Risiko für Trisomie 21 jetzt bei 1:250

Danke, sieht so aus, als könnte ich es gebrauchen.

Tja, leider sind wir da nicht schlüssig. Unsere Lage ist momentan etwas schwierig (will jetzt nicht näher darauf eingehen) und das wirft immer wieder die Frage auf, was nun wirklich die bessere Entscheidung wäre - zumindest bei meinem Mann und ich kann ihn zum Teil auch verstehen, er fragt sich das nicht aus Bequemlichkeit.
Das wird wohl schon ein längerer Entscheidungsprozess werden.

Hallo Birthe!

Lieben Dank für Deine Antwort, die mir Mut macht, denn ja, ich glaube grundsätzlich auch, dass man auch mit einem kranken Kind glücklich werden kann.
Bei uns ist die Lage im Moment leider nicht ganz eindeutig (siehe meine Anwort an whitewitch) und es gibt noch einiges zu bedenken und es wäre schon wichtig für uns zu wissen, ob es nun eine Trisomie ist oder nicht.

Euch wünsche ich aber viel Kraft, Glück und auch Freude mit Eurem Kind!!!

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Steffi

Hallo,

leider wird bei dem Test auch oft Mist gemacht.
Es wird sehr oft eine Behinderung festgestellt und das Baby ist gesund.
Die FWU ist da auf jeden Fall sicherer wie die Nackenfaltenmessung.
Hat dein FA auch das Nasenbein vermessen?
Bei Trisomie 21 ist dieses nämlich auch verkürzt (bei 1% ist aber auch hier das Kind gesund).
Vom Alter her ist bei dir eigentlich noch kein Risikokandidat.
Durch die Nackenfalten- und Nasenbeinmessung konnte ich mein Risiko von Anfänglich ca. 130:1 auf 860 :1 und am Ende auf 3850 : 1 minimieren, damit kann ich leben und
habe die FWU abgelehnt.

Nein, das Nasenbein hat sie nicht vermessen. Nach dem ganzen Trubel in der 10. SSW (da kam der Verdacht mit der vergrößerten Nackenfalte auf), hatte ich gehofft, dass sich die ganze Diskussion um die FWU durch den erneuten Ultraschall jetzt in der 13. Woche erledigen würde, weil die Falte zurückgegangen ist - war aber leider nicht der Fall. Deshalb habe ich nochmal auf den erneuten Ultraschall bestanden, die wollten mich alle direkt zur FWU schicken ..... argh.
Irgendwie geht mir die ganze Psychologie hinter diesem Verfahren auch auf den Keks. Von den Ärzten (war jetzt bei 3) hört man ständig nur: "FWU, ist am sichersten. Aber das Kind kann gesund sein." - Blöder kann man eigentlich niemanden unter Druck setzen.
Sie hat heute auch bestimmt drei Mal gemessen - einerseits dachte ich mir, gut, sie macht ihren Job gründlich, andererseits - sind die sich mit ihren Ergebnissen wirklich so sicher???
Wir werden die FWU wohl machen lassen, einfach um diesem Ganzen hin und her behindert oder nicht ein Ende zu setzen. Nur unter Umständen fängt ja dann der richtig harte Part erst an.
Grundsätzlich bin ich ja auch eher Optimist, aber manchmal ist man dann halt der/die eine aus 100.000, den es dann tatsächlich trifft und damit muss man ja irgendwie auch rechnen - nur: WIE?

Sorry, ist ein bisschen lang geworden und eigentlich hätte ich auch gleich an alle antworten können.... .

Eine gute Nacht jedenfalls!

Hallo Sabine!

Danke für Deine Antwort.
Ich habe mich in den letzten Wochen schon mal grundlegend mit den drei wichtigsten Trisomien beschäftigt, Kinder/Menschen mit Down-Syndrom kenne ich selbst (obwohl nur flüchtig) und ich habe vor einigen Jahren im Nebenjob auch schon ein wenig mit geistig Behinderten Menschen gearbeitet - so ganz fremd ist mir das alles nicht und von daher empfinde ich z.B. ein Down-Syndrom auch nicht als Ende der Welt.

