Heute bei 20+3 also 21 ssw gab es die Feindiagnostik
Leider dauerte diese 3 Stunden.
Es wurde bei unserer kleinen Maus ein Herzfehler festgestellt, der nach der Geburt sofort operiert werden muss.
Auf Grund dieses Herzfehlers und der Art, liegt leider nun auch die Vermutung auf Mikrodelektionssyndrom 22 Q11 nahe.
Noch vor Ort wurde mir das Fruchtwasser entnommen.
Nun heißt es zwei Wochen warten.
Das heißt aber auch dass ich nicht bei uns in Schwerte entbinden kann, sondern in eine spezial Klinik mit Kinderkardiologe muss. Die nächste Klinik von uns aus ist Köln, daher stelle ich die Frage, ob jemand von euch schon in dieser Klinik Erfahrung diesbezüglich sammeln konnte. Oder auch mit de Erkrankung
Erst gestern hatten wir besichtigen hier im Krankenhaus, in Köln wird wahrscheinlich einiges anders laufen. Nun stellt sich die Frage muss ich für das Kind die kompletten Kleidungsstücke mitbringen, was ich hier nicht gemusst hätte wie sieht der Kreissaal aus usw
Brauche Hilfe und Erfahrungswerte
HI
Alles gute für den Zwerg 
Du kannst Dir ja noch die Klinik in Köln anschaun
Normalerweise bekommt man immer von der Klinik die Kleidung gestellt (nur die Kleidung zum heimfahren oder evtl Fotoshooting musst Du einpacken - oder Dir halt mitbringen lassen wenns soweit ist.)
Und Kreissaal schaut auch fast überall gleich aus 
Warte ab was rauskommt, vielleicht wird es ja eine geplante Sectio.
VG und alles Gute
Zunächst mal tut mir das sehr leid.
Aber nun komm erstmal runter! Erstmal hast du noch ein weilchen zeit und musst dir um solche sachen keine gedanken machen. Und im übrigen warte erstmal die ergebnisse ab.
Kleidung fürs baby muss man eigentlich nirgend mitbringen außer die für die heimreise. Aber über sowas würde ich mir jetzt keine gedanken machen.
Warte erstmal ab und versuch dich etwas zu entspannen. Du hast noch ein paar wochen zeit!!
Alles gute pepperann 32+6
Hi,
erst Mal tut es mir leid, das euer Feindiagnostik so nervenaufreibend für euch war. Mit der Klinik kenne ich mich nicht aus, aber mit dem Gendefekt kenne ich mich aus. Meine Nichte ist damit letztes Jahr auch auf die Welt gekommen. Die Herzfehler können ja von verschiedener Schwere sein, meine Nichte hatte einen sehr schweren ohne Herzzwischenwand und noch andere Probleme. Sie wurde aber erfolgreich operiert mit und hat sich sehr gut erholt, auch wenn die Zeit natürlich schwierig war. Das Herz hat sich seitdem super entwickelt. Ansonsten kann das Syndrom alles oder nichts heißen das ist leider so. Es gibt 180 Auswirkugen davon und das Kind kann "außer" dem Herzfehler nichts weiteres haben oder eben auch noch andere Beeinträchtigungen. Meine Nichte ist 1,5 Jahre und total fit und zeitgemäß entwickelt.
Jetzt wartet erst Mal das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung ab und ansonsten gibt es einen Verein für Eltern von DS oder MS 22 q 11 Kindern über dem man super Infos bekommt und auch Empfehlungen für Ärzte in der eigenen Region.
Alles Liebe für euch.
Wir danken dir herzlich für diese Nachricht
Diese macht uns Mut und lässt uns mit Hoffnung in die Zukunft sehen
Wenn ihr sonst noch was braucht / Infos oder Kontakte dann schreib gerne auch eine PM.
Ertsmal 
und hallo!
Ich bin extrem irritiert, dass dir gleich Fruchtwasser punktiert wurde - warum??? Das ist ein Risiko für eine Fehlgeburt und sollte auch nur gut überlegt gemacht werden! In eurer Situation konntet ihr garkeine klare Entscheidung treffen! Diese Praxis hätte mich genau noch einmal gesehen, nämlich wenn ich das Ergebnis abhole und dabei meinen Unmut lautstark äußere!
Wenn du das Kind unbedingt bekommen willst (und jedes Kind ist es wert, egal wie krank es ist), hättest du das Risiko z.B. garnicht eingehen müssen. Für solche Entscheidungen braucht man Zeit und die hättet ihr noch.
Dann zu der Diagnose und der Klinikwahl:
Wieviele Ärzte haben die Diagnose gestellt? Was genau hat er gesehen (welche Fehlbildung?)? Auf jeden Fall zeitnah in der Entbindungsklinik nochmal schallen lassen!
An deiner Stelle würde ich mit St. Augustin anschauen! https://www.asklepios.com/sankt-augustin/experten/deutsches-kinderherzzentrum/ Da entbinden auch viele Mütter, obwohl sie am anderen Ende von D wohnen.
Oder Bad Oyenhausen http://www.hdz-nrw.de/kliniken/kinderherzzentrum-und-zentrum-fuer-angeborene-herzfehler/klinik-fuer-kinderkardiologie-und-angeborene-herzfehler/
Es lohnt sich beide Kliniken genauer anzuschauen, auch wenn es viele Kilometer sind. Da geht es um das Leben deines Kindes und das sollte ja optimal starten. Sieh es positiv - ihr habt jetzt die Wahl! Viele Eltern erfahren es erst nach Geburt und dann wird einfach die nächste Klinik angesteuert.
Zum Kreißsaal - das ist (neben der Kleidung) dein kleinstes Problem - tut mir leid. Um dein Kind zu schonen wird es vermutlich eh per Kaiserschnitt geholt.
Zur Kleidung - jede Kinderklinik hat auf der Neonatologie / Intensiv eigene Kleidung und die ersten Tage wird dein Kind eh max. einen Body tragen. Das hat wirklich Zeit.
Such dir ne Hebamme, die dich emotional begleitet, schau dir mit deinem Mann Spezialkliniken an und vertrau deinem Kind!!!
Ist es dien erstes Kind oder müssen noch Geschwisterkinder versorgt werden?
LG,
Hermiene
Hallo Hermine Danke für deine Antwort
Das Fruchtwasser wurde in der Klinik entnommen in der ich den Termin zur Feindiagnostik hatte.
Da die Bearbeitung zwei Wochen dauert wollten wir es sofort machen und nicht erst nach sechs Wochen plus zwei Wochen warten.
Das Kind wird so oder so bleiben es ist aber wichtig für uns zu wissen ob das Kind behindert wird oder nicht, da ich selbst auch sehr krank bin und bereits deswegen mit unter 30 Jahren voll berentet bin. Daher ist vorzeitige Info wichtig damit wir es anschließend gescheit versorgen können und das geht nur wenn man es vor ab weiß und dementsprechend handeln kann.
Die Diagnose des Herzfehlers wurde von meinem Frauenarzt und nun von der Klinik gestellt zusätzlich habe ich nächste Woche Mittwoch den Termin in Köln wo dieser eventuell erneut bestätigt wird und dann von drei Stellen diagnostiziert wurde
Die von dir genannten Kliniken kommen nicht in frage auf Grund meiner Erkrankungen und Behinderung bin ich nicht in der Lage eine solche Fahrt ohne Schäden zu überstehen und dies wäre wohl kaum gut fürs Kind
Das Kind bleibt dass steht fest aber wir möchten gescheit drauf vorbereitet sein damit das Kind nach Geburt bestmöglich versorgt ist
Aber nach Köln mußt du doch auch fahren 
Du bekommst eh einen geplanten Kaiserschnitt, machen da die paar Kilometer mehr wirklich soviel aus? Wohnen kann man meistens vor Ort, da mußt du halt schauen wie es mit dem Wochenbett aussieht, sobald du fit bist könntest du in die Elternwohnung und hast nicht die tägliche Fahrerei. Um welche Art von Herzfehler soll es sich denn handeln? Da ist die Spannweite ja enorm.