Hallo ihr lieben mich gibt es erst seid heute hier im Forum und möchte gleich meine Geschichte mit euch Teilen. Und hoffe wenigstens hier vielleicht etwas Mut und Zuspruch zu bekommen, wenn schon die eigene Familie nicht dazu in der Lage ist.
Ich schreibe hier mit euch weil ich einfach nicht mehr weis wo hin mit mir....alle wissen es besser und wollen uns vorschreiben wie wir unser leben weiter zu leben haben.
Ich bin für jede Meinung offen und dennoch hoffe ich das ich verstanden werde.
So nun versuche ich so kurz und knapp wie nur irgendmöglich unsere Geschichte wieder zu geben.
Wir haben eine Tochter von 4 Jahren,die unser ganzer Stolz ist und uns die Kraft gibt die wir brauchen.
Wir entschieden uns vor 2 Jahren das es nun Zeit ist für ein Geschwisterchen und siehe da im 2.ÜZ schwanger. Doch von Anfang an war kla mit unserem Baby stimmt etwas nicht. Die Nackenfalte war in der 10.ssw schon deutlich messbar und viel zu gross. Verdacht auf Turner-Syndrom (Mädchen mit nur einem X Chromosom) ok Chorionzottenbiopsie. Ergebnis negativ keine Chromosomen Störung.
Wöchentliche Kontrolle unsre kleine Lea lagerte immer mehr Wasser ein überall in ihrem kleinen Körper. Verdacht Noonan-Syndrom Test positiv nun wussten wir es. Muss dazu sagen das NOONAN Syndrom ist nicht tödlich ich bin Träger und lebe auch wenn auch mit 1,50 etwas auf kleinem Fuss. Das ist das einzige erscheinungsbild was ich erfülle.
In der 18.ssw dann der Schock.Das Wasser verdoppelt sich von Woche zu Woche sie ist lebensunfahig.
3 Optionen :
- warten bis sie von selbst in mir stirbt
- ss beenden
- zu einem geringen %satz sie lebend zur Welt bringen und sie erstickt in unserem Arm.
schweren Herzenz liessen wir sie gehen und sie kam am 9.02.13 mit 260g zur Welt ganz still und leise.
Wir sprachen mit allen Ärzten ob wir noch mal ss werden dürfen da ich ja Träger bin. Ärzte und Humangenetiker gaben grünes licht 50:50 das ich es weiter gebe aber die Kinder sterben nicht daran.
3Monate später stellte sich neues Glück ein sie war kerngesund wir entschieden keine Chorionzottenbiopsie machen zu lassen da es keinerlei Grund zur Sorge gab.
Am 11.01.14 kam unsre kleine Lana Jolie zur Welt.
Am Tag der eigendlichen Entlassung Herzgeräusch ab ins Herzzentrum
am 16.01. die Op 9 Stunden hoffen und beten.. Sie verlief prima.
Doch dann der Schock Nieren versagen
3 Wochen hat unsere Maus gekämpft bis sie einen Tag nach der großen ihrem geb. am 4.02.14 für immer von uns ging.
Der Schock sitzt tief und doch ist dieser Wunsch nach einem Kind so enorm das er sich kaum einhalten lässt.
Von FA wie auch Humangenetiker Kardiologen usw. haben wir weiter grünes Licht. Nur wird eine nächste ss noch intensiver überwacht.
Leider spielen meine Hormone etwas verrückt so nehme ich jetzt erst mal die Pille aber wir haben für uns entschieden das wir nicht aufgeben werden und zusammen mit den Ärzten werden wir es schaffen.
Ich hoffe ich finde hier Mädels und Frauen die uns verstehen.
Von der Verwandschaft meines Mannes dürfen wir uns nur anhören :
AM BESTEN BEKOMMT IHR KEINE KINDER MEHR.
Und ich finde es das letzte. Denn es liegt an uns und wir haben 2 Hände voll Ärzte im Rücken.
Das schlimme ist so wie es aussieht hatte Lana meinen Gendefekt nicht es wahr wohl eine Totale Ar.....karte wie meine FA so schön sagte.
Verlust unser steiniger Weg ins Glück
Tut mir leid was Ihr durchmachen müsst, und die Verwandten wären für mich weg glaub mir tut mir auch leid wie doof manche sind
oh man. das ist ja echt heftig, was ihr durchmachen musstet und immer noch durchmacht. Ich finde es echt nicht in Ordnung, was ihr euch von den Verwandten anhören dürft.
Ich ziehe meinen Hut vor euch, dass ihr nach alle dem noch die Kraft habt, euch diesen Wunsch zu erfüllen. 
