Hallo,
Ich brauche dringend Hilfe und vielleicht Erfahrungen von Müttern und Eltern, die ähnliches erleben mussten.
Wir sind in der 22. SSW mit unserem 2. Kind schwanger. Unser Sohn wird 2 im September und unser ganzes Glück. Alles schien perfekt- vor 3 Wochen ins Eigenheim vor den Toren Frankfurts gezogen, nach einem tollen Sohn nun eine Tochter, ein Altersabstand von 2 Jahren und 3 Monaten... Alles, so wie wir es uns gewünscht haben.
Wie es nun aber ist- es klappt nicht immer alles und man kann nicht immer hoffen, dass das Schicksal bei anderen zuschlägt. Nach einem etwas besorgniserregenden Ergebnis der Nackenfransparenz (Risiko 1:352 bei meinem Alter von 29) für trisomie 13 und 18 machten wir uns zwar nicht verrückt, sollten aber zur feindiagnostik. Dort waren wir am Donnerstag, fröhlich und erwartungsvoll auf neue Bilder unserer Tochter. Niemals hatten wir erwartet, was uns dann gesagt wurde: sie hat einen Herzfehler (Ventrikularer Septumdefekt), der Magen ist nicht darstellbar ( Verdacht auf Speiseröhrenverschluss), sie hat ein auffälliges Profil ( fliehendes Kinn, zu kleine Nase) und ist deutlich Wachstumsverzögert.
Zunächst sagte uns die wenig Einfühlsame pränataldiagnostikerin, dass sie von trisomie 13 oder triploidie ausgeht- zwei nicht mit dem leben vereinbare Erkrankungen. Das bestätigte sich nach dem fruchtwasserschnelltest nicht. Sie denkt nun, dass unsere Tochter an einem Syndrom erkrankt ist- welches wissen sie noch nicht. Recherchen und Rücksprachen mit Medizinern und Freunden ergaben, dass diese Diagnose ähnlich tragisch im Ausgang wäre- aber, so denke ih erschreckender weise- würde uns die Natur die schwere Entscheidung in diesem fall nicht abnehmen.
Was tun? Ich schäme mich entsetzlich, denn entgegen meiner eigenen Erwartung spüre ich, wie ich mich gegen ein behindertes Kind entscheiden will. Aus Schutz für uns als bestehende Familie, für meinen Sohn, dem ich eine unbeschwerte Kindheit ermöglichen will, die mit einem schwerbehinderten Geschwisterchen schwer möglich sein wird. Aus Schutz für uns als paar und für mich, als egoistische person. Ich bin erschüttert über meine eigenen Gedanken.
Wir würdet ihr denken und handeln? Ich bin am Ende meiner Kräfte.
Vielen dank fürs zuhören.
Angst und Verzweiflung nach feindiagnostik 22. SSW
Sich schämen, nur weil man genauso Verantwortung spürt. Wirst du dich dann schämen, wenn das Kind auf die Welt kommt und du stellst fest- Himmel, ich schaffe es tatsächlich nicht. Es gibt immer und überall ein Grund zum schämen. Wenn man will, findet man es immer - glaube es mir!
Wie würde ich handeln ? Sich ganz klar anhören, was die Fachärzte sagen und dann schauen, wofür ich Kräfte habe und was ich will.
Ich wäre definitiv nicht in der Lage so ein Kind auszutragen. Und würde mir auch nicht wünschen, dies zu bekommen - falls Ärzte sagen, dass es sich um schwere Behinderungen handelt. Ist es ein DownSyndrom ist es für mich nichts aber wenn du dann wirklich schwere Diagnosen hast, wo es sich umPflege handelt....
Es tut mir ausgesprochen leid (!), was du gerade durchmachen musst. Ich hoffe, du hast genug einfühlsame Begleiter, die dich in dieser schweren Zeit unterstützen werden.
Dem ist nichts mehr hinzuzufügen.
