Diagnostikwahnsinn... Ich bin raus...

Irgendwie muss ich mir mal kurz Luft machen. Bei der Feindiagnostik wurden ja beim Kind erweiterte Hirnventrikel festgestellt und nach einem Gespräch mit der meiner Frauenärztin haben wir uns entschlossen, uns noch eine zweite Meinung zu holen. Gesagt, getan. Nun war ich da gestern und die Hirnventrikel sind immer noch erweitert, aber auch sie sagte mir der Rest ist perfekt.
Aber dann ging es los, Gentest, Fruchtwasseruntersuchung, und man könne nicht ausschließen, dass nicht doch eine Chromosomenstörung vorliege. Fruchtwasseruntersuchungen bergen ja heute fast kein Risiko mehr, nur 1:1000,was ja verschwindend gering sei.
Ich habe dann gesagt, dass ich das gerne erstmal mit meinem Mann besprechen möchte und auch selbst noch nicht sagen kann, ob ich weitere Untersuchungen machen möchte. Auf der einen Seite hatte sie dafür Verständnis und auf der anderen Seite sagte sie, dass man sich ja beeilen müsse, weil es ja dann noch schwieriger wird, weil das Kind ab nächster Woche dann schon lebensfähig ist.
Und dieser Satz hallt bei mir gerade extrem nach. Wenn es doch lebensfähig ist, von was reden wir dann eigentlich. Wer bin ich denn, ihm dieses Leben zu verwehren?
Ich bin tatsächlich auch schon eine ganze Weile auf der Suche nach Erfahrungsberichten, bei denen am Ende eine Behinderung oder Einschränkung da war und das gestaltet sich tatsächlich als sehr schwierig. Auch im Bekanntenkreis erzählt dir fast jede Mutter, dass irgendwas war und sie sich in diese Spirale begeben haben und am Ende sind gesunde Kinder bei raus gekommen und alle wirklich alle von denen sagen, sie würden es nie wieder machen.
Mein Mann und ich sind jetzt der Meinung, dass wir uns aus diesem Wahnsinn raus nehmen und dem kleinenVertrauen und wenn wirklich was ist "können wir immer noch schreiend im Kreis rennen" (Zitat mein Mann) und bis dahin gehen wir jetzt einfach davon aus, dass alles gut ist.
Unser Umfeld reagiert bisher ganz positiv auf unsere Entscheidung, aber ich kann mir vorstellen, dass es dann, wenn die Omas aus dem Urlaub wieder da sind, dass es dann Diskussionen geben wird.
Ich weiß gar nicht, was ich hören will, aber vielleicht hat von euch auch jemand gesagt, nein es reicht und mag erzählen, wie Freunde und Familie drauf reagiert haben.

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Hallo,
Wie meinst du das mit „wie die Familie reagiert“?
Wir haben uns jetzt zum dritten Mal gegen NFM und Co entschieden.
Das einzige was wir bei den ersten 2 machen ließen war die feindiagnostik der Organe in der 20. Woche.
Jetzt beim 3. haben wir nichts dergleichen gemacht, nur die normalen Termine.
Beim 2. war auch was auffällig, was dann aber keine Folgen hatte. Trotzdem war ich nervös und das wollte ich dieses Mal vermeiden.
Allerdings gab es bei uns ja nichts „schlimmes“ bisher. Ich weiß jetzt nicht was das mit den Hirnventrikeln zu bedeuten hat.
Wichtig ist doch nur was man mit weiteren Infos macht: wenn ihr es eh behaltet, braucht man keine weitere Diagnostik. Wenn es aber zur Folge hätte dass zb irgendwelche OPs direkt nach der Geburt stattfinden könnten, würde ich es mir überlegen.
Aber die Familie geht das in meinen Augen nichts an wie man sich entscheidet.
LG und alles gute

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Ein Teil der Familie weiß schon, dass nicht alles in hundertprozentiger Ordnung ist.
Mit meiner Tante habe ich schon gesprochen und sie sagt selber sie wurde bei meinem Cousin so verrückt gemacht, dass sie unsere Entscheidung, keine weiteren Untersuchungen mehr zu machen nachvollziehen kann.
Bei meiner Oma bin ich mir da nicht so sicher. Und meine Mutter und Schwiegereltern wissen noch gar nicht, dass ein Wert aus der Reihe tanzt... Gerade bei meiner Mutter bin ich mir nicht sicher, ob sie mich nicht wieder für fahrlässig hält oder so ähnlich.

