Omphalozele

Hallo,
ich bin 35 Jahre alt und neu hier im Forum.
Ich bin in der 16. Woche und bei dem Baby wurde in der 12. Woche eine große Omphalozele diagnostiziert.
Ich suche Frauen, die das gleiche Problem haben, vielleicht gibt es schon Diskussionen zum Thema?! Kann mir jemand helfen?
Ich freue mich über Nachrichten!
Danke

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auf meiner vk kannst du mehr von uns dazu lesen!

was haben denn die ärzte dazu gesagt?
wie stehen eure chancen?

wisst ihr welche organe imbruchsack stecken???

lg

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in der 12. Woche hiess es Leber und Darm seien im Bruchsack, danach wurde jetzt nicht mehr genau erwähnt welchen Inhalt er hat. Nur,dass die O. nicht grösser werden darf, sonst sei das Lungenwachstum zu sehr beeinträchtigt.

Im Moment heisst es 4 Wochen warten, auf das nächste Ultraschall, bei dem dann hoffentlich die Organe besser zu beurteilen sind.
Hatte auch eine Chorionzottenbiopsie-es liegen keine Chromosomendefekte vor.
Auf Deiner VK klingt es als hättet ihr einen Chromosomendefekt diagnostiziert bekommen?!
Im Moment nervt das Warten und Hoffen,dass nichts weiter ist sehr...

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bei uns wars auch leber und darm und nein es war auch kein gendefekt festzustellen!

das mit der lunge war auch unser problem, nur das uns kaum chancen gegeben wurden weil die O. wohl soooo groß war!

uns wurde aber auch gesagt, wenn wir die ss weiter fortsetzen würden wir in einer spezialklinik betreut werden und VU alle 2 wochen!

wocher kommst du?
hast du ein US bild von kind und O.?

lg

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Hallo,
mein Sohn wurde 2008 auch mit einer sehr großen Omphalozele geboren. Es waren 2/3 der Leber, Darmschlingen und ein Teil vom Magen im Bruchsack.
Genau wie bei dir wurde in der 12.SSW die Diagnose Omphalozele gestellt. Ich hatte dann
in der ca. 14. SSW Woche eine Fruchtwasserpunktion, wo aber zum Glück alles in Ordnung war. Also kein Gendefekt!

Heute ist mein Sohn 3 1/2 Jahre alt und ein totel aufgewecktes und fröhliches Kind!!!

Er muss zwar im Januar nochmal am Bauch operiert werden, weil die Faszie(Muskelschicht) im Bauch noch verschlossen werden muss. Man hatte ihn zwar am Tag der Geburt 3 Stunden operiert und den Bauch verschlossen, aber der Druck im Bauch war einfach zu groß, so dass die Faszie nicht gehalten hat. Das ist kein Fehler der Ärzte gewesen!( Bin selbst Krankenschwester). Der Bauch von meinem Sohn ist nunmal nicht so gewachsen wie bei einer normalen SSW. Er hat also bis jetzt immer ein Beule am Bauch. Die ihn aber in keinster Weise einschränkt beim Spielen oder Toben. Es tut ihm auch nicht weh oder so. Er ist ein ganz normales Kind wie jedes andere auch nur mit einer Beule am Bauch, einer Narbe und keinem Bauchnabel.

Mittlerweile hat mein Sohn 3 Op`s hinter sich und Nummer 4 folgt also im Januar.
Die 1. war am Tag der Geburt, die 2. mit 6 Monaten (Leistenbruch beidseits) und die 3. war dieses Jahr im Januar (erneuter Leistenbruch auf einer Seite).

Bin super glücklich meinen Sohn zu haben und bin auch MEGA stolz auf ihn!!!

Im Sommer 2012 bekommt er ein Geschwisterchen...

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Hey Yvo,

vielen Dank für Deine aufbauende Nachricht! Genau so was kann ich jetzt gebrauchen.
Uns wurde jetzt gesagt,dass das Lungenwachstum gefährdet wäre,wenn die O größer würde,
was mich natürlich sehr verunsichert.
Ich finde es eh voll schlimm,dass ich mich so gar nicht freuen kann gerade.Nicht aufs Baby,
nicht über die Schwangerschaft,über nichts.
Weißt Du,ob das "normal" ist mit den Leistenbrüchen?Ist das so eine Art Nebenerscheinung?
Woher kommst Du?Ich aus der Nähe von Frankfurt am Main.
Viele Grüße!

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Hallo,

wir wohnen ca. 100 km von Hannover entfernt. Dort wurde mein Sohn auch operiert.

Das mit den Leistenbrüchen ist so, weil die Muskelschicht nicht so stark ist bei ihm. Das sind aber wirklich nur kleine Eingriffe. Echt nichts schlimmes!!!

Bei unserem Sohn gab es überhaupt keine Probleme mit dem Lungenwachstum, obwohl er eine sehr große Omphalozele hatte! Vielleicht solltest du dir nochmal eine 2. Meinung einholen? Uns wurde damals Heidelberg und Hannover empfohlen. Wir hatten uns dann für Hannover entschieden und waren sehr zufrieden.

Freu dich auf dein Baby!!! Es spührt, wenn du immer traurig bist. Ich habe anfangs auch geweint, doch dann habe ich mir gesagt, dass ich stark sein muss für mein Baby. Und es hat funktioniert.

LG yvo

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Hallo Alice76,

Mein Name ist Nikola und ich bin 47 Jahre alt.Ich bin nicht schwanger hatte aber vor 47 Jahren bei der Geburt Omphalozele Kindskopf groß!!!
Wie du dir vorstellen kannst war 1965 die Kinderchirurgie im wahrsten Sinne in den Kinderschuhen-die meisten Kliniken hatte noch nicht einmal einen Brutksten- geschweige denn Ultraschall etc.Mein Glück -sonst hätte man mich abgetrieben...

Fazit: Ich hatte hervorragende Ärzte und Glück sowie einen fitten Schutzengel...

Ich bin gesund !kann alles Essen ! habe eine kleine Narbe am Bauch(trage Bikinis)
bin voll berufstätig, habe studiert Pharmazie...bin verheiratet und führe ein erfülltes glückliches Leben... das einzige was mir versagt blieb, waren eigene Kinder-habe dafür Patenkinder

Ich habe keinerlei Beschwerden...ab und u Blähungen das ist aber normal...
Esse alles was ich mag...

Dies soll dir Mut machen-alles wird gut...wichtig ist die Bauchmuskulatur das bedeutet Training von früher Kindheit an-da solltest du gnadenlos sein-war meine Mutter auch
und der Erfolg gab ihr Recht...

Ich habe zwar keinen Heidi Klum Bauch aber wer will das schon?

Wie gesagt ich trage am Strand Bikinis und bisher ist es noch niemanden aufgefallen...

Ich hoffe das macht Mut-alles Gute#pro

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Hallo nikola1,
vielen lieben Dank für Deine aufbauende Nachricht!
Der Arzt,der mich betreut hatte eben einmal diesen Fall,wo der Kinderchirurg den Eltern gesagt haben soll das sei nur "wie eine Blinddarm-OP",und am Ende sind die Eltern 1,5 Jahre jeden Tag in die Klinik und das Kind ist dann doch gestorben.
Obwohl er sehr erfahren ist und eine Koryphäe auf seinem Gebiet-das scheint so tief zu sitzen bei ihm,dass er sehr vorsichtig ist mit seinen Äußerungen.
Bis jetzt sagt er nur mal "Man kann dem Kind eine Chance geben" oder "Es sieht nicht katastrophal aus",was-wie Du siehst-nicht so positiv klingt.
Umso mehr freut es mich,wenn ich im Internet über große Omphalozelen lese,die tatsächlich isoliert auftraten,operiert wurden und alles war gut (mehr oder weniger).
Übermorgen hab ich wieder einen Ultraschall-Termin,ich hoffe einfach,dass die Lunge sich gut entwickelt,und dass die Omphalozele nicht überdurchschnittlich zur Kindsgrösse wächst...
Mal sehen.Auf jeden Fall danke ich für Deine offene,positive Nachricht,und hoffe,dass Du mir ein wenig die Daumen drückst!
Liebe Grüße,
Alice
P.S. Ich habe (auch ohne Omphalozele) auch nie einen Heidi Klum Bauch gehabt : )

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Hallo Alice,

die Frage ist glaube ich auch welche Organe betroffen sind-und wie angagiert die Ärzte sind.Bei mir waren Magen und Darm betroffen-das hieß der Darm hatte sich um den Magen gewickelt,so das ich keine Nahrung bei mir behalten konnte, Hauttransplantationen gab es damals auch noch nicht -Also hat man für mich ein spezielles Ernährungsystem entwickelt und mich ca 9 Monate in einen Brutkasten gelegt-Frühchen war ich auch noch und Steißlage(ein Wunder das meine mutter überlebt hat)-Sie haben dann den Bauch mit Mercurochrom (Quecksilber-Jod Verbindung)eingeschmiert und gewartet bis sie genug Haut zum operieren hatten-

Transportiert wurde ich damals vom Kreßssal in einer Schwesternschürze in den Brutkasten(Glück Nummer1-das die Klinik-Iserlohn einen hatte)

Dann hat sich der ArztDr.Herminghaus-glaub ich nächtelang über die bücher gesetzt und überlegt was kann man tun? Gab kein Internet-

Es gab auch nur wenige Kliniken mit Kinderchirurgie(München-LachnerKlinik-Bremen-Köln-Amsterdammerstr.- da bin ich dann gelandet)

Nächstes Problem war der Hospitalismus -Mütter durften damals nicht auf eine Frühchenstation- meine Mutter bekam dann eine sonder Erlaubnis weil dieser tolle Arzt sagte Mutternähe ist und bleibt das Beste.Glück Nr 2

Dann das Problem der Erblindung-Brutkästen waren damals nicht so gut-vile Kinder wurden blind auf Grund der Strahlungen-Glück Nr 3 !

Dann bin ich nach etlichen Darmverschlüssen usw nach ca 9 Monaten-1 Jahr nach Köln gekommen wo mich dann ein Chirurg operiert hat-indem er die seitlichen Bauchmsukeln quer über den Bauch gezogen hat-nach 3 Tagen durfte ich dann nach Hause-

Die Ursache warum ich das hatte konnte nie geklärt werden-
Aber es ist alles gut gegangen und meine mutter hat 4 Jahre später meinen Bruder bekommen der gesund war-

Ich musste dann ab meinem 3 lebensjahr andauernd zu Kinderturnen usw-die vorhandenen Bauchmuskeln aufbauen-

Klar halte ich dir und einem Baby die Daumen-was wird es denn?

Wie gesagt Kinder konnte ich keine bekommen-es ist zwar alles da Eierstöcke Gebärmutter-aber das halten austragen wäre zu einem Problem geworden-und als Versuchskaninchen wollte ich nicht fungieren-
Vielleicht war ich auch einfach zu feige-aber ich denke man sollte sein Glück nicht zu oft herausforden-und Glück hatte ich bisher in meinem Leben genug!

Alles Gute Nikola

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hallo!

wir haben auch einen kleinen sohn zu hause,der 4 monate in der klinik in düsseldorf kaiserswerth lag.er hatte eine große Omphalozele.darm und leber lagen außerhalb.er hat in seinen 4 monaten 6 ops hinter sich.
wir haben zwei versuche gebraucht,bis er vom beatmungsgerät wegkam.er tat sich ein wenig schwer selbst zu atmen.die leber wurde am zweiten tag reingelegt,doch der darm wurde in einem säckchen aufgehangen und langsam in den bauch sacken lassen,da sonst der druck im bauch zu groß geworden wär.er lag ca 2 monate auf der intensivstation und es war eine sehr schwere zeit für uns.
er hat die nahrung zuerst über ne magensonde bekommen,hat aber zu viel ausgespuckt.daher hat er hetzt eine darmsonde,verweigert aber fast komplett die flasche.das ist noch ein weiter weg,aber es lohnt sich zu kämpfen.

laß den kopf nicht hängen,du wirst das schon schaffen.wenn du noch fragen hast schreib mich ruhig an.

viel glück euch allen!!!