Vorgestern habe ich erfahren, dass ich Multiple Sklerose habe...

Guten Morgen allerseits

Am 08.09.06 habe ich unsere allerliebste Tochter geboren. Seit Oktober06 habe ich nun Gefühlsstörungen, war darauf 2mal in der Röhre für ein MRI und seit vorgestern steht fest; es ist MS (Multiple Sklerose) #heul

Irgendwie steh ich total unter Schock, weis gar nicht mehr wo mir der Kopf steht. Habe am Abend als ich es erfahren habe sehr viel geweint, nur da bemerkten wir, dass unsere Tochter dies gar nicht gut bekam. Sie schlief kaum noch, trank fast nichts mehr und weinte sehr viel. Jetzt versuche ich das ganze sachlich zu sehen damit es sie nicht mehr so extrem belastet.

Mein Mann steht voll hinter mir, was enorm gut tut. Trotzdem habe ich Angst vor der Zukunft weil man ja soweiso nie weiss was kommt und mit MS schon gar nicht.
Angst davor an Ms schwer zu erkranken, in den Rollstuhl zu kommen, zu erblinden oder einfach krank im Kopf zu werden

Für mich und ich denke auch für meinen Mann ist eine Welt zusammen gebrochen, wir hatten soo viele Träume und Ziele- unser Leben war perfekt!- vielleicht zu perfekt?#gruebel

Von meinem Umfeld weis es sozusagen noch niemand, möchte dies erstmal für mich selber klären ehe ich vorallem mit meiner Familie rede. Sie sind so von der Art relativ unbelastbar und ich brauche jetzt keine rumheulerei sondern so normal wie immer, das man mir zu spüren gibt, dass es alles gut wird und das Leben weiter geht.

Habe mir jetzt schon oft überlegt wozu dies passiert? Denke alles hat seinen Grund, nur was ist es hier?
Die Antwort wird mir hier wahrscheinlich niemand geben können...

Dies alles hat es mir wieder mal bestätigt das mein Motto das ich seit dem Tod meines Vater (1996) habe, einfach das richtige für mich ist; Lebe jede Stunde, jeden Tag so als wäre es der letzte!

Liest und schreibt hier vielleicht jemand der dasselbe Schicksal teilt?

Traurige Grüsse
Maus_2000

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Guten Morgen Maus_2000,

lass dich #liebdrueck!!

Ich kann mir Vorstellen, dass dieses Zeit für euch nicht leicht wird und ich wollte dir nur mut zusprechen.

Ich selber hab zwar kein MS aber es ist im Freundeskreis da. Von meinen besten Freund der couson!

Ich muss sagen ich hatte am Anfang Angst (bei ihm ist schon so ziemlich alles eingetreten was passieren kann) weil Robert schon im Rollstuhl sitzt, aber dieser Junge hat eine Ausrahlung und hat ein so großes Herz da könnt scih manch einer von uns ne scheibe abschneiden. Es hört sich im ersten moment sicher Schrecklich an, weil man angst hat,weil man nicht weiß wie bringt man es der umwelt bei, man möchte sich am liebsten verkriechen.

Aber schau, du hast einen tollen mann, und so eine süße Tochter, du musst dein leben so gut wie es grht normal weiterleben, um deiner tochter willen.

Du wirst sehen wenn der restliche teil deiner familie genauso toll ist wie dein mann, da ist doch alles in ordnung.

Du darfst nur niemals aufgeben, bei jeder krankheit gibt es rückschläge, denk drann dein kind und dein mann sind da, du bist nicht alleine.

Bei Robert hieß es (bei ihm hat man das schon bei Geburt verstgestellt) er wird nicht älter als Zehn. Und heute, heute ist er 21 JAHRE, #fest!! Unglaublich, er hat so einen Starken willen und den braucht man auch aber man hat das alles in seiner Hand.


Ich wünsch dir und deiner Familie alles alles gute, und ganz viel Stärke!!!!!!!!!!!!

LG Nicole + Mia-Sophie

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Sorry...aber das ist wohl keine MS......

Das ist wohl eher muskelschwund???

Ich kenne echt keinen Fall wo man das vor der Geburt feststellen kann. Frag lieber noch mal richtig nach....

(Denn MS ist KEIN Muskelschwund.)

Soll nicht bös gemeint sein. Aber ist höre leider immer das Leute das verwechseln und somit nochmer anst machen vor dem Rollstuhl.

