3 Monate Leukämie.
Am 07.02 haben wir die Diagnose bekommen, die unser Leben von jetzt auf gleich verändert hat. Um diese Zeit saß ich mit Madamchen noch in der Kindernotaufnahme und habe auf die Ergebnisse gewartet. Und obwohl ich es mir schon denken konnte und es tief in meinen Inneren geahnt habe, hatte ich doch die Hoffnung, dass alles gut wird. Das sich mein Verdacht nicht bestätigt.
Das mein Kind kein Krebs hat.
Eine Stunde später kam eine Schwester auf mich zu und bat uns in einen kleinen Raum und sagte noch, dass gleich ein Arzt kommen und mit mir sprechen würde. Ich weiß noch, wie mir in den Moment die Tränen in die Augen schossen und ich es sofort wusste. Ich wusste es einfach.
Und tatsächlich kam keine fünf Minuten später der Arzt rein, stellte sich vor und ich las auf seinem Namensschild nur „Onkologie“ und mehr brauchte er dann nicht sagen.
Das Blutbild war auffällig, sie haben unterm Mikroskop was gefunden.
Hochgradiger Verdacht auf Leukämie. Es geht sofort auf Station.
Und dann sitzt man da und kämpft mit sich und dein Kind schaut dich verwundert an und versteht die Welt nicht mehr, während man einfach nur weinen und schreien möchte und man wie in einer Blase plötzlich ist.
Ich sehe noch die Schwester vor mir, die mir den Weg erklärte und so mitleidig schaute. Wie ich mit Madamchen aus dem Gebäude der Kinderklinik komme und wir nur ein Haus weiter mussten. Gegenüber erblickten wir dann den Klinikkiosk und wie wir dahin sind und ich Madamchen ein Eis und ein Comic kaufte und ich mir eine Schachtel Zigaretten und das erste Mal nach Monaten wieder eine rauchte.
Auf der Station wurden wir sehr freundlich empfangen und bekamen gleich ein Zimmer und dann sah ich die Kinder da.
Mit ihren Infusionsständern, krank, mit Glatze. Eltern, denen man das Leid ansah und ich mitten drin.
Danach ging alles ganz schnell. Madamchen bekam den nächsten Zugang und wurde angeschlossen und sie