Hallo ihr lieben , ich habe diese Seite grad eben entdeckt und viel gelesen über Chorea huntington und wie es bei den meisten abläuft. Meinem Vater wurde die Krankheit vor ca einem halben Jahr diagnostiziert obwohl die Ärzte meinten es sei "nur" eine art von Tourette. Meine Mma meinte das ich am besten mit ihr darüber reden soll und nicht im Internet nachschauen sollte.. und was hab ich getan ? Natürlich im Internet geguckt, dort stand natürlich das es eine 50% Chance gibt das ich diese Krankheit auch habe und diese mit 18 testen lassen kann(in 2monaten). In der Sache bin ich noch hin und hergerissen.. mein größeres Problem ist das ich langsam aber sicher drastischere Symptome der Krankheit bei meinem Vater mit bekomme. So etwas wie Geräusche machen , gleich Gewichts Störungen und das ein beim hinterherhinkt. Natürlich komme ich damit klar , ich hab garkeine andere Wahl aber wenn ich ehrlich mit tut es einfach nur weh das alles mit anzusehen. Auch wenn ich meistens besonders vor meiner Familie stark bin und mir nichts anmerken lasse, habe ich Angst .. und so kommen wir zu meiner eigentlichen Frage an die Menschen da draußen die mit dieser Krankheit zu tun hatten oder haben ( im übrigen mein Beileid).
Wie kommt ihr mit dieser Situation "klar" was hilft euch dabei das alles zu verarbeiten und nicht in ein tiefes loch zu sinken ? Auch wenn ihr mit bekommt wie schlecht es euch oder einer geliebten Person geht , ich möchte meiner mama und meiner Familie beistehen und natürlich meinen Vater, ich weiss nur nicht wie .. besonders nicht falls ich diesen Test mache. Den da entscheidet sich für mich halt ob ich Kinder bekomme oder nicht.
Falls irgendjemand Tipps hat oder Erfahrungen würde ich mich sehr über eine Antwort freuen ❣
Liebe grüsse
Chorea huntington
Ich glaube, da bist Du auf der Seite besser aufgehoben.
https://www.dhh-ev.de/Junge-Menschen
Weiß nicht, ob es hier bei urbia Betroffene gibt. Trotzdem alles Gute für Dich.
LG Moni
Mein herzliches Beileid, es Chorea huntington ist eine sehr schlimme Krankheit.
Ich habe einen jungen Mann mit dieser Krankheit begleitet als ich im Altersheim gearbeitet habe (es hatte da auch viele junge Patienten).
Leider muss ich sagen das es für mich sogar als aussenstehende sehr schwierig war.. Die Krankheit ist bei ihm mit 35 Jahren ausgesprochen.
Er konnte innerhalb weniger Monate nicht mehr gehen, nicht mehr selber essen.
Das schlimmste war jedoch seine Wesensveränderung. Er war immer ein sehr netter Mann. Er mußte dann ihn eine spezielle Klinik verlegt werden da er so aggressiv wurde.
Er hat seine Mutter gepflegt mit dieser Krankheit. Er hatte sich also testen lassen.
Er hat dennoch eine Familie gegründet und ihnen die Krankheit verschwiegen. Leider haben es beide Kinder geerbt.
Die Familie hat danach denn Kontakt zu ihm abgebrochen.
Ich finde es daher sehr vernünftig das du sagst wenn du die Krankheit hättest könntest du keine Kinder bekommen. 50% sind einfach ein zu grosses Risiko.
Ich kann dir nur den Tipp geben viel Zeit mit deinem Vater zu verbringen solange er noch gute Tage hat. Wenn die Krankheit schlimmer wird, versuche Verständnis zu haben. Wie gesagt, die Krankheit kann den Charakter sehr verändern.
Ich wünsche dir wirklich von Herzen das du die Krankheit nicht geerbt hast.
Ich persönlich würde mich wahrscheinlich testen lassen, ich könnte mit der Ungewissheit wohl nicht leben.
Es besteht immerhin auch die 50% Chance das du sie nicht hast und eine Familie gründen kannst und ein unbeschwertes Leben führen kannst.
Hallo,
mit deinem Vater tut mir sehr leid und auch das du diese schlimmen Krankheit
vielleicht auch in dir trägst.
der Ehemann einer Freundin hat auch zu 50% Chorea Huntington.Sein Vater ist daran gestorben. Er wollte wollte sich bis jetzt nicht testen lassen, sein Vater hat sich testen lassen und ist schlussendlich am Ergebniss zerbrochen. Deswegen hat er für sich beschlossen sich nicht zu testen.
Sie haben trotzdem 2 Kinder mit künstlicher Befruchtung bekommen und die Embryonen vor dem Einsetzen untersuchen lassen. Sie waren dafür in Belgien, weil das wohl in Deutschland unter den Vorraustzungen nicht erlaubt war.
Das ist eine schreckliche Diagnose, es tut mir sehr leid für euch.
Ich habe jahrelang mit Chorea Huntington Patienten gearbeitet und kann euch nur raten, euch psychologische Begleitung zu suchen. Ich habe so viele Angehörige und Familien daran zerbrechen sehen, dennoch nehmen weniger als 5% professionelle Hilfe in Anspruch.
Lasst euch Ergo-, Logo- und Physiothetapie verschreiben und sucht schon nach einem Pflegeheim, welches Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild haben.
Der Zustand kann sich leider sehr schnell sehr stark verschlechtern😢
Achte auch sehr auf deine Mutter, dass sie noch ein Leben fernab der Pflege (und späterer Besuche) hat.
Hallo.
Bei uns ist diese Krankheit vererbt 7n der Familie.
2 meiner Onkels unter anderem ( 2söhne) haben diese Krankheit.
Es ist furchtbar was es alles für ein misst gibt:(
Willst du dich testen lassen?
Hallo
Gerne Kannst du mir eine private Nachricht senden. Mein Mann hat chorea huntington wie seine verstorbene Mutter auch. Wir stehen am Anfang der Krankheit. Seine Mutter haben wir bis zum Schluss zuhause gepflegt.
Liebe Grüße