Lieben Gruß
Christina

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Zwar bin ich nicht selbst betroffen, aber meine beste Freundin erhielt vor 1 1/2 Jahren auch diese (für mich) niederschmetternde Diagnose. Sie selbst trug es mit Fassung, was wohl daran lag, dass wir im beide im Bekanntenkreis eine Betroffene haben, die schon seit nahezu 20 Jahren darunter leidet und die Behandlungsmöglichkeiten in der ehemaligen DDR längst nicht so ausgereift waren, wie sie es heute sind. Meine Freundin hatte bis zur Diagnose bereits 4 Schübe und erst beim 5. Schub stellten sich unerklärbare Symptome ein, wegen derer sie dann einen Arzt aufsuchte. Sie hatte Lähmungserscheinungen in der rechten unteren Gesichtshälfte, die sich im Laufe weiterer Tage auch im rechten Arm bemerkbar machten und dazu führten, dass sie nur noch undeutlich sprechen und nicht mehr schreiben konnte.

Erst tippte man auf einen Schlaganfall (sie war damals 32), doch dagegen sprachen die sich verstärkenden Symptome. Nach zahlreichen Untersuchungen und einer Hirnwasserpunktion kam dann nach der Feindiagnostik das Ergebnis - MS...

Anfangs wurde sie mit Cortison behandelt, was kurzzeitig Besserung brachte. Nach Feststellung der Ursachen wurde sie dann auf Tabletten eingestellt und schlussendlich auf wöchentliche Injektionen, die sie sich selbst verabreicht.

Sie lebt sehr gut damit und hatte seit 1 1/2 Jahren auch keinen Schub mehr. Der Arzt sagte ihr, dass mit den heutigen Behandlungsmöglichkeiten MS keine Prognose für den Rollstuhl mehr darstellen muss, wie es bei unserer Bekannten leider der Fall ist. Meine Freundin führt ein durchaus normales Leben, wenn man von der sonntäglichen Spritze und den 2 Tabletten gegen die Nebenwirkungen mal absieht. Ansonsten macht sie alles, was sie sonst auch getan hat und unterliegt keinerlei Einschränkungen in ihrem Alltag oder sonstwo.

Ich riet ihr damals, zu den Veranstaltungen zu gehen, die man hin und wieder für MS-Patienten durchführt, um sich selbst die Unsicherheit zu nehmen und den Umgang mit sich selbst und seiner Krankheit bewältigen zu können. Hier werden Fragen beantwortet und man kann sich mit anderen Betroffenen austauschen. Anfangs lehnte sie das ab, war aber auf mein Drängen dann doch hingegangen und ist heute froh darüber, weil sie keine Angst mehr vor dieser Krankheit haben muss.

Öffne Dich und stell Dich Deinem Schicksal, es soll nicht Dein Schaden sein. Konfrontiere Dich selbst damit und schau Dir andere Betroffene an. Die Medizin hat mittlerweile große Fortschritte gemacht und MS bedeutet schon lange nicht mehr unbedingt, dass man eines Tages auf fremde Hilfe angewiesen sein muss. Natürlich gibt es verschiedene Formen von MS, aber diese Infoabende z.B. klären viele dieser Fragen, die Dich sicherlich jetzt quälen.

Ich wünsche Dir für Deinen weiteren Weg alles Gute und hoffe, dass Du eines Tages genauso souverän mit dieser Krankheit leben wirst, wie es meine Freundin heute tut, denn außer Sonntags, wenn ich beim Spritzen neben ihr sitze, merken sie und ich nichts von dieser Krankheit mit den 1000 Gesichtern, denn so wird MS unter Betroffenen gerne genannt...

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Ich kenne eine Frau die das hat und durch tägliches schwimmen ect. kann sie sogar noch etwas laufen.Sie trägt ihr schicksal sehr ut ist immer am lachen und total freundlich.Ich denke es gibt keine erklärung für sowas.Ich wünsche dir aber alles,alles Gute.#liebdrueck
lG germany

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"........Ich kenne eine Frau die das hat und durch tägliches schwimmen ect. kann sie sogar noch etwas laufen......"

Das ist Unfug!

Die Krankheit verläuft in mehr oder weniger schlimmen Schüben.
Die Entwicklung ist bei JEDEM Patienten anders, und die Abstände der Schübe sind auch bei jedem anders.