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Ja aber die Frage ist doch wirklich was weitere Diagnostik euch bringt.
Also warum könnte das deine Mutter wollen?
Blödes Beispiel: wenn bei gesicherter Diagnose ein paar Pillen helfen könnten dass das Kind vollkommen gesund ist wäre es vielleicht „fahrlässig“.
Aber was bringt es zu wissen dass das Kind krank ist wenn man es eh nicht ändern kann und man erst abwarten muss wie sich alles entwickelt?

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Du musst doch keine Angst haben vor den Reaktionen dein Kind leben zu lassen oder hab ich da was falsch verstanden?
Es kommt alles so, wie es kommen soll

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Nein, die Entscheidung steht schon mal gar nicht in Frage... Nur ob man von seinem "Recht auf Nichtwissen" gebrauch macht und einfach weiterführende Untersuchungen ablehnt...

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Ich gebe dir Recht
Ich habe 2 Kinder und bekomme nun mein 3. Kind....
Ich habe von Anfang an alles an zu viel Diagnostik abgelehnt, denn ich bin der Meinung das man wenn etwas auffällig ist im Ultraschall zu sehen ist und dann kann ich immer noch weitere Untersuchungen machen lassen!
Ich hoffe auf ein gesundes Kind aber für mich käme es nicht infrage es bei einer Behinderung in der 20. Woche abzutreiben! Das brächte ich nicht übers Herz !
Also sage ich deine Entscheidung ist deine Entscheidung und das sollte immer richtig sein du bist die Mutter!
Viele Grüße

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Ich habe auch Nackenfaltenmessung etc nicht machen lassen, da nur Wahrscheinlichkeiten raus kommen... Aber Feindiagnostik musste aufgrund der Vorgeschichte sein, um zu wissen, ob das Blut ordnungsgemäß fließt und das Kind ordentlich versorgt ist. Und man kriegt ja dann das Feindiagnostikpaket und da hat man die leicht erweiterten Hirnventrikel festgestellt. Also es ist ja quasi schon ein Verdachtsmoment da. Aber der Rest ist eben auch einfach in Ordnung.

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Ihr macht das richtig so, wünsch euch alles gute und hoffe das es euren wunder gut geht und sich alles noch schön entwickelt <3

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Es ist alleine eure Entscheidung. Ich würde mir jede Einmischung verbitten und es auch nicht unbedingt den Eltern erzählen! Sprecht darüber, wenn es euch entlastet, aber holt euch nicht tausend Meinungen ein, das macht doch nur kirre! Ihr als paar müsst entscheiden, wie ihr weiter vorgehen wollt, dafür braucht Ihr Ruhe!

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Unsere Meinung steht ja jetzt fest. Aber mich nervt es immer, dass innerhalb der Familie nichts erzählt wird, weil man ja nicht belasten will. Dadurch gibt es immer so viele Tabus. Ich werde es erzählen, wenn es sich ergibt, weil ich es selbst unerträglich finde, wenn man sich so ausschweigt über Themen die einen ja trotzdem beschäftigen.

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Okay, das ist verständlich! Dann würd ich aber klipp und klar dazu sagen, dass die Entscheidung steht und ihr euch diesbezüglich Akzeptanz erwartet! Alles gute!

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Korrekt. Zwei Beispiele:
1. Bekannte von mir hatten ein gesundes Kind im Mitterleib, alles war gut bis zur Geburt, da das Kind dann doch eine schwere Behinderung hatte und nach einer Woche starb.
2. der Nachbarsjunge hatte mit 14 einen Virus und war seitdem geistig behindert.
In beiden Fällen ist es immerhin noch Dein Kind, oder?
Ich drücke Dir die Daumen! LG

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Aus diesem Grund lasse ich keine Untersuchungen machen...
Ich habe mit meinem Mann, meiner Familie und auch mit der Hebamme gesprochen, die es auch befürwortet auf seinen gesunden Menschenverstand zu hören. Sie meinte auch, dass man oftmals ne Zyste oder ähnliches im Ultraschall sieht und am Ende verwächst sich das.. aber bevor man weiß, dass sich das verwächst macht man dutzende weitere Untersuchungen..
Ich denk auch, wenn irgendwas schwerwiegendes ist, wird man es trotzdem irgendwann sehen

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Die Feindiagnostik war vor allem dazu gedacht, um zu sehen, dass das Kind gut versorgt ist. Da ich viele Fehlgeburten hatte und beim ersten Kind unter den Wehen einen Schlaganfall hatte. Es gibt dazu leider eine Vorgeschichte. Wenn man allerdings schon mal da ist, dann sagt man ja doch nicht mitten in der Untersuchung: "Stop, reicht!" sondern lässt sich sagen, dass alles in Ordnung ist. Blöd nur, wenn es das nicht ist.

