Guten Morgen ihr alle.
Ich muß mir jetzt einfach Mal Luft machen.
Ich hin seit 6 Jahren allein erziehende, die Kinder waren damals 2 und 5. Ex Mann mutierte zum funktionierenden Alkoholiker (ist es noch) und noch einiges mehr.
Vor knapp 6 Monaten hat meine Tochter die Diagnose Mukoviszidose bekommen, geahnt habe ich es, trotzdem war es dann doch ein Schock es zu "wissen"
Jetzt ist es so:
Ich mache wirklich alles alleine. Arbeiten, Arzt und Krankenhaus der Tochter (im Moment ist sie viel im KH) mein zweites Kind ist auch noch da und kommt leider viel zu kurz.
2al die Woche Physio und einmal die Woche Psychologin mit der großen, einmal Karate die Kleine, beide haben Sportvereine dazu.
Da sind noch keine (fast wöchentlichen) Arzt Termine eingerechnet.
Meine Familie wohnt weiter weg, kommt auch nie her. Mein Ex?
Kümmert sich nicht, fragt nicht nach, sagt den Kids oft ab (ich war feiern, ich ertrage euch nicht mit Kater) Mal ganz davon ab das gerade die große sich auch langsam weigert, ihn zu besuchen. (Papa hängt nur Rum, trinkt bier und interessiert sich eh nicht für uns, was soll ich da)
Ich hin soooooooo müde.
Krankes Pupertier mit Kopfkino, eine kleine die dich zurecht zurück gesetzt fühlt und jede Nacht in mein Bett kommt. Ich habe einen sehr leichten Schlaf, daher ist das dann eher unerquicklich.
Mich fragt auch keiner wie ich emotional mit der Diagnose der großen zurecht komme, ich muss funktionieren.
Und genau das bricht ein. Ich werde immer öfter krank (gerade jetzt eine rippenfell Entzündung die ich verschleppt habe) bin müde, völlig ko und habe keine Zeit mehr für mich.
Kur geht nicht, da die große einen Keimstatus hat, den jede Klinik ablehnt. Das macht auch eine Fremdbetreuung schwierig.
Ich werde definitiv als Alte Jungfer mit 10 Katzen enden fürchte ich, dabei würde ich gerne einfach nur schreien, weinen, etwas abgeben können.
Kennt ihr das?
Danke fürs zulesen!
Chronisch krankes Kind - ein Auskotz posting
Ja, kenne ich und ich mache drei große, rote Kreuze an den Kalender, dass die Zeit vorbei ist. Fühl dich umarmt. Ohne etwas organisatorische Arbeit, die jetzt nochmal mehr Belastung bedeutet für eine ganz kurze Zeit, kommst du da aber nicht raus.
Es hilft dir nichts auf den Vater zu meckern, der offenbar ein Vollpfosten ist. Das kostet nur Kraft und die brauchst du dringend selbst an anderer Stelle.
Bei den Vereinen würde ich schauen, was da wirklich sein muss. Kann das gesunde Kind die Vereine selbst besuchen oder mit Freunden, dann darf es weiter dorthin. Beim kranken Kind würde ich streichen, sofern der Sport nicht absolut gesundheitsfördernd ist. Zuviel Termine sind eher schädlich.
Hast du eine Pflegestufe und den Schwerbehindertenausweis beantragt? Beides wird dich effektiv entlasten - sowohl finanziell, als auch zeitlich. Ohne die regelmäßige Entlastung unserer Haushaltshilfe und Kinderfrau wäre ich schon kaputt. Bei uns wird Beides über die Pflegekasse bezahlt. Meine Söhne sind beide schwer mehrfachbehindert.
Arbeitest du? Wenn ja, kannst du nachdem deine Tochter den Pflegegrad erhalten hat, auch in Familienpflegezeit gehen (so etwas ähnliches wie Teilzeit in Elternzeit nur mit einem Rechtsanspruch darauf und der Möglichkeit eines zinslosen Kredites für einen Teil des fehlenden Gehalts).