Und drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass ihr bald ein gesundes kleines Wunder in den Armen halten werdet. 
folgt eurem wunsch und eurem herzen. Das Umfeld ist weniger wichtig! Tut das was euch gut tut :)
Ich nwhm dich mal feste in den Arm :') Das tut mir sehr leid was ihr schon.durchmachen musstet.Und um so mehr verbeuge ich mich vor euch und eurem Willen es weiter zuversuchen.Ich weiss nur zugut wie es ist wenn die eigene Familie anderer Meinung ist und zutiefst verletzende Reaktionen die Münder beherrschen.
Aber lasse Dir gesagt sein..kämpft für euer Glück und lasst euch nicht aus der Bahn werfen.
Ich drücke euch sehr die Daumen und wünsche euch Glück 
Hallo,
herzlich Willkommen hier. Es tut mir furchtbar Leid, was ihr durchmachen musstet. Kaum vorstellbar für mich, wenn ich ehrlich sein soll. Ich habe bisher keine Kinder und kann daher nur begrenzt mitreden, doch eins steht fest: Es gibt vermutlich nichts schmerzlicheres als das eigene Kind zu verlieren.
Jedenfalls wünsche ich euch weiterhin ganz viel Kraft. Es ist doch auch wirklich toll, dass ihr als Paar so zusammenhaltet und die Situation offensichtlich gemeinsam versucht zu bewältigen. Hierfür erst mal . Das ist wirklich nicht selbstverständlich - wenn es auch wünschenswert ist.
Ich glaube nicht, dass euch euer Umfeld kein weiteres Kind wünschen oder gönnen würde. Ich denke eher, es ist die Sorge, die aus ihnen spricht. Nicht nur die Sorge um das Menschlein, das evtl. eine Erkrankung haben könnte, auch die Sorge um EUCH. Sicher ist für sie nicht vorstellbar, dass der Wunsch nach einem weiteren Familienmitglied so groß sein kann, eine derartige emotionale Belastung auf sich zu nehmen.
Ob ihr nun einen weiteren Anlauf startet oder nicht, ist natürlich euch überlassen und ich käme nie auf die Idee jemandem da rein reden zu wollen. Ich kann hier nur von mir ausgehen: Ich bin mir nicht sicher, ob ich an dem Ganzen nicht eher zerbrechen würde. Ganz zu schweigen von den Vorwürfen, die ich mir selbst machen würde, wenn das kleine Menschlein tatsächlich die Erkrankung vererbt bekäme. Das ist wirklich eine schwierige Entscheidung.
Was für mich persönlich in Betracht käme (und das grundsätzlich also nicht nur mit dem von dir geschilderten Hintergrund) wäre auch eine Adoption. Da wir gerade an unserem ersten Kind üben, ist dies noch kein akutes Thema aber es käme zumindest grundsätzlich für uns als Paar in Frage. Und das nicht mal unbedingt als "Notfallplan" falls wir kein leibliches Kind haben könnten, sondern eher dazu. Wir wollen ohnehin nicht nur ein Kind. Aber das sagt sich auch so schön... wenn man noch keins hat 
Vielleicht ändert sich diese Ansicht auch mit der Zeit. Wer weiß.
Nun bin ich aber ziemlich abgetriftet...
Wie ihr euch auch entscheiden werdet. Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft auf eurem Weg und falls ihr es tatsächlich ein weiters mal probieren solltet auch ganz viel Glück, dass alles gut geht (das ist es ja schon mal 
). Nehmt euch die Zeit für euch, die ihr braucht, achtet auf euch und auch auf euer Töchterlein, denn es braucht euch am aller meisten.
Erst einmal tut es mir von Herzen leid, was ihr bereits durch machen musstet!
Ich versuche gerade, die verwandten zu verstehen. Ich denke, die machen sich auch nur Sorgen..und fühlen sich hilflos..
Dennoch wäre es natürlich schön, wenn ihr etwas Zuspruch bekämen würdet und man zu euch und eurer Entscheidung stehen würdet. Doch letztendlich zählt nur, was ihr wollt! Und wenn ihr grünes Licht von Ärzten habt und noch die Kraft habt, das Risiko einzugehen, ein drittes Kind zu beerdigen, dann tut es. Und ich drücke die Daumen, dass ihr bald euer neues kleines Wunder gesund und munter in den armen halten dürft.Ich würde es euch so wünschen!
