grandmal im letzten Jahr, der auch lange nicht so schlimm war wie die vorigen.
Felix entwickelt sich geistig nach wie vor stetig, ist aber insgesamt immer noch weit zurück in seiner Entwicklung, was der Epilepsie geschuldet ist oder dem bisher noch nicht gefundenen Gendefekt, weiß man nicht. Fakt ist aber, dass er Sprache erst erlernt hat, als er Medis bekommen hat.
Ich würde das Keppra geben, bei Kindern ist es auch so, dass nach 2 Jahren Anfallsfreiheit das Medikament wieder abgesetzt wird. Und wenn es hilft, habt ihr ja gute Chancen darauf. Dann kann ich dir auch noch das Forum rehakids.de ans Herz legen, dort sind viele betroffene Eltern mit vielen Erfahrungen, die immer gerne mit Rat und Tat und aufmunternden Worten zur Seite stehen!
Alles Gute, Caro
Guten Morgen,
ich haben einen mittlerweile 9jährigen Sohn. Seinen ersten "Anfall" hatte er mit 8 Monaten. Er krampfte im Autositz, wir waren gerade unterwegs, Schaum vorm Mund, seine Augen waren verdreht und danach war sein Körper leblos. Jeder kann sich vorstellen, dass wir Panik hatten ohne Ende. Wir sind gleich ins Krankenhaus. Dort wurden wir nicht ernst genommen. Denn er kam während der Fahrt zum Krankenhaus wieder zu sich, er war aber abwesend und schrie nur. Es folgten noch 10 weitere Grand-Mal-Anfälle, bis uns endlich geholfen wurde, ich wurde schon wütend. Denn MRT und EEG waren ja immer unauffällig. Auch hatte er zwischenzeitlich die Absencen. Mitten im Tun hielt er inne, man merkte auch daran das er "weg" war, weil seine Augen so leer waren. Und nach ein paar Sekunden machte er weiter, als wenn nichts gewesen wäre. Wir waren dann im SPZ in Behandlung. Mussten auch 2 x Schlafentzug mit ihm machen, frag nicht wie anstrengend das alles war. Er war ja gerade erst 1 Jahr. Jedenfalls wurde er dann auf Orfiril eingestellt und die Anfälle hörten auf und mit 4 Jahren konnten wir es absetzen und seitdem ist er anfallsfrei 
Nebenwirkungen von dem ganzen....seine Sprache und Motorik. Logo und Ergo waren jahrelang Pflicht. Bis wir davon müde wurden und alles aufgegeben haben. Er hat teilweise immer noch eine unverständliche Aussprache, aber es ist schon besser geworden, denn wenn er sich konzentriert, dann kann er es auch . Wir hatten ihn ein Jahr später eingeschult und er kommt jetzt super mit.
Als Neurologin empfehle ich: schreibe einen Monat Krampftagenuch, und falls möglich nehme Ereignisse auch mit Handy auf. Dann gibst Du Keppra, wie verordnet und schaust 2-3 Monate ob sich die Anfallsfrequenz ändert. Mit dem Ergebnis dann wieder zum Arzt und besprechen.
Vorenthalten würde ich ihr die Medikamente nicht, weil Krampfaktivität sie ja in der Entwicklung behindert