Außerdem empfehle ich dir REHAkids.de
Eine Kur würde ich nicht machen. Aber es gibt definitiv Rehaeinrichtungen, die das leisten können. Vielleicht wäre auch eine Neuropädiatrische Komplextherapie möglich.
Hallo und ganz vielen lieben Dank dir !
Sie hat seit kurzem den pg 3 und eine Schwerbehinderung mit h und b.
Das geld ist nützlich, ich habe die Wochenstunden reduzieren können. Jetzt hoffe ich nur, das sie uns irgendwann nicht runter Stufen :)
Sport ist leider bei ihrer Erkrankung mehr als notwendig, daher auch die Physio.
Die kleine kann nicht alleine zu ihrem Sport, zu schlecht zu erreichen mit den Öffis, und sie freut sich immer total, Mama wenigstens einmal die Woche für sich zu haben.
Wie wurde denn deine Haushaltshilfe finanziert?
Über die 125 Euro ?
Meine Tochter hat einen Multiresistenten keim, dass schränkt die Möglichkeiten irgendwie total ein.
Liebe Grüße
Ich persönlich finde die 125€ total unpraktisch. Bisher habe ich die nur einmal genutzt. Da haben die I-Kräfte meiner Jungs aus ihrer Schule sie beim Hospitieren in einer anderen Schule (anderer Schullandkreis) begleitet. Zwar hätte ich hier auch eine Kostenübernahme bei den Ämtern beantragen können, aber die hätten das wieder groß begutachten müssen samt HPG und allem Mist, das war mir echt zu aufwendig. Wegen den paar hundert Euros hätten die Ämter monatelang Vorlaufzeit gebraucht. Das ging einfacher und unbürokratischer über die 125€, zumal ich damals pro Kind noch über 5000€ angespart aus anderen Jahren hatte. Meine Jungs haben PG4 und PG2.
Die Pflegedienste können wohl für einen horrenden Stundensatz die Haushaltshilfe darüber abrechnen. Leider darf das ja wieder nicht jeder machen. Rechne mit einem Stundensatz zwischen 25€ und 50€. Weit kommt man damit im Monat eben nicht, aber eine Erleichterung ist es sicher.
Ich nehme dafür die Verhinderungspflege. Die Verhinderungspflege darf alles machen, was die Hauptpflegeperson auch machen muss - da gehört putzen nun mal dazu (natürlich nicht die Pflege des Gartens und Keller ausräumen, wohl aber die Reinigung des Pflegebereichs, also Kinderzimmer und alle Zimmer die der Pflegebedürftige nutzt oder, die für ihn benutzt werden).
Die Therapien haben mich früher auch immer gekillt. Dann habe ich es so eingerichtet, dass ich mein Kind nur noch am Ende abgeholt habe - so konnte ich trotzdem mit der Therapeutin reden, habe aber nicht sinnlos über eine Stunde verschwendet. Hingebracht hat es die Kindfrau und die blieb auch vor Ort. Die Zwischenzeit konnte sinnvoll mit dem Geschwisterkind verbracht werden, oder es wurde geputzt oder einfach mal entspannt. Später war es nicht mehr nötig nach jedem Termin mit der Therapeutin zu reden (wir hatten allein 10 Jahre Logopädie, dazu kommt noch 3 Jahre Autismustherapie, 5 Jahre Ergotherapie und blockweise Physio...jeweils für beide Jungs) - die Abstände wurden langsam immer größer. Am Ende reichte alle 3-4 Einheiten ein Gespräch.
Wenn die Kleine sich auch immer freut auf dich, dann organisiere Dir für die Zeit eine Kindfrau für die Große. Ist eh besser, wenn die Große 2-3 Kindfrauen hat, die im Notfall einspringen können und mit der Großen keine Berührungsängste haben. Es kann auch immer sein, dass mit der Kleinen mal etwas ist und du z.B. mit ihr ins KH musst, da brauchst du jemanden, der sofort deine Große betreuen kann. Meine „Babysitter“ sind ehemalige I-Kräfte meiner Kinder (also mal in Kindergärten oder Schulen nachfragen, die sind meistens über einen kleinen Nebenverdienst sehr glücklich - so viel verdienen die nicht).
