Guten Tag,
Ich bin noch ganz früh und habe nächste Woche erst meinen offiziell gyn Termin, bin dann 5+0!
Informiere mich jetzt schon was es alles so für Untersuchungen gibt und wann die gemacht werden. Wie sind eure Erfahrungen zu dem Harmony test oder kennt ihr jemand? Hatte soeben den Berater meiner Kasse dran und er meinte „so Tests werden nicht übernommen, da die nicht 100 % stimmen müssen, o-Ton: meine Schwägerin hatte eine negativen test und das Kind kam mit einem downsyndrom zur Welt“
Super und jetzt? Das Geld wäre mir egal aber das ist ja mehr richtig blöd 🧐
Jemand Erfahrungen zum Harmony test? Soll angeblich doch nicht 100% sein?
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Der Harmony Test gibt auf jeden Fall ein sichereres Ergebnis als das Ersttrimesterscreening, das ja nur Wahrscheinlichkeiten angibt.
Kein medizinischer Test ist 100% sicher, es gibt immer auch falsch positive und falsch negative Ergebnisse. Wie genau die Zahlen bei Harmony sind, kann ich leider nicht sagen...
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Sowas sagen die bei den Kassen gerne, um die Leute abzuwimmeln. ;)
Fakt ist, sie werden meist nicht übernommen. Der Grund ist aber eher, dass das Verfahren noch sehr neu ist, und noch nicht ausreichend über Studien belegt.
Die Studien die es gibt sagen aber, dass der Harmony Test eine Quote von 99,9% erreicht. Der ist sehr genau. Wenn man sich die Studien die es gibt im Detail anschaut gab es glaub ich nur bei einer einzigen Stichprobe, einmal ein "falsch negativ" Ergebnis. Er untersucht die tatsächliche DNA deines Kindes und rechnet nicht auf Statistiken rum. Das ist schon mit das sicherste was man machen kann, vor allem nicht-invasiv.
Wir haben den gemacht. Kostenpunkt 360€ ca (wir haben alles testen lassen). Ergebnis unauffällig. Bisher auch im US alles ganz unauffällig. Ob's dann am Ende stimmt wissen wir im August. Ich bin da aber sehr zuversichtlich.
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***. Der Grund ist aber eher, dass das Verfahren noch sehr neu ist, und noch nicht ausreichend über Studien belegt.***
Studin gibt es genug, auch über die Unsicherheit dieses Tests.
Es hat u.a. ethische Gründe warum die Kassen das nicht übernehmen.
Ausserdem ist es keine Vorsorgeuntersuchung, weil man keine Therapie einleiten kann, also warum sollte die Kasse bezahlen?
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Belege / Link zu den Studien die die "Unsicherheit" zeigen?
Ich kenne bisher nur gegenteilige Studien und habe schon einiges zu dem Thema gesucht.
Das mit den ethischen Gründen klingt ziemlich weit hergeholt. Es werden ja auch andere Vorsorge-Untersuchungen übernommen die das gleiche Ziel haben (die Fruchtwasserpunktion bei Frauen >35 zB).
Man kann keine Therapie einleiten, jedoch kann man im Falle auffälliger Ergebnisse einen Abbruch einleiten. Das ist eine Maßnahme die abseits der ethischen Aspekte (die Eltern mit ihrem Gewissen und ansonsten der Gesetzgeber regeln müssen) eine für Krankenkassen durchaus wirtschaftlich vorteilhafte sein kann.
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Meine Schwägerin und meine beste Freundin haben ihn machen lassen. Er stimmt wohl zu 98%, also ist schon sehr sicher. 100% gibt es vermutlich nie...
Ich fand ihn einfach zu teuer, hätte ihn prinzipiell auch gerne machen lassen. Da aber das Ersttrimesterscreenig absolut unauffällig war und die Risiken so gering, haben wir uns doch gegen die zusätzlichen 400€ entschieden ^^
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Der Test ist nur eine Wahrscheinlichkeitsrechnung, genau wie das bei der Nackenfaltenmessung. Nur die Chorionzottenbiopsie und die Fruchtwasseruntersuchung sind richtige Diagnosen.
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Das ist nicht korrekt...
