Erhöhtes Risiko T13/18

Ich muss mich hier jetzt mal ausheulen.
Wurden nach dem 4. Transfer endlich schwanger und sind/waren bis gestern überglücklich. Seit gestern trübt uns das Ergebnis des ETS.
NFM war unauffällig mit 1,1. laut US alles in Ordnung.
Dann kam die Biochemie. T 21 können wir so gut wie ausschliessen, aber wir haben ein erhöhtes Risiko für T13/18.
Was sollen wir nun machen? Ich hab Angst und gleichzeitig denke ich, dass unser Baby gesund sein wird..
Sollen wir weiter Tests machen? FWU geht wegen dem Hämatom nicht, würde also der Panoramatest sein.Was wenn die das Ergebnis bestätigen? Ich könnte das Kleine doch eh nicht aufgeben solange sich keine organischen Anomalien zeigen. Sollen wir abwarten bis zur Feindiagnostik? Schaff ich es mit dieser Ungewissheit bis in die 20. ssw?
Ich dreh gerade durch und weis nicht mehr wo ich stehe. Wollte diese scheiß Test von Anfang an nicht, hab's nur wegen meinem Partner gemacht.....

Wer von euch hat Erfahrung?
Ich liebe mein Kleines jetzt schon. Wäre froh wenn es "nur" ein erhöhtes Risiko für T 21 gewesen wäre, dann wäre es wenigstens lebensfähig ...

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Wie hoch ist denn Eurer Risiko? Selbst wenn Ihr jetzt 1:100 habt oder so, habt Ihr ja immer noch 99% Chancen, dass trotz hohem Risiko alles gut ausgeht.
Dieser Panoramatest ist dieser neue Bluttest oder? Kann also zumindest das Baby nicht gefährden. Vielleicht wäre es bei der Panik, die Du jetzt schiebst, ganz gut, ihn zu machen, dann wisst Ihr wenigstens, woran Ihr seid. Was Du dann damit machst, ist noch eine andere Frage. Trisomie 13/18 ist ja nun nochmal ein Tick härter als Trisomie 21. Was, wenn nun bei dem Test rauskommt, dass es eine dieser beiden Trisomien ist? Würdest Du dann abtreiben? Wenn Du nicht abtreiben würdest, würde es Dir helfen, so früh wie möglich zu wissen, woran Du bist, oder eher nicht?
Das sind die Fragen, die ich mir stellen würde, bevor ich den Test mache.

Aber wie gesagt, vergiss nicht, auch bei erhöhtem Risiko geht in den meisten Fällen alles gut.

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Das ist ja die Zwickmühle. Wird der Test bestätigt, könnte ich nicht abbrechen, da das kleine ja bis jetzt noch keine Anomalien zeigt.
Hab auch gelesen, das es oft zu falschen Ergebnissen durch Hormonschwankungen kommen kann.
Ich versuch positiv zu denken und werde mich Dienstag nochmal mit dem FA berate.
Danke

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Das tut mir sehr leid, dass Euch schon wieder eine "Hiobs-Botschaft" erreicht. Als wäre der Weg nicht schwer genug gewesen...

Aber: erst mal ruhig bleiben!!! #liebdrueck

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeitsberechnung?

Mein Mann und ich (mit einem sehr steinigen Weg zum Baby, wie Du ja weißt), haben uns bewusst gegen die NFM und den Bluttest entschieden, weil:

1. uns die Wahrscheinlichkeitsberechnung zu wage ist

2. wir keine Konsequenz daraus gezogen hätten

Wenn wir "Sicherheit" gewollt hätten, wäre für uns nur der Panorama- Test in Frage gekommen, weil uns das Risiko bei der FWU zu hoch ist.

Da ihr Euch für NFM und Bluttest entschieden habt (aus welchem Grund auch immer), empfehle ich Euch jetzt die weitere zeitnahe Diagnostik (Panorama- Test), um Gewissheit zu haben. #zitter

Es wird schon alles gut sein und Du kannst dann Deine Schwangerschaft "genießen" bzw. musst nicht diese Ängste haben. Es kann ja noch genug anderes passieren... Das ist aufregend genug! #schein

Alles Liebe und Gute

P.S. Habt ihr Euch denn nicht zuvor Gedanken darüber gemacht, wie ihr mit einem evtl. negativen Ergebnis umgeht bzw. welche Konsequenzen ihr daraus zieht? #kratz

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Ich wollte nie einen Test machen, da ich auch ein behindertes Kind nehmen würde. Mein Partner wollte, um sich darauf einstellen zu können.
Nun ist es aber ja so, dass die Kinder mit T13/18 schon im Mutterleib oder kurz nach der Geburt sterben.
Ich weis noch nicht was wir machen werde.

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Wenn der Ultraschall gut war, ist T13/18 eigentlich kaum möglich und Blutwerte sind fehleranfällig. Wie ist denn dein adjustiertes Ergebnis?