Linda
Hallo!!
Es tut mir sehr leid für Euch....
ich habe keine ähnliche Erfahrung ,weiß aber ,wie weh es tut ,ein Kind zu verlieren.Da ich mit 41Jahren mein letzes Kind bekommen habe ,habe ich mir über das Thema was wäre wenn viele Gedanken gemacht.
Grundsätzlich bin ich gegen Abtreibung ,Einleitung ,aber ganz ehrlich ,ich kann Deine Ängste ,Gedanken und Gefühle sehr gut nachempfinden und glaube ,mir ginge es genauso!!
Egoistisch bist Du ganz sicher Nicht!!
Die Frage ist ja ,nach ganz genauer Abklärung der Behinderung,wieviel Lebensqualität ,würde Dein Kind erwarten können?So wie Du es beschreibst ,denke ich ,wäre da kaum etwas zu erwarten,viele Untersuchungen ,bestimmt Operationen,Schmerzen...das will keine Mutter für ihr KInd.Aber es fällt schwer es auszusprechen.....Ich würde dir von Herzen wünschen,dass Dir diese schwere Entscheidung abgenommen würde.
Es ist mehr als verständlich ,dass Du an Deine kleine Familie denkst,deren Wohlergehen Dir so wichtig ist ,Du hast ja auch ihnen gegenüber eine Verantwortung.
Es ist so schwer..eine "gute" Entscheidung gibt es da nicht.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für Deine Entscheidung,und dass du damit gut weiterleben kannst!!Man spürt Deine Liebe zu Deiner ganzen Familie.....
Weißt Du,es gibt nicht nur das Leben hier ,glaube ich,sondern auch ein Leben auf der anderen Seite,meine große Tochter ist dort und ich kann inzwischen gut damit leben.Ich weiß es geht ihr gut und ich werde sie wiedersehen....
Alles Liebe für Dich!!! Iris
hy =)
puh...
also ehrlich gesagt hab ich keine ahnung was ich in der situation tun würde!
ich bin grad selbst in der 20.ssw u. ich könnte mir nicht vorstellen die schwangerschaft abzubrechen.
ich spür ihn jetzt schon so lang & merk wie er zb. auf meine stimme oder berührungen reagiert.
beim letzten US in der 18.ssw lag er da gemütlich mit überkreuzten beinchen,einem arm hinterm kopf & an der anderen hand hat er genuckelt...
er war so süß & perfekt.
wenn ich erfahren würde das er schwer krank ist würde eine welt für mich zusammenbrechen!
früher hab ich immer gesagt das ich die schwangerschaft in so einem fall sofort abbrechen würde.
aber jetzt kann ich mir das einfach nicht mehr vorstellen & ich bin so dankbar das ich so eine entscheidung nicht treffen muss!!
eine gute freundin bekam damals die diagnose trisomie 18 und hat sich im letzten moment gegen einen abbruch entschieden.
die ganze schwangerschaft war die hölle für sie & am ende war der ganze kummer umsonst.
ihre tochter ist gesund!
ihr fehlt einzig und allein ein stück vom kleinen finger aber alles andere ist gesund und normal entwickelt.
ich muss mir dann immer vorstellen wie es wäre wenn sich nach dem abbruch rausstellt,dass das baby gesund und lebensfähig gewesen wäre...
damit würd ich wohl nie klarkommen...
ich weiß das es die ausnahme ist und solche untersuchungen eigentlich schon sehr sicher sind!
trotzdem gibt es diese ausnahmen.
grad so wie bei dir wo man glaubt das irgendwas nicht in ordnung ist aber beweisen können die ärzte erst nichts :-/
die entscheidung kann dir niemand abnehmen!
was dieses thema betrifft bin ich so zwiegespalten...
auf der einen seite könnte ich es mir nicht vorstellen ihn abzutreiben & auf der anderen seite hätten für mich die kinder,die schon da sind erstmal vorrang.
