Hallo zusammen!!!
Am 28.04.2020 habe ich meine Tochter bekommen, sollte in der 36 +3 SS eingeleitet werden, durch einen Notkaiserschnitt. Die Kleine musste eher kommen, da sie ca. 3 Wochen nicht richtig über die Plazenta versorgt wurde. Bei einem Geburtsgewicht von 1977 gramm, 44 cm groß, waren wir froh, dass es ihr gut ging.
Was wir noch nicht wussten, haben wir ca. 12 Std. nach der Geburt erst erfahren. In der Kinder Intensivstation teilte man uns mit, dass die Thrombozythen sehr sehr niedrig sind (8000). Wir verstanden natürlich nichts. Wir wurden getestet und der Verdacht auf NAIT bestätigte sich. Nach den Transfusionen sind die Werte wieder auf den Normalwert gestiegen. Das war aber noch nicht alles. Einige Stunden später hatten die Ärzte noch einen Verdacht und zwar Trisomie 21, besser bekannt als Down-Syndrom. Nächster Schock. Ich kannte natürlich diesen Begriff T21, war aber in einer Schockstarre, dass ich kein Wort sprach. Der Chefarzt meinte, wenn wir ganz sicher sein wollten, müssten man Bluttest veranlassen. Gesagt getan, 10 Tage später, die Gewissheit ja, die kleine hat ein Extra-Chromosonen, aber Gott sei Dank bis dato keine organischen Defizite.
Mich würde interessieren, ob es hier sonst noch jmd. gibt, der beides hat (NAIT und T21)?
P.S. wir haben schon 3 gesunde Söhne im Alter von 14, 10 und 3 Jahren. Die Nait ist erst beim 4. Kind festgestellt worden, da unsere Tochter kleine Blutfleckenpunkte am Körper hatte, die ich nicht erkennen konnte.
Lt. Test liegt bei einer Folge SS eine 100 % Wahrscheinlichkeit auf NAIT.
Eigentlich hatten wir abgeschlossen, jedoch denken wir echt über ein 5. Kind nach.
LG 🌺
Hoffe ich finde hier einige Antworten.
Wer hat die Erfahrung mit neonatale Alloimmunthrombozytopenie und T21?
Erst einmal tut es mir sehr leid, dass eure Maus krank ist!
Bezüglich deines letzten Satzes war ich jedoch etwas stutzig. Habt ihr schon verarbeitet, dass eure Maus dementsprechend ein Leben lang sehr viel Zuwendung und Unterstützung braucht? Ich glaube nicht, dass ihr bei 4 Kindern inkl. 1 mit T21 Zeit für ein 5. aufbringen könntet und wundere mich wie ihr nach so kurzer Zeit an ein 5. denken könnt...
Ist in keinster Weise böse gemeint, ich bin wie gesagt nur verwundert und wollte die Frage einmal stellen.
VG und alles Gute🍀
Persönliche Erfahrung habe ich nicht. Ich arbeite allerdings im beruflichen Kontext mit Kindern und Jugendlichen mit T21. Lasst diese Nachricht erstmal sacken. Holt euch Unterstützung, auch psychologische. Ihr seid gerade total aus der Bahn geworfen worden und habt alles Recht der Welt, jetzt erstmal verwirrt, traurig und sauer zu sein.
Der Wunsch nach einem nächsten Kind habe ich bei so vielen Eltern mit einem behinderten Kind erlebt. Es ist auch ganz natürlich, oft beschreiben die Eltern, sie wollen es noch mal "richtig" machen. Lasst euch Zeit. Euer Baby ist gerade auf der Welt, ihr solltet den ersten Schock erstmal verdauen und euch vielleicht mit dem ganzen auseinandersetzen.
Kinder mit T21 sind total tolle, aufgeschlossene, liebevolle, verschmuste Kinder. Es gibt so viele Abstufungen von T21, manche machen sogar Abitur. Die meisten allerdings haben eine geistige Einschränkung, was sie aber nicht weniger großartig macht. Und auch bei T21 Kindern ist es wie mit allen anderen Kindern: Es steht und fällt mit der Erziehung. Auch da kann man sich Hilfe holen, häufig beobachte ich bei Eltern von behinderten Kindern, dass sie ihren Kindern keine Grenzen aufziehen, weil "das arme Kind ja behindert ist, dass soll man ja nicht noch durch Erziehung quälen". Blödsinn.
Ich wünsche euch alles Gute, dass ihr den ersten Schock übersteht. Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir privat melden.
Diese Doku habe ich letztens gesehen, da hat eine Frau sich für ein Baby mit T21 entschieden. Sie wusste es schon in der Schwangerschaft, dass ist nochmal eine ganz andere Ausgangslage als bei euch, aber vielleicht schaut ihr euch es trotzdem nochmal an:
https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/unser-baby-soll-leben-praenataldiagnostik-100.html
Zuerst mal tut es mir sehr leid das der Anfang euch gleich so schwer gemacht wird
Meine Tochter wurde mit einer alloimmunneutropenie geboren.
Die Klinik erkannte es erst 14 Tage später weil wir wegen eines entzündeten nabels in der ersten Hilfe waren und man einen MRSA keim feststellte. Beim Labor sah man dann das sie ohne weisse Blutkörperchen geboren wurde. Erst eine Knochenmarkpunktion , viele Medikamente und viel warten brachte nach Monaten die Genesung. Heute ist sie kerngesund