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Na dann versteh ich es selbstverständlich..

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Unser 2. Kind hatte eine Plexuszyste im Köpfchen (Softmarker z.B. für Trisomie 18 😱). Die Fachärztin für Pränataldiagnostik meinte, früher hätte man bei sowas sofort eine FWU gemacht, aber heute wüsste man es besser und wenn sonst alles ok ist (war es 👍), dann bestünde kein Grund zur Sorge.
Meine bis dato wunderschöne Schwangerschaft war dahin, ich habe sooooo viel geweint 😢 und das Thema verfolgte mich bis zum Schluss.
Wir hätten (wenn wirklich was gewesen wäre) NIE einem Abbruch zugestimmt!
Er kam quietschvergnügt und kerngesund zur Welt 😍.

Bei Kind Nr. 3 lehnte ich von vornherein natürlich auch sämtliche Zusatzuntersuchungen ab, auch die FD wollte ich nicht! Mein Bauch sagte „Es ist alles gut“ und so war es auch 😍....Schlumpf (fast 11 Monate) robbt gerade aus seinem Beistellbett zu mir 😊.
Auch jetzt bei Kind Nr. 4 gibt es nur die 3x US, die Vorsorge macht eine Hebamme. Mir geht es gut (von den typischen Wehwehchen abgesehen 😅) und habe vollstes Vertrauen in Mutter Natur bzw in meinen Körper 👍.

Ich finde Pränataldiagnostik ist ein Fluch und Segen zugleich! Man sollte sich VORHER überlegen, was man bei einem negativen Ergebnis unternimmt.

Alles Gute für euch!

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Ich bin ja einfach davon ausgegangen, dass alles gut ist. So wie ich eigentlich immer davon ausgehe, dass alles gut wird. Hoffnungsloser Optimist.
Die Feindiagnostik war vor allem dazu gedacht, nach dem Blutfluss zu schauen, aufgrund der Vorgeschichte mit vielen Fehlgeburten und Schlaganfall unter der Geburt vom großen Kind. Und wenn man da einmal ist, dann hört man nicht mitten in der Untersuchung auf.
Wir haben uns vorher schon verständigt, was ist, wenn rauskommen sollte, dass Kind hat was. So lange es eine Chance hat, ein Leben ohne großes Leid zu führen, dann soll es die Chance bekommen, sollte es aber so sein, wie bei einer Bekannten mit Trisomie 18 und schweren Organschäden, wo es ein Wunder gewesen wäre, wenn es die ersten Tage überlebt hätte, dann müssen wir eine Entscheidung treffen.
Aber das sind alles hypothetische Fragen, die einen trotzdem kalt erwischen, auch wenn man sich vorher Gedanken gemacht hat.

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Hi,

wir haben überhaupt keine erweiterten Untersuchungen mschen lassen. Beim Großen nicht mal den Organuktraschall beim 2. Us, da ich dafür in die Klinik muss, weil mein Arzt den nicht machen kann.

Jetzt bei der Kleinen hab ich ihn machen lassen, war ja eh noch zu Hause und hatte Zeit 😁. Aber mehr gab es auch nicht. Keine NFM, keine Bluttests..

Wir haben das aber auch mit niemandem diskutiert, sondern einfach gesagt, wird nicht gemacht. Hatte aber auch keiner was zu meckern bzw. ich hab meiner Schwiegermutter erst Mal erklärt was es überhaupt ist und das es nur Wahrscheinlichkeiten sind.
Sie fand es dann eh Blödsinnig 😊

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Ich werde auch nicht diskutieren, da unsere Entscheidung fest steht, aber ich werde erklären, weil ich finde, dass auch die näheren Verwandten wissen dürfen, warum wieso weshalb.
NFM und von den frühen Bluttests bin ich auch kein Fan und habe diese Untersuchungen nicht machen lassen. Bei der Feindiagnostik ging es mir vor allem um die Durchblutung und Versorgung des Kindes, weil viele Fehlgeburten und Schlaganfall unter der Geburt des ersten Kindes. Und wenn man einmal da ist (hier im ländlichen Raum fährt man dafür ein ganzes Stück), geht man ja auch nicht mitten in der Untersuchung wieder.