Du könntest vielleicht noch einen Frühen Feinultraschall beim Spezialisten machen, wenn da nichts auffällig ist, wird es so unwahrscheinlich, dass du es vielleicht schaffst ganz gelassen zu bleiben.
Oder ich empfehle dir das Pränataldiagnostikforum auf Eltern.de; da schreiben zwei Experten mit, die mit dir vielleicht nach Fehlerquellen suchen oder es dir nachrechnen könnten.
Oder du sagst dir, du liebst das Kind jetzt schon, es wird sehr wahrscheinlich gesund sein und du gehst jeden Weg mit und machst gar nichts bis zum Feinultraschall (wo T13 und 18 fast sicher ausgeschlossen werden können).
Oder du machst den Panorama (oder Harmonytest, der ist etwas günstiger).
.
(Und an die stillen Mitleser: das ist der Grund, warum ich so dagegen bin, dass Frauen, die KEINE Konsequenzen ziehen wollen, nur "zum Beruhigen" oder "dem Partner zuliebe" solche Tests machen.)

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Für uns war klar, dass wir das Kind auch mit T21 nehmen würden. Mein Partner wollte es nur vorher wissen, um sich darauf einstellen zu könne falls es wirklich eintrifft.
Jetzt ist die Situation doch anders, da die Babys mit T13/18 kaum Lebenschancen haben.
Hab das Ergebnis gestern nur per Telefon erhalten. Kann also nicht sagen ob es schon das kombinierte Ergebnis war.
Hab am Dienstag Termin und werde da noch mal fragen....
Danke für deine antwort

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(Dieses "sich drauf einstellen" bringt in meinen Augen nicht so viel. Wenn Leute mit eurer (oder unserer) Einstellung ein Kind mit T21 nicht wissend bekommen, dann sind sie erst mal geschockt, aber das ist schnell wieder okay, auch ohne draufeinstellen. Wenn sie ein Kind mit T13 oder 18 bekommen ist das schlimmer, aber man hat ja dann keine Wahl als den Weg mitzugehen und man schafft das dann auch irgendwie. (Bei uns war es so was dazwischen; unser zweites Kind hatte nur T21, ist aber an Komplikationen nach der Herz-OP gestorben.)

Aber es zu wissen, die ganzen Sorgen, die man dann in der Schwangerschaft hat, auch wenn es nur T21 ist, das stelle ich mir so unendlich schwer vor...)

Wenn du das Ergebnis noch gar nicht hast, kann "auffällig" ja noch alles Mögliche heißen. Das Ergebnis wäre ja offiziell schon "auffällig", wenn es nur bei 1:300 läge, und damit wäre das Kind ja zu 99,7% gesund.
Am Dienstag wird dein Risiko sowieso noch mal niedriger sein als heute oder gestern, weil das Risiko für eine Fehlgeburt bei einer vorhandenen T13 oder T18 ja sehr hoch wäre. Allein, wenn du dann noch schwanger bist, senkt das dein Risiko.

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Mein Risiko für 13/18 lag nach Bluttest bei 1:77
Im US sah aber alles normal aus, deshalb haben wir erstmal nichts gemacht und hatten einen vorgezogenen Organschall in der 17. Woche. Da sah dann immer noch alles gut aus bis auf eine kleine Verkalkung im Herzen des größeren? daher gehen wir von "alles wird gut" aus. Das Biochemie Ergebnis wurde dadurch auch auf 1:600 korrigiert.
Im Nachhinein und vor allem bei einem Einling würde ich in diesen sauteuren PraenaTest investieren (bei mir war nicht so klar, ob man den jetzt bei Twins machen kann oder nicht). Wenn da wirklich eine T 13/18 rauskommen sollte wäre natürlich schrecklich, du weißt ja sicher dass die armen Kinder kaum lebensfähig sind. Ich hätte zugunsten des Zwillings trotzdem nichts unternommen, bei einem Einling vermutlich schon.

ABER: wenn organisch alles gut aussieht wird auch bei dir alles gut sein! Wenn ihr euch diesen Test leisten könnt würde ich ihn machen, dann kannst du die SS wieder früher genießen. Wenn nicht oder ihr nicht wollt würde ich nach einem frühen Screening fragen, dann ist es nicht soo lang zur Entwarnung (lang war es trotzdem...)

Ich drücke die Daumen, auch wenn ich denke das braucht es gar nicht! :-)

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Danke Saphira.
Ich denke ich werde wegen einem frühen Feinultraschall fragen.
Ob ich etwas unternehmen könnte wenn sich der Verdacht bestätigt bezweifle ich. Daher auch die Frage ob der Panoramatest dann überhaupt Sinn macht.

Hab das Ergebnis gestern nur per Telefon erhalten, werde mich Dienstag nochmal ausführlich aufklären lassen und mir die Ergebnisse zeigen lassen. Sag mir jetzt die ganze Zeit " es ist nur eine Wahrscheinlichkeit, keine Diagnose".

Danke!

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Noch nicht mal eine Wahrscheinlichkeit. Nur eine Statistik!

Ohne Konsequenz würde ich mir den Test dann tatsächlich sparen.

So ein Ergebnis kurz am Telefon durchzugeben finde ich schon recht grenzwertig ... bei mir wurde Blut im Vorfeld abgenommen und dann direkt beim US besprochen. Und ich hatte mich schon gewundert dass die Ärztin so viel Wert auf Hirnhälften und Fussflächen gelegt hat, aber sie kannte das BC Ergebnis ja schon und hat gleich nach typischen Veränderungen gesucht.