Schwimmen ist toll, wirklich.Aber es ändert nichts am Verlauf der Krankheit.
Verstehst du, wie ich das meine#kratz

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Ja,klar verstehe ich das,wollte nur das von der erzählren die ich kenne.

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Guten Morgen Maus_2000,

Dein Beitrag hat mich sehr bewegt, denn auch ich kenne jemanden, der an MS erkrankt ist - insofern kann ich (vielleicht auch nur annähernd) Deine Gefühle nachvollziehen.

Vielleicht erzähl ich Dir mal "Ihre" Geschichte:

Vor vier Jahren bekam ich eine neue Kollegin, da Ihre Vorgängerin die Stelle wechselte. Wir verstanden uns auf Anhieb prima und wir erzählten uns viel ... dennoch gab es ab und an Situationen, in denen ich Ihre Reaktion nicht verstand, eigentlich "nur" Kleinigkeiten, die mir aber Rätsel aufgaben (sie sträubte sich z.B. davor Dokumente im Keller abzuhängen, schwere Ordner zu heben usw.). All das erweckte im ersten Moment bei mir den Anschein "sie wolle nicht - sie ist zu "faul", denn ich hatte ja keine Ahnung ...

Eines Tages, sassen wir zusammen in meinem Büro (dabei muss ich sagen, dass ich ein sehr lebensfroher Mensch bin und nach dem Motto lebe "Alles wird gut" ... irgendwie gehts schon immer weiter und man soll das Leben geniesen), nur Sie war desöfteren sehr nachdenklich und in meinen Augen auch pessimistisch ... wir sprachen darüber, demnächst mit den Kollegen feiern zu gehen und ich sprudelte in meiner Partylaune so heraus wohin wir gehen könnten und wie schön wir feiern + trinken könnten ... und die Nacht durchtanzen usw. Sie antwortete mir mit einem bedröppelten Gesicht "Nein, das geht nicht, ich muss dann den nächsten Tag soviel schlafen und wir haben noch soviel vor an dem Tag" und ich sagte nur "Ach schlafen ... schlafen kannste wenne tot bist" ... das war in dem Moment einfach nur so ein blöder Spruch für mich ... sie fing sofort an zu weinen und erzählte mir, dass sie an MS erkrankt ist ... ich fühlte mich so beschissen, das wollte ich alles nicht - es war nur ein blöder Spruch in meinen Augen ... wenn ich gewusst hätte dass Sie die Krankheit hat, hätte ich es doch nie so gesagt !!!! Wir haben über ein Jahr zusammen gearbeitet und NIE hat sie mir (oder anderen Kollegen) gegenüber irgendetwas erwähnt ... und jetzt bekam ich Ihre ganze Geschichte zu hören ... ich weinte mit Ihr ...

Als Sie Anfang zwanzig war, und eigenartige Lähmungserscheinungen im Arm bekam, wurde durch eine Untersuchung festgestellt, dass Sie an MS erkrankt ist. Für Sie brach - genau wie für Dich - eine Welt zusammen ... nach dem ersten Schock machte Sie sich kundig, über den Krankheitsverlauf, die "Ursachen" und die Behandlungsmöglichkeiten ... auch Sie hat Angst vor der Zukunft - vielleicht irgendwann mal im Rollstuhl sitzen zu müssen ...

Auch ich beschäftigte mich mit der Krankheit und je mehr ich darüber las umso mehr wollte ich Ihr helfen ... durch Gespräche, Verständnis und "einfach nur Trost" geben ... aber leider kann sich keiner in diese Situation reinversetzen...so sehr ich es auch versuchte ...

Ich habe Ihr unauffällig im Büro-Alltag unter die Arme gegriffen, indem ich Ihr schwere Sachen abnahm ... leider verliess ich meine Stelle, aber wir blieben (oder bleiben bis heute) im ständigen Kontakt ... letztes Frühjahr bekam Sie einen "Schub", sie hatte rechtseitige Lähmungserscheinungen und war über Monate krank geschrieben ... es folgten Reha-Maßnahmen und psychologische Gespräche - all das hat Ihr enorm weitergeholfen (auch wenn Sie sich anfangs dagegen sträubte, denn sie ist kein Mensch der sich von anderen helfen lassen möchte - sie will so "normal" wie es eben geht weiter leben).