Ich kann sehr gut nach empfinden wie es dir gerade geht. Und das eine Entscheidung in diesem Rahmen schwer ist. Aber ich würde alles was von anderen gesagt oder getan wird aussen vor lassen und in mich selber hineinhören.
ich selber stehe auch gerade vor der entscheidung möchte ich gern wieder schwanger werden. Ich habe mein kleines Mädchen letztes Jahr auch gehen lassen müssen. habe in der 28SSW erfahren das unser kind an Trisomie 18 leidet und vielleicht schon im Mutterleib stirbt. Wir haben uns dafür entschieden das ich sie austrage und dann schauen wie lange sie lebt. Soweit kam es nie, in der 34SSW habe ich auf einen Notkaiserschnitt bestanden, weil es ihr in meinem Bauch nicht mehr gut ging.Somit wurde sie geholt und ist eine halbe stunde später in meinen Armen gestorben.
Ich hoffe für euch das ihr in Betreuung seit, uns hilft diese Betreung sehr.
Wünsche dir alles Gute und höre auf dein Herz
Auf der einen Art und Weise weiß ich dass sie sich nur Sorgen machen. Die machen wir uns ja auch.
Ich habe lange Gespräche mit einem Professor Zenker in Magdeburg geführt und er kennt sich mit Noonan bestens aus Forscht und macht und tut. Er sagte bei dieser Mutation ich ich trage kommen solche schweren Fälle eigentlich nicht zu Tage daran sterben die Kinder nicht.
Unsere Lana ist nicht auf Grund des Gendefekts gestorben sondern anhand der Komplikation nach der Operation. Und die hat man leider bei jeder Op egal welcher Art.
Die Herzfehler die bei diesem Syndrom auftreten können sind eigentlich nicht so massiv wie bei unserer Maus. Sie müssen wenn dann nur über einen Katheter behoben werden.
Ich weiß und merke selber beim schreiben das manch eine Mama sagen wird : Aber wie kann man nur so etwas riskieren. Aber es sind alles nur Möglichkeiten nichts muss auftreten ich selbst habe nur den Kleinwuchs als Erscheinungsbild sonst nichts. Und 1,50 ist jetzt auch nicht übermäßig klein.
Selbst unsere große Fragt uns immer wieder ob sie bald wieder ein Geschwisterchen bekommt. Aber natürlich kann sie das Ausmaß nicht verstehen und somit wissen auch wir nicht wie ernst man ihren Wunsch nehmen kann.
Ich vermiss meine kleine wahnsinnig. Und doch kann man diesen Kinderwunsch nicht einfach abstellen.
Glaubt mir eins es macht mir selbst Angst das er mich so schnell wieder eingeholt hat.
????
Ich kann deinen Wunsch wirklich nachvollziehen! Es ist einfach schwierig, was bisher war..letzten Endes musst du auf dein Herz hören und wenn das sagt, es möchte es noch mal probieren, dann probiert es. So viel Pech, wie ihr schon hattet, sollte jetzt mal wieder Zeit für Glück sein. Fühl dich gedrückt..
Hallo,
ich habe voll die Tränen in den Augen und könnte los heulen. Ich finde das sehr traurig und ist auch das schlimmste was Eltern passieren kann. Ich finde das so toll, wie stark ihr seid und hoffe von Herzen das ihr ein gesundes Baby bekommt.
LG Lara
Danke dir Lara
Manchmal ist es wie in einem
Alptraum gefangen zu sein und es nicht zu schaffen wach zu werden. Doch dann weis ich es ist kein Traum es ist unser Leben was wir meistern müssen.
Ich hoffe es auch so sehr das wir solch ein Wunder nochmal erleben dürfen.
Das wünsche ich dir sooo sehr. Mir kullern schon die Tränen. So jetzt muss ich mich aber mit was anderem Ablenken, sonst bin ich den ganzen Tag traurig. Wir haben hier im FFM schönes Wetter, hoffe bei euch auch. Werde wahrscheinlich in den Garten gehen und mir schöne Gedanken machen. Genießt auch das schöne Wetter, habt gute Laune, dann klappt es mit ss bestimmt schneller. Meiner Meinung nach ist positiv denken das A und O.
LG Lara
Das sind echt schlimme Schicksalsschläge, aber eigentlich habt ihr doch mir eurer Tochter ein großes Glück, viele Frauen wären über glücklich überhaupt ein Kind haben zu dürfen. Steckt doch eure ganze Kraft in Sie.
Aber letztendlich kann dir die Entscheidung keiner abnehmen... vielleicht suchst du dir mal eine Selbsthilfegruppe... Frauen in der gleichen Lage habe vielleicht wertvollere Ratschläge für dich.