Verdachtsdiagnose TGA oder ccTGA/L-TGA

Hallo liebe Gleichgesinnte,
Ich suche nach einer Austauschmöglichkeit zur Diagnostik der Herzfehlern TG und ccTGA. Ich bin aktuell in der 17 Ssw und war aufgrund meines Alters (Ü35) bei der Pränataldiagnostik in der 13 Ssw, dort wurde der Verdacht auf eine Transpositionsstellung der grossen Arterien gestellt, ich solle in der 16 Ssw wiederkommen und dann könne man mehr sagen. Bei dieser Untersuchung wurde dann bei unserem Kleinen der Verdacht gestellt, dass auch die Herzkammern vertauscht seien, im Verlauf war der Untersucher dann doch nicht mehr sicher. Nun sollen wir in 6 Wochen in der 23 Ssw wiederkommen und dann wäre auch ein Kinderkardiologe dabei. Wir sind nun total verunsichert und wissen nicht wie wir es sechs Wochen mit dieser Ungewissheit aushalten sollen.
Mit dem TGA hatte ich mich bereits auseinandergesetzt und da gibt es ja auch einige positive Berichte, leider lässt sich zum ccTGA/ L-TGA kaum etwas finden.
Mich würde interessieren wann bei euch die Diagnose gestellt wurde? Gibt es Begleiterkrankungen und wie haben sich die Kinder entwickelt? Gibt es jemanden bei dem die Diagnose auch so unklar war und sich nochmal verändert hat?
Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen :-)
Kristina

1

Guten Morgen, falls du Facebook hast, dann schau da mal nach der geschlossenen Gruppe "Eltern und Familien herzkranker Kinder". Da sind ganz viele Familien, die dir bei allen Fragen und Ängsten mit Rat und Tat zur Seite stehen. LG 😊