Durch die Reha Maßnahmen konnte alles wieder hergestellt werden, dennoch lebt Sie immer noch mit der Angst, wenn Sie ein "Kribbeln" im Bauch oder im Arm bekommt und reagiert (verständlicherweise) zuerst panisch ... aber Sie hat nach Jahren gelernt mit der Krankheit zu leben - auch Hilfe anzunehmen und über Ihre Krankheit zu erzählen ...

Auch Sie hat einen Ehemann, der von der Krankheit erfuhr als Sie schon einige Monate zusammen waren ... er hat Sie im Sommer 2002 geheiratet ... einen schöneren Liebesbeweis kann es nicht geben ... Und im Alter von 32 Jahren -vor zwei Wochen- hat Sie per Kaiserschnitt einen gesunden Jungen zur Welt gebracht ... obwohl die Ärzte der Schwangerschaft eher kritisch gegenüber standen - sie hat aber dran geglaubt und ist einfach nur glücklich ...

All das, liebe Maus_2000 hilft Dir vielleicht nicht weiter ... darüber zu grübeln "Warum" man an dieser Krankheit erkrankt - darauf gibt es keine Erklärung ... auch ich pers. versuche in Schicksalsschlägen immer einen "Sinn" zu erkennen - hierbei gibt es keinen ...

Was ich Dir mit meinem ellenlangen Text sagen möchte: Am Anfang bricht eine Welt zusammen, man stand bisher voll im Leben und hat Wünsche und Träume - und es scheint als zerplatze alles wie eine Seifenblase ... aber das ist nur im ersten Moment so (der wohl eine ganze Zeitlang andauern wird) ... auch mit dieser Krankheit kann man sein Leben weiterleben - vielleicht muss man sich ein wenig einschränken oder besser gesagt, hier und da "anders leben", aber mit 10 % Hoffnung und 90 % Glauben erhält man vielleicht 100 % ige Heilung ...

Glaub an Dich und Deine Familie (sie ist das wichtigste um Dir in dieser schweren Zeit zu helfen) ... träume nicht Dein Leben - sondern lebe Deinen Traum ...

Ich wünsche Dir, dass Du diesen schweren Schicksalsschlag verarbeiten kannst - und vielleicht hilft es Dir nach einer gewissen Zeit auch, Hilfe (in Form von Austausch mit anderen oder psychologischer Betreuung) in Anspruch zu nehmen ...

Ich hoffe, mein Beitrag konnte Dir auch nur ein wenig weiterhelfen ... ich wünsche Dir von Herzen alles Gute !!!

Lieben Gruss
Sandra

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Hallo Maus!

Ich kann verstehen, dass diese Diagnose für Dich erst einmal sehr schlimm wirkt. Auch ich bin wie meine Vorschreiberinnen auch nicht selber betroffen. Aber ich habe einen sehr guten Freund, der schon mit 9 Jahren die Krankheit bekam. Heute ist er 33. Wir sprechen oft über MS und die Schübe, die er erlebt. Allerdings muss ich sagen, ist es nie ein trauriges Gespräch. Man tauscht sich einfach aus.

Mario ist vor 2 Jahren Papa geworden, hat einen sehr guten und verantwortungsreichen Job (Chef unterstützt ihn total), hat ein Haus gebaut und lebt sein Leben in vollen Zügen. Und eigentlich ohne wirkliche Einschränkungen. Gut, beim Feiern hält er sich mit Alkohol etwas zurück. Aber auch da gibt es Ausnahmen. :-)

Er wird regelmäßig vom Arzt kontrolliert und nimmt Medikamente. Aber ansonsten lebt er wie jeder andere Mensch auch.

Wenn Du magst, dann kannst Du mir gerne schreiben. Ich kann versuchen Deine Fragen zu klären.

Genieß Dein Baby und mach Dir nicht zu viele Sorgen. Befasse Dich mit der Krankheit und lerne keine Angst vor ihr zu haben. Und: lebe Dein Motto. Dies ist das einzig richtige!

LG Bine

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#blume meine Schwester hat auch MS und weiß es seit 18 Jahren.
Leider hat ihr Mann damit nicht umgehen können aber er war schon immer ein vollkommener Idiot,er hatte einfach keinen Bock sein Leben darauf einzustellen.

Sie ernährt sich leider schlecht, was grad bei MS nicht gut ist, Ernährung spielt eine große Rolle, und sie hat wieder angefangen zu rauchen #kratz.