Aber 1:50 ist sicher nicht das adjustierte Ergebnis und es wird sicher alles gut.

Übrigens meinte meine Ärztin dass sie nach IVF häufig falsch niedrige Blutwerte haben!

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Hey,

warum hast du es überhaupt machen lassen?
Gibts es in der Familie schwerwiegende vorerkrankungen?

Ansonsten würde ich mir gar nichts daraus machen. Eine Wahrscheinlichkeit sagt gar nichts aus!!! Und wenn du das Gefühl Hast dass alles ok ist würde ich auch davon ausgehen. Das Gefühl einer Mutter liegt selten falsch. #herzlich

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Tja warum hab ich's machen lassen. Gute Frage. Mein Partner wollte es. Klingt blöd, weiß ich selbst. Aber er wollte einfach schon vorher wissen was Sache ist um Zeit zu haben sich auf Eventualitäten einzustellen. Klingt für manche noch dümmer, aber ich hab's irgendwie verstanden.
Jetzt haben wir den Salat.

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Das Problem an solchen Sachen ist eben genau der dass man es trotzdem nicht weiß... :-(

Wir haben uns bewusst gegen alle Untersuchungen entschieden!

Oft ist es ja so dass die Kinder trotz hoher Wahrscheinlichkeiten gesund zur Welt kommen. Risiken für das Baby würde ich für weitere Untersuchungen auf keinen Fall eingehen.

Ich persönlich würde darauf vertrauen dass alles gut geht! #herzlich

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Oh Mann... :-(

Ich weiß genau, wie du dich fühlst...und diese Unsicherheit bringt einen um den Verstand. Und man fällt von einem Nervenzusammenbruch in den nächsten. Bin auch seit 3 Tagen dabei, die Wände hochzugehen...

An deiner Stelle würde ich den Praena-Test machen - vorher hast du ja doch keine Ruhe - selbst wenn der Verstand dir sagt, dass das Kind mit allergrößter Wahrscheinlichkeit gesund ist.

FWU geht nicht? Was ist mit einer Chorionzottenbiopsie? Oder ist es dafür zu spät?

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Hi du,

Hab mich schon wieder beruhigt. Das einzige was wir tun könnten wäre der Panoramatest, der ist dem Praenatest wohl ähnlich, aber besser. Von invasiven eingriffen wurde mir abgeraten eben wegen dem Hämatom.
Also wird abgewartet und verdrängt. Ich könnte eh keinen Abbruch machen denke ich bin daher...

Wie sieht es denn nun bei dir aus? Hab in deiner kv gelesen das die NF nun doch passt?

Lg

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Was ist denn der Panoramatest genau?

Ja, also ich weiß auch nicht...ich war ja am Montag beim gleichen Arzt, aber in seiner Praxis und nicht im KH. Er hat dann einen relativ langen Ultraschall gemacht - vaginal dieses Mal. Das Baby lag anders, aber er hat es wohl X mal und aus verschiedenen Winkeln angeschaut und meinte, dass das heute ganz anders aussähe als am Tag davor - und es ja vielleicht am Tag davor auch nur die Fruchtblase war, was er da gesehen hätte.

Er sagte, hätte er mich nur am Montag gesehen und nicht am Sonntag, dann würde er überhaupt keine weiteren Unetrsuchungen veranlassen, denn das Bild jetzt sei unauffällig. Es sei vielleicht ein kleines Nackenödem da - aber nicht vergleichbar mit dem Tag davor. (Wir haben zuhause im US digital gemessen und kamen da dann eher auf 1,5 - 1,8 mm je nach Messung)

Es sähe jetzt eher gut aus, aber versprechen könne er nichts, daher wolle er, dass das Ganze trotzdem intensiver untersucht wird.

Ich habe jetzt am 15. und 22. Juli jeweils eine richtige NFM plus PAPP-A-Test und am 21.7. kann ich den Bluttest auf Trisomien machen....ob das der Praena-Test ist oder der andere, weiß ich nicht.

Trotzdem beruhigt mich das alles nicht - ich habe wahnsinnige Angst, dass die NF am Dienstag schrecklich dick ist. Ich kann das Bild vom Sonntag nicht ausblenden...

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Was heißt denn erhöhtes Risiko? Gibt es auch eine Zahl?

Zumal ein Risiko immer relativ ist, deswegen kann ich diese Tests nicht ausstehen ..

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Nur per Telefon- 1:50.
Kann nicht mal sagen ob das schon das kombinierte Ergebnis ist.
Aber wir haben uns entschieden, wir machen gar nichts mehr und vertrauen auf unser Glück, unseren Krümel und auf mein Bauchgefühl. Hätten von Anfang an keine Tests machen sollen, tja danach ist man(n) immer schlauer.....

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Ja, ich weiss schon wieso ich die Tests abgelehnt habe ;-).

Und mal ehrlich: Das bedeutet, dass von 50 ganze 49 Kinder gesund sind!

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