Bei den Ersttrimesterscreening mit NFM werden mehrere Faktoren mit eigerechnet, alter der Mutter, dicke der NF etc. Also wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, das man mit zum Beispiel 40, ein Kind mit Downsyndrom bekommt, wie viele Kinder die mit genau diese Messung der NF an Trisomie erkrankt war etc., also eine Wahrscheinlichkeitsrechnung.
Bei den Harmonytest werden direkt nach DNA Spuren von Trisomien gesucht. Bekommt man den Ergebniss dass nichts auffälliges im DNA gefunden wurde, ist es zu 99, 8 % sicher dass das Kind kein Trisomie hat. Bekommt man den Ergebnis dass der Test auffällig war, was zum Biespiel Trisomie 21 angeht, kann man so gut wie 100% sicher davon ausgehen dass das Kind Trisomie hat, weil es eben in den DNA gefunden wurde. Die neuesten Studien zeigen dass nicht ein einzigen positiven Befund falsch war und dass die neue Harmonytest, die weiterentwickelt wurden, eine Sicherheit von über 99% hat. Harmonytest hat nichts mit Wahrscheinlichkeitsrechnung zu tun.
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Super erklärt!
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Hallöchen
Wir hatten damals nach unserer ersten Fehlgeburt ein wenig schiss und haben den prenatest mit Geschlechtsbestimmung gemacht. Es war alles negativ und zwei Tage nachdem die Ergebnisse mit uns besprochen wurden und wir überlegten es unseren Familien und Freunden zu verkünden, war unsere Tochter verstorben.
Mein Frauenarzt sagte uns im Nachhinein, dass sie sehr wahrscheinlich nicht lebend zu Welt gekommen wäre, weil ihr Herz zu schwer geschädigt gewesen sei. Auf dem Ultraschall konnte man das nie sehen. Es kam erst nach der Obduktion raus.
Bei meinem Sohn in der direkten Folgescheangerschaft, haben wir daher gar nichts in die Richtung machen lassen. Nur die Nackenfalte und das große Organscreening, weil mein Frauenarzt das kostenfrei in seiner eigenen Praxis macht und es keiner zusätzlichen Untersuchung bedarf. Und siehe da, mein Sohn kam kerngesund zur Welt. Ich habe mich auf mein Bauchgefühl verlassen und es hat mir das richtige gesagt.
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Mal eine andere Frage: Warum willst Du den Test machen lassen? Was würdest Du mit der Trisomie Diagnose machen?
Ich habe mit 40 meine gesunde Tochter im November entbunden. Wir haben keine Tests gemacht.
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Hallo also ich habe den harmony test machen lassen und dort bekommt man einfach nur gesagt das bei den Werten die man testen lassen hat eine Wahrscheinlichkeit von zb 1:40000 raus kommt (das war bei mir bei allen 3 Trisomie das Ergebnis)
Bei 1:500 ist man noch im guten Ergebnis Bereich und er soll eine 99 prozentige Sicherheit haben.
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Das ist aber nicht der Harmony test. Das was du beschreibst ist der Bluttest im Rahmen des Ersttrimester Screening, wo Wahrscheinlichkeiten anhand von Alter, Blut werten und der dicke der Nackenfalte berechnet werden. Da bekommst du Wahrscheinlichkeiten ausgerechnet
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Also bei uns hieß es pränatest
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Am sichersten ist es, die Geburt abzuwarten 
Andersrum geht es nämlich auch. Dass der Test ein DS feststellt und das Kind ohne auf die Welt kommt.
Selbst wenn kindliche Zellen mit T21 gefunden werden, heißt das noch lange nicht, dass das Kind dann auch Down Syndrom hat. (etwa zu 6% passiert das)
Und dann gibt es noch abertausende andere, zT viel schwerwiegendere Behinderungen, die das Kind haben kann, aber die man eben nicht durch einfaches Abzählen von Chromosomen feststellen kann.
Eltern die nach dieser Testerei gedacht haben, sie bekommen ein kerngesundes Kind und nun sogar ein schwerstbehindertes Kind groß ziehen, kenne ich zu genüge.
Die Schwägerin kann bestimmt ihr Geld zurückfordern.
VG S.