Ich glaube, was mir momentan wirklich viel mehr zu schaffen macht als die Möglichkeit eines behinderten Kindes an sich, ist die ganze Art und Weise, wie das gehandhabt wird. Von meiner Überzeugung her hätte ich "freiwillig" wohl nie nach einer FWU gefragt. Das ganze kam auf, weil meine Frauenärztin ohne große Absprache in der 10.SSW eben diese Vergrößerung der Nackenfalte festgestellt hat und dann schon gleich mal ratzfatz einen Termin für eine FWU in der Klinik vereinbart hat. Damit fing' eigentlich alles an und seitdem habe ich ständig "Fachpersonal" vor mir sitzen, dass mit leicht betröpselter Miene sagt: "Also, das Kind KANN ja gesund sein, aber mit einer FWU sind Sie auf der sicheren Seite." Eine blödsinnige Aussage, die einen Denkprozess in Gang gesetzt hat, auf den ich gut und gerne verzichten könnte.

Ich kann momentan leider im Bekannten- und Familienkreis mit niemandem groß darüber sprechen (was mehr mit der Gesamtsituation als einer möglichen Behinderung an sich zusammenhängt), habe aber andererseits irgendwie beschlossen, trotzdem andere (die daran interessiert sind), an diesen Ereignissen und Gedanken etwas teilhaben zu lassen, weil ich irgendwie das Gefühl nicht loswerde, dass das immer alles schön stillschweigend hingenommen wird und alle immer nur hoffen, dass es sie nicht trifft. Blöd, wenn es dann nicht so ist. (Sobald ich privat darüber sprechen kann, werde ich dies auch tun.) Ich hoffe, Du verstehst, was ich meine....

Allerdings: "Wenn es heute mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:250 regnen soll, würde ich persönlich keinen Schirm mitnehmen " - diesen Satz werde ich mal eingehend mit meinem Mann besprechen, der momentan (aufgrund der Gesamtsituation, die nicht schlimm aber komplex ist und schon einiges an Herausforderungen für uns bereithält) alles etwas schwärzer sieht als ich.

Danke nochmal.

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Steffi

Hallo Steffi!

Mich erschreckt es immer wieder, wie selbstverständlich mache (viele?!) ÄrztInnen die Sache mit der Selbstbestimmung der Schwangeren, den Respekt vor dem Recht auf ein Nichtwissen und die Durchfügung und Empfehlung zu Untersuchungen handhaben Ohne zu bedenken, was ein einziger Satz aus einem Ärztemund bei einer Schwangeren alles an Stress in Bewegung setzen kann!!!! Das ist nicht richtig.

Uns Aussagen wie "Also, das Kind KANN ja gesund sein, aber mit einer FWU sind Sie auf der sicheren Seite." finde ich persönlich völlig daneben. Was soll das denn heißen? Klar kann das Kind gesund sein, aber was für eine sicherer Seite wird denn durch die Amniozentese erreicht? Das Ja oder Nein bezüglich einer Handvoll Besonderheiten und eventuell dann Schock, Trauer und die Entscheidung über Leben und Tod des eigenen Kindes, wenn sich auf der "sicheren Seite" das erstmal rabenschwarze Loch "BEHINDERUNG" öffnet. KANN auch sein. Auch auf der "sicheren Seite."

Dazu hier mal die Erfahrung einer Mutter:

„...Rein theoretisch stand für mich immer fest: Ich würde niemals ein Kind abtreiben, auch kein behindertes. ... Ich brach mein Tabu: Damit alle ganz genau wissen, dass mein Kind gesund ist, willigte ich in eine Fruchtwasseruntersuchung ein. ... Von diesem Augenblick an traf ich alle Entscheidungen gegen meine Gefühle. Ich heulte beim Vorgespräch („Ich brauche das nicht, weil ich nicht abtreibe!“), ich heulte, während das Fruchtwasser über die Nadel abgesaugt wurde („Das Kind bleibt immer mein Kind!“). Die Ärzte und Schwestern sagten, ich würde Sicherheit bekommen. Sicherheit! Das klingt so, als ob die Amniozentese eine Vorbeugemaßnahme wäre. 14 Tage später stand fest, dass mein Kind mit Sicherheit behindert sein würde. Trisomie 21, Down-Syndrom. Svens Nein war eindeutig. Ich sollte entscheiden. ... Ich bekam Angst: Ich hatte noch zwei Kinder. Könnte ich ihnen weiterhin gerecht werden? Meine Ärztin und der Genetiker warnten mich, daran zu denken. Und an die möglichen Spätfolgen der Behinderung, Operationen, Therapien. Ein Wochenende zur Entscheidung. Ich suchte einen Anwalt für das Kind. Jemand sollte es beschützen, weil ich das nicht mehr konnte. Ich rief im Keller hockend den Pastor an (die Kinder sollten nichts mitbekommen). Wählte die Nummer einer Selbsthilfegruppe für Eltern behinderter Kinder. Keiner da. Als ob es so sein sollte. In der 20. Woche sagte ich meinem Kind, dass ich es nicht mehr beschützen könne. ... Wehenmittel wurden mir über einen Ballon in die Gebärmutter geblasen. Kreislaufzusammenbruch, Schocklage, Infusionen, Blasenkatheter, Schmerzen, Schmerzmittel, Zittern, Valium, zwölf Stunden. Ich hielt mich nur an einem Gedanken fest: „Ich tu` das ganz allein für meine Familie!“ Die Austreibung blieb meinem Bewusstsein erspart, weil ich nach dem Blasensprung eine Vollnarkose bekam. Es war ein Junge. Sven sah ihn, ihm wurde bewusst, dass er ein Mensch war. Ich sah ihn am nächsten Morgen in einer Plastikdose. Winzig. Wie ein Prinz von einem anderen Stern. Unser Sohn. Noch im Krankenhaus bekam ich einen Milcheinschuss und eine Brustentzündung. Wir durften unseren Sohn beerdigen. ... Er hat einen Namen und einen Grabstein. Wir besuchen ihn oft. Ich habe getan, was ich nie wollte. Monatelang ertrug ich keine Dunkelheit. Meine Entscheidung gegen das Kind empfand ich als Schwärze und Dunkelheit. Ich schlief bei voller Beleuchtung – wenn ich schlief. Trauer konnte ich mir nicht erlauben. Schließlich hatte mir nicht irgendein Schicksal mein Kind genommen. Ich hatte es mir genommen. In mir war nur Schuld. ... Kategorien wie gut/schlecht oder gesund/krank wurden mir zuwider. Ich war ständig krank. Sven stand zu seiner Entscheidung, obwohl ihn der Blick auf unseren Sohn erschüttert hatte: „Es gibt kein Zurück“, sagte er. Aber er ist es, der oft zum Friedhof fährt und das Kindergrab pflegt. Es war falsch, dass ich nicht zu meinen Gefühlen gestanden habe. Ganz sicher hatte das mit meiner schlechten Verfassung zu dieser Zeit zu tun. Und damit, dass mich diese Untersuchung überrumpelt hatte. Ich habe viel zu spät drüber nachgedacht, was eine Amniozentese bedeutet. Dass man – bevor man sich dazu entscheidet – beide Möglichkeiten bedenken muss: Das Kind kann gesund, es kann aber auch krank sein! Ich wünschte, ich hätte mir Zeit genommen, mich mit dem Gedanken an eine Behinderung auseinander zu setzen, darüber zu lesen, vielleicht mit betroffenen Eltern zu sprechen. Aber ich dachte nur daran, eine Bestätigung zu bekommen, dass mein Kind gesund ist. Kira hat alles mitbekommen. Es muss sie sehr gekränkt haben. Sie wollte diesen Bruder. Sie hatte mir vor dem Abbruch ein Buch über ein Kind mit einer behinderten Schwester hingelegt. Kira war der Anwalt des Ungeborenen, nach dem ich mich gesehnt hatte. Ich habe es damals nicht gesehen. Jetzt, drei Jahre später, bin ich wieder in der 21. Woche. Kira hat sich lange nicht gefreut.. Sie wartet, ob dieses Kind bleibt. Erst in den letzten Tagen hat sie ein kleines bisschen Freunde gezeigt. Wahrscheinlich, weil mein Bauch weiterwächst. (Lena, 39, Abbruch in der 20. Schwangerschaftswoche, zitiert aus der „Eltern“-Zeitschrift, 01/1997, Seite 134 bis 136)


Für deinen Weg auf die für dich richtige und auch emotional sichere Seite wünsche ich dir, euch, alles Gute!! Es ist immer deine bzw. eure Entscheidung, bei der euch niemand reinreden kann.

Liebe Grüße
Sabine