Ich habe im Krankenahaus mal einen Mann kennengelernt der schon viele Jahre sein MS mit durchs Leben trug. Seine Frau, seine Kinder, Seine Freunde, alle behandelten ihn wie immer. Er hatte so viel Liebe in seinem Herzen und Freude in den Augen.....

Ja, es ist echt eine beschissene Diagnose, aber der Verlauf dieser KRankheit ist positiv beinflussbar, sicher wirst du lernen wie wenn du Kurse besuchst, am besten mit deinem Mann.

Ein Verwandter von mir, der bekam als junger Mann die Diagnose Hirntumor, er starb im Dezember ´06 und hinterlässt 3 Kinder und seine Frau. Was ich damit sagen will?? MS .....damit kann man leben.....es ist sicher nicht immer leicht und es gibt Tage die sind einfach zum *kotzurbini*.

Du wirst nun sicher auf Medikamente eingestellt die Schübe verhindern sollen und deine Beschwerden lindern.

Bitte.....mach dir keine Gedanken wie...mein Leben ist nun vorbei oder so......

DU wirst dein Kind aufwachsen sehen, sehen wie sie ihr ABi macht;-) wie sie ihre eigene Familie gründet usw.

Und man kann mit MS auch weitere Kinder bekommen.
Das Leben hört nicht auf, Dein Lebenskreis erweitert sich .

Wenn du magst , dann schreib ich einfach an

Mona

7

Liebe Maus!

In meinem Bekanntenkreis haben auch 2 Frauen letzten Monat die Diagnose "MS" bekommen. Jedoch haben beide das "Glück", eine leichte Form zu haben. Heißt es gibt verschiedene Arten MS. Welche, die schnell verlaufen, und welche, die nur ganz leicht verlaufen. Ich kenne mich mit dieser Krankheit auch nicht so aus, weiß aber, daß es bestimmte Ernährungsweisen gibt, um die Schubfreien Zeiten zu verlängern. Schau mal hier:

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Außerdem mußt du beim Sport darauf achten, daß der Körper sich nicht zu sehr erwärmt, heißt auch Sauna geht nicht mehr. Eine Erwärmung würde eine weitere Entzündungsreaktion hervor rufen. Auch Fieber mußt du sofort senken.
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Eine MS bedeutet nicht zwangsläufig das Leben im Rollstuhl. Es gibt viele Menschen, die 20 jahre nach Ausbruch noch normal arbeiten gehen können!

Ich wünsche dir alles Gute,

LG Bianca

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eine verdammt gute freundin hat das auch
sie hat es nun seid 7 jahren
sie hat manchaml so art schübe dann geht es ihr nicht sogut
aber sonst lebt sie wie vorher
bitte macht euch keinen kopf man bekommt alles hin
meine freundin braucht zum treppensteigen auch schon mal 20minuten wo ein andere in 10sec oben ist
aber ihr geht es gut sie lebt immer noch und hat auch sosnt alles wunderbar im griff
ich bin ganz sicher du wirst doch die hochzeit deines kindes mitbekommen ;)

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Hi du...

ich bin Julia 21 Jahr und habe 2 Kinder. 2 Tage vor meinem 10. Geburtstag wurde bei meiner Mutter MS festgestellt.
Also wuchs ich mit der Krankheit meiner Mutter auch und vielleicht kann ich dir ein bisschen Mut machen. Es gibt sehr viele Verlaufsformen von Ms. Meine Mama bekommt einmal Jährlich einen sogenannten Schub, der sich eigendlich immer wieder sehr gut zurückbildet. ie lebt mit dieser Diagnose jetzt seit nunmehr fast 11 Jahren. Ich hab glaube ich eines darraus gelernt und das ist: So schwer es auch fällt sich mit einer solch heftigen Krankheit klarzukommen, ist es der beste Weg sich mit ihr auseinander zu setzen. Die Ärzte meiner Mutter sagten ihr auch, wenn sie nicht so viel Kraft investieren würde, wäre sie warscheinlich nicht so fit wie sies jetzt ist. Und ihr 2 (also du und dein Mann) habt doch einen echt tollen Grund um nach vorn zu schauen. Eure kleine wird damit aufwachsen und dafür verständnis haben. Und ich drück dir ganz dolle die Daumen das du auch solche Kraft wie meine Mama entwickeln wirst, denn die brauchst du!
Wenn du magst kannst du mir auch über meine VK schreiben...

Alles liebe, Julia