ich würd auch nicht wollen das die ganze familie darunter leidet.
vl. ist das auch nur eine ausrede & die familie würde damit klarkommen?!
ich würd genauso wenig wollen das mein baby leidet :(
es ist einfach schwer vorstellbar wie ein leben mit einem kranken kind sein wird.
es ist wirklich eine verzweifelte lage :(
es tut mir so leid das du in dieser situation bist :((
aber hier wirst du wohl kaum eine passende oder zufriedenstellende antwort bekommen!
frauen die nicht in der situation sind können leicht mal sagen das sie so oder so handeln würden!
gibt es in deiner nähe eine beratungsstelle oder einen verein?
ich finde es wäre vl. hilfreich wenn du dich mit eltern unterhalten könntest die in der gleichen lage gewesen sind!
im internet gibts auch einige foren wo es genau um dieses thema geht!
da kannst du dich auch beraten lassen wie du dich im fall eines abbruchs vorbereitest wie zb. erinnerungen schaffen usw.
ich wünsch dir alles gute & viel kraft!
hoffentlich stellt sich noch heraus das alles nur falscher alarm ist & du bald dein gesundes mädchen im arm halten kannst...
glg shiva mit 5 
fest im & baby boy inside
Meine Güte,
das hier:
"ch bin grad selbst in der 20.ssw u. ich könnte mir nicht vorstellen die schwangerschaft abzubrechen.
ich spür ihn jetzt schon so lang & merk wie er zb. auf meine stimme oder berührungen reagiert.
beim letzten US in der 18.ssw lag er da gemütlich mit überkreuzten beinchen,einem arm hinterm kopf & an der anderen hand hat er genuckelt...
er war so süß & perfekt.
wenn ich erfahren würde das er schwer krank ist würde eine welt für mich zusammenbrechen!
früher hab ich immer gesagt das ich die schwangerschaft in so einem fall sofort abbrechen würde.
aber jetzt kann ich mir das einfach nicht mehr vorstellen & ich bin so dankbar das ich so eine entscheidung nicht treffen muss!!"
meinst du ernsthaft, dass ihr das hilft in ihrer Situation? Dass du ihr DEIN Glück unter die Nase reibst???
Manche Leute haben wirklich kein Gewissen oder Skrupel 
hallo,
das ist eine ganz blöde situation jetzt für dich. ich kann deine angst vor dem leben mit einem behinderten kind gut verstehen.
ich möchte dich aber bitten, dir unbedingt eine zweite meinung einzuholen. hier bei urbia gibt es das forum " leben mit handycap"
schildere dort ebenfalls dein problem. es gibt bestimmt dort mütter mit gleichen problemen.
bitte wirf nicht gleich die flinte ins korn. informiere dich in alle richtungen.
ich wünsche euch alles erdenklich gute.
viele grüße, maren
Hallo Kavosch,
es tut mir sehr leid, was du gerade durchmachen musst!
Vor ca einem Jahr ging es mir gleich. Meine Maus wuchs nicht mehr hatte Auffälligkeiten im Bereich Herz, Magen und Wirbelsäule..
Die Ärztin dachte sofort an eine T13.. Der Fish Test war auch bei uns negativ!
Inzwischen ist meine Süsse 8 Monate alt und wurde direkt am zweiten Lebenstag am Magen operiert (Duodenalatresie). Es wurde eine Genanalyse gestartet, bei der nichts rauskam.. Sie hat die sog Vacterl Assoziation, das ist eine Kombination aus verschiedenen Fehlbildungen und bei euch hört sich das auch so an.. denn Speiseröhre (E) und Herz (C) ist da eben dabei..
Das ist alles zu korrigieren.. und meine Tochter ist nicht "schwerbehindert" sie ist schwer krank aufgrund ihres Herzfehlers (sie hat einen anderen), aber ein VSD ist gut behandelbar.
Ich weiss, dir gehen 1000 Sachen durch den Kopf und die Gefühlsachterbahn ist sowieso nicht zu beherrschen... Anfangs wird es sicher nicht so einfach wie mit einem gesunden Kind, aber es ist dein Kind!
Mir hat es sehr gut getan, in der SS schon mit Ärzten der Kardiologie und der Thoraxchirurgie zu sprechen.. damit diese einfach mal den weiteren Weg sachlich erklären können!
Ich wünsche dir alles alles Gute für euren weiteren Weg - wie auch immer dieser auffällt!
Leider kann dir niemand die Entscheidung abnehmen, aber wenn mich mein (immer noch) kleines Mädchen anlächelt und nach meiner Hand greift, weiss ich, ICH für MICH habe mich richtig entschieden!
Hallo,
ich habe gerade nicht viel Zeit, es liegt mir aber am herzen dir zu antworten.
Ich kann deine Verzweiflung nachvollziehen.
Bitte schaue mal bei www.forum-krankes-baby-austragen.de vorbei.
Dort war ich auch während der Schwangerschaft mit unserer Tochter Hannah und auch danach unterwegs.
Schau dort erstmal vorbei. Du findest im Forum auch viele nützliche Infos rund ums Abschied nehmen und schaffen von Erinnerungsstücken.
Diese "schlimmen Gedanken", die dir jetzt kommen, haben glaube ich die meisten von uns zunächst einmal. Aber bitte denke auch an die Zeit danach. Du wirst mit dieser Entscheidung dein Leben lang treffen können.
Und dein Sohn wird sicherlich wie die anderen Kinder von Frauen aus dem Forum besser damit umgehen können als du es dir jetzt vorstellen magst. Kinder sind da irgendwie unbefangener.
Ganz viel Kraft für die nächste Zeit und überstürzt bitte nichts bei eurer Entscheidungsfindung.
Hallo liebe Kavosch,
Dein Posting hat mich sehr traurig gemacht und zeitlich zurückversetzt. Wir wurden im Mai 2012 mit einer infausten Diagnose für unsere Tochter konfrontiert.
Ich möchte Dich einfach bitten, nichts zu überstürzen. Die Entscheidung für oder gegen Euer Kind kann Euch letztlich keiner abnehmen. Aber egal wie die Entscheidung ausfällt, sollte sie ausgereift sein. Denn ihr müsst mit dieser Entscheidung leben - ein Leben lang. Auch wenn der "schnelle Ausweg" verlockend klingt (wir hatten in den ersten Tagen darüber nachgedacht), ist er langfristig oftmals nicht die beste Lösung.
Das folgende Forum möchte ich Dir ans Herz legen - ganz gleich, was Euer Weg sein wird. Vielleicht kann es auch Dir eine Hilfe sein. Für mich war es damals in den ersten Tagen nach der Diagnose undenkbar, den Weg MIT unserer Tochter zu gehen, den wir letztlich gewählt haben. Doch rückblickend bereue ich keinen Tag davon. In dem Forum kannst Du auch nachlesen, wie Eltern den Weg mit ihrem Kind gegangen sind, es stehen Erfahrungsberichte, Informationen und Tipps zur Verfügung.
Außerdem sind immer Mamas da, die mit ähnlichen Situationen wie ihr nun vertraut sind. Sie wissen, wovon sie reden/schreiben und können versuchen, Dir beizustehen. http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/
Außerdem kann ich Dir - wenn Du Dich in der Lage fühlst soetwas zu lesen - gerne das Buch "Viereinhalb Wochen" von Constanze Bohg empfehlen.
Ich wünsche Dir bwz. Euch als Paar viel Kraft für die vor Euch liegende Zeit. Wenn Du irgendwelche Fragen hast, darfst Du mich gerne anschreiben auch per PN.
Klatschmohn
Hi du,
erst mal tut es mir sehr leid das du und deine Familie in dieser Situation seid. Es ist nie leicht in solch Lebensumfassenden "dingen" eine Entscheidung zu treffen, mit der man leben kann.
Ich denke aber das du und dein Partner mit Sicherheit einen gute und für euch alleine (es ist eure Sicherheit und kein anderer, keine Oma oder Freundin kann sich wahrscheinlich in dich hinein versetzen und dir deshalb auch keine Tipps oder ein schlechtes Gefühl geben oder gar vorwurfsvoll oder enttäuscht zu reagieren) zu hundert Prozent RICHTIGE Entscheidung treffen werdet.
Dein Kind sitz in deinem Kind unter deinem Herzen ... höre auf die beiden, hör tief in dich hinein und lass alle Gefühle zu, auch solche für die du dich - wie du eben geschrieben hast - schämen würdest. Denn wie oft haben wir schon etwas gedacht und sind erschrocken darüber und wollten den Gedanken schnell wieder los werden und am besten nicht gedacht haben aber unterbewusst wussten wir er war trotzdem war und kam tief aus uns heraus.
Es bringt nichts aus Ehrgefühl oder Scham eine Entscheidung zu treffen mit der man von vorne herein seine Probleme hat.
Ich habe schon so vielen Babys auf die Welt geholfen, gesunden und kranken kindern.
Kindern mit körperlichen oder geistigen Handykaps.
Klar kann man sich arangieren oder sich damit Abfinden aber da bleibt de frage, ob man das will.
Sei mutig und überlege was für euch alle das ist, was richtig ist.
Bitte versteh mich nicht falsch ich bin absolut gegen Abtreibung (sonst wäre ich irgendwann arbeitslos
) ich will nur nicht das Du und deine Familie kaputt geht an der Last die ein behindertes Kind mit sich bringen kann
Jeder Körper solle sich im bio-psycho-sozialen Gleichgewicht befinden und dieses Gleichgewicht kannst nur du finden und halten.
Herzliche grüße Jomaly
Ps: evtl. wäre es gut für dich wenn du dir einen doula suchen würdest
Guten Morgen,
mir ist gerade das Herz in die Hose gerutscht, als ich deinen Beitrag gelesen habe.
Auch ich war mit meinem 3. Kind in der 22. SSW nichtsahnend beim Arzt und es wurden einige Softmarker festgestellt.
Die FWU ist ergebnislos ausgefallen.
Nach Besuchen bei mehreren Spezialisten, MRT, Micro Array Test (dabei wird das FW noch genauer untersucht) haben wir uns für den Kleinen entschieden - obwohl uns mehrfach zu einem Abbruch geraten wurde.
Und zwar aus dem einfachen Grund, dass ich es mir niemals hätte verzeihen können, das Leben meines Kindes zu beenden ohne Diagnose, nur auf schlechte Prognosen hin. Bei uns wurde übrigens zuerst Trisomie 18 vermutet.
Leider ist unser Kleiner nach einem Not-Kaiserschnitt in der 30. SSW verstorben - rückblickend würde ich es immer wieder so handhaben, egal mit welchem Ausgang. Der Verlust unseres Wunschkindes war und ist mit Abstand das Schlimmste, was ich je erlebt habe - ich will mir gar nicht ausmalen, wie schlimm es gewesen wäre, wenn ich einen Abbruch gemacht hätte... ohne zu wissen, wie die Geschichte ausgehen würde...
Ich habe im Laufe der letzten Monate so viele bewegende Schicksale kennengelernt, oft ohne Diagnose und es gibt immer wieder "aussichtslose Fälle", die nachgeburtlich viel harmloser sind, als vorher gedacht.
Ich kann dir auch nur das forum-krankes-baby-austragen.de ans Herz legen, ebenso rehakids.de.
Wenn Du weitere Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.
Ich weiß genau, was du mitmachst gerade... es tut mir wahnsinnig leid
LG Anakonda