Hallo,
Bei den meisten deiner Sorgen, kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Aber vielleicht bei der Suche nach einer Kurklinik. Ich war vor Jahren, gemeinsam mit meiner Schwester, auf Amrum in der Kinderfachklinik Satteldüne. Dort werden auch Patienten mit Mukoviszidose behandelt. Ich kann mich noch gut erinnern, dass auf meiner Station eine kleine Patientin war, die aufgrund eines keims zu und musste, eigentlich wäre sie zu jung für diese Station gewesen. Sie war zu der Zeit auf dieser Station alleine mit der Erkrankung. Nur bei gewissen gemeinsamen Anwendungen mit anderen Muko.-Patienten musste sie dann einen mundschutz tragen.
Bei meiner Schwester auf der Station gab es ebenfalls eine Patientin mit einem Keim. Vielleicht hilft dir das.
Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke. Ich habe großen Respekt vor dir und deiner Aufgabe.
Alles liebe
Ja, das kenne ich ein bisschen. Ich war selbst schon krank und musste funktionieren. Als ich einbrach, ging alles erst mal ... nicht .... musste neu sortiert werden .....
meine Ideen .... (wenn sie nicht helfen, ok, es sind nur Ideen und du suchst dir aus, was passt. Was nicht passt, verwirf einfach oder behalte es im Hinterkopf. so wie es für dich! gut ist) ....
- Vater: streich ihn.
auch wenn es schwer fällt. Hätte, könnte, müsste, sollte. Ja, es sollte könnte besser laufen. tut es aber nicht. Belaste DICH nicht damit.
Mich hat es unendlich Kraft gekostet, als ich noch daran dachte, was er nicht tut.
Es hat gedauert. Seit ich mich darauf konzentriere, was ich tue, geht es mir besser. Ich habe es vorher auch schon getan! Nur vergleiche ich nicht mehr. Das nicht mehr vergleichen, tut mir gut.
- Hilfsnetzwerk:
bei deinen Belastungen hast du vielleicht Chancen auf Familienhilfe.
Ich weiß, Jugendamt und äähh, rotes Tuch, Angst und so...
aber manchmal gibt es da auch echt gute.
Vorher bei einer Beratungsstelle informieren, welche Stellen beim Jugendamt oder Caritas oder andere Angebote es gibt bei euch.
Familienhilfe, die einmal die Woche zu euch kommt, mal Termine abnimmt, dich/euch mal begleitet, wo du mal reden kannst/die eure Situation live mitbekommt.
- Sozialberatung Krankenhaus.
Ich wusste lange nicht, dass es das überhaupt gibt und viele Krankenhäuser haben diese Stelle unterbesetzt oder nur wenig offen. Fragen, ob es das gibt.
Fragen, welche Hilfen es für Angehörige gibt.
Familienhilfen-ähnliches. Erstattungen für Fahrtwege. Fahrdienste. Ambulante Hilfe. Hilfen für Angehörige. Selbsthilfegruppe für DICH. Pflegeauszeiten.
Was auch immer. Damit kenne ich mich nicht genug aus. Daher DORT fragen.
Ich wusste lange nicht, dass es das überhaupt gibt. Dann wurde ich krank und erfuhr davon. Ich habe sehr viel Hilfe dadurch bekommen. Tipps für Anträge, für Kinderbetreuung in der Zeit. Finanzielles, aber auch Tipps für Stellen, die im Alltag zuständig wären (sich aber selten öffentlich zeigen und man daher fast nichts davon weiß, obwohl es sie seit Jahren gibt).
Viel Kraft
Hast du mal bei der Satteldüne auf Amrum wegen Reha nachgefragt?
Wende dich bitte an die Selbsthilfegruppe, die helfen dir auf jeden Fall, mid der Krankheit und den besonderen Umständen besser klar zu kommen!