ITP / Morbus Werlhof Noch jemand da?

Hallo Ihr Lieben,

ist hier jemand der einen Morbus Werlhof oder auch ITP genannt hat? Hab diese Krankheit seit 16 Jahren und suche nun Mami´s oder Bald-Mami´s mit denen ich Erfahrungen austauschen könnte.
Habe ziemlich Angst vor der Entbindung, da ich durch diese Krankheit eine erhötes Blutungsrisiko habe. Die Ärzte meinen zwar es sei alles kein Problem, aber mulmig ist einem trotzdem.
Vielleicht kennt Ihr ja auch jemanden dem es genauso geht?

Wäre dankbar für Eure Antwort!

Grüsse
Spiegelei + 16 SSW

Halli Sylvia!

Hoffentlich melden sich einige Mamis zum Austausch!! Kennst du das Forum von http://www.morbus-werlhof.de ? Scheint gut besucht zu sein :-) Ist vielleicht auch noch eine Möglichkeit zur Kontaktsuche?!

Liebe Grüße und alles Gute!
Sabine

Hi,
ich hatte oder habe das wohl immernoch.
2000 wurden bei mir diese Petichen sichtbar und bis die Ärzte im KH feststellen konnten was genau das ist lag ich Wochenlang da. Am Ende einer langen Kortisonbehandlung wurde mir die Milz entfernt. Seitdem ist Gott sei Dank alles wieder im grünen Bereich!!! Nur war ich letztes zum Blutspenden, immerhin hat mir mein Hämatologe 2004 gesagt das ich geheilt bin und nicht mehr zur Jährlichen Kontrolle brauch, und beim Gespräch wegen dem Spenden sagte die Ärztin zu mir das ich nicht Spenden darf weil ich diese Krankheit immernoch in mir tragen würde. Das war natürlich ein Schock für mich, zu mal ich doch geheilt sein sollte. Die Werte sind zwar sehr gut, aber jetzt wieder zu wissen das ich das immernoch in mir haben soll ist schon hart.

Ich habe 2001 per KS entbunden und da war auch alles o.k. und weil ich jetzt diesmal Nabelschnurblut spenden wollte muss ich im KH sowieso zur Blutabnahme und da werde ich schon sehen wie`s ausschaut.

Wie ist der Kranheitsverlauf denn bei Dir?
Mußt Du Kortison nehmen? Wurde bei Dir auch die Milz entfernt?
Das würde mich sehr interessieren!

LG

Pakize 34+1

Hallo Spiegelei,

habe Deinen Beitrag eben erst zufällig gesehen. Also bei mir wurde das ITP auch vor 4 Jahren festgestellt. Die Thrombo-Werte waren aber noch relativ hoch und mein damaliger Arzt meinte nur: das ist bei ihnen halt so, keine richtige Krankheit und auch kein Bedarf an Vorsorgemaßnahmen. Tja, und ich hab das dann auch wieder ganz verdrängt, nie mehr dran gedacht, da ich ja auch keine Beschwerden hatte.... Letzten Oktober hab ich dann meinen kleinen Felix bekommen. Per Kaiserschnitt. Die Ärzte waren während der Geburt ganz aufgeregt, wegen Blutungsgefahr etc, denn auf einmal war ich bei nur noch knapp 50000, aber es ging doch alles gut. Und notfalls hätte es da ja auch noch ein paar Möglichkeiten gegeben. Aber mach Dir nicht so viele Gedanken, sprich einfach Deinen Arzt darauf an. Wenn ich das nur vorher gewußt hätte, hätte ich das auch getan und alles wäre viel entspannter gewesen.
Danach hatte dann mein Kleiner noch ein paar Wochen niedrige Thrombos und mußte regelmäßig in die Kinderklinik zur Kontrolle. Aber mittlerweile ist er über 300000, also alles im grünen Bereich #freu
Naja, bei mir sind die Werte jetzt ziemlich in den Keller gegangen, habe letzte Woche mit Kortison angefangen und fühle mich seitdem wirklich krank (also eher eine "Kopfsache" bei mir). Hoffe, daß sich dadurch was tut....
Würde mich über Kontakte zu anderen Mamis mit ITP freuen, ich weiß einfach so wenig darüber und mach mir einen ziemlichen Kopf...... #kratz

Liebe Grüße
Sonnenblume 1601