Hallo,
bei der FeinDiagnostik wurde bei meiner kleinen das Vacterl-Syndrom festgestellt.Dieses Syndrom besteht aus sieben Symptomen und sofern ein Kind drei davon aufweist, ist es ein bewiesener vacterlfall.Meine kleine hat zwei Keilwirbel, die Speise-und Luftröhre sind miteinander verbunden und sie hat möglicherweise keinen Darmausgang.
Nun bin ich auf der Suche nach Eltern, die vielleicht ebenfalls mit dieser Diagnose zu kämpfen haben oder hatten.Es ist wohl mehr als selten, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Vacterl- oder auch Vater-Syndrom
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Hallo du!
Es tut mir leid dass ihr so eine (Verdachts?)Diagnose bekommen habt!
Aber ich finde es klasse, dass du den mit nicht verlierst! Dein Baby kann sehr stolz sein auf seine Mama!
Um evtl Eltern von Kindern mit der gleichen Diagnose zu finden melde dich bei rehakids.de an, da sind Eltern von Kindern mit allen möglichen Besonderheiten, vielleicht findest du da Eltern von betroffeneren Kindern um dich austauschen zu können.
Ich wünsche euch weiterhin viel kraft und mut!
Lg waldfee
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Danke, also die Keilwirbel waren deutlich zu sehen.Sie sahen sogar schlimmer aus, als sie wirklich sind.Der Arzt meint, im schlimmsten Fall müsste man es in der Pubertät richten lassen, aber vorerst ist deswegen kein handlungsbedarf.
Auch zu erkennen ist die Verbindung der beiden Röhren, das muss gleich nach der Geburt operativ behoben werden.
Auf Verdacht ist die Diagnose mit dem Darmverschluss, das kann man mit Sicherheit erst sagen, wenn sie da ist, da es aufm Ultraschall nicht zu erkennen ist.Sollte ein Verschluss vorliegen, muss noch geprüft werden, ob mit ihren Genitalien alles in Ordnung ist.
Ich werde in einem Zentrum für Fehlbildungen bei Berlin entbinden, damit sie bestens versorgt ist.Ich muss jetzt auch alle 4Wochen in die Praxis der FeinDiagnostik in Berlin, zusätzlich zu meinen Terminen hier in Rostock.Das Ergebnis der FruchtWasserPunktion steht noch aus, da eine sehr geringe Wahrscheinlichkeit bestehen könnte, dass sie auch noch einen genetischen defekt hat, was aber derzeit ausgeschlossen wird, das es dafür keine Anzeichen gibt.
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Huhu, puhh ... keine schöne Diagnose! Darf ich fragen, wie bei euch die Prognose ist? Ist das operabel? Ich hoffe, die lebenswichtigen Organe sind alle in Ordnung!
Du kannst mal schauen, viele Unikliniken haben extra Abteilungen für seltene Erkrankungen, in denen Betroffene und ihre Angehörigen betreut werden - da würde ich mich mal hinwenden, vielleicht können da Kontakte hergestellt werden bzw. weitere Hilfestellungen gegeben werden.
Ich wünsche euch viel Glück und alles Gute für eure Kleine!!
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Also die Ärzte sagen, dass es mit Operationen in den griff zu bekommen ist, es wird aber sehr langwierig und die kleine wird dadurch sicher ein wenig mit der Entwicklung hinterher hängen.Ich bin auch froh, dass sie nicht die "schlimmsten" Auswirkungen hat, aber n schock ist es trotzdem erstmal.Zumal nicht erforscht ist, woher diese Dinge kommen.Man kann also noch nicht mal sagen, dass man etwas falsch gemacht hat.
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Vacterl kann extrem unterschiedlich ausgeprägt sein. Vieles ist behandelbar oder ergibt sich irgednwiet. Alles Gute und viel Kraft weiterhin
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Ja so weit war ich auch schon und ich bin froh, dass ihre Symptome bisher behandelbar erscheinen.
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Hallo,
Bist du hier noch aktiv dabei?
Bei meiner Tochter wurden auch keilwirbel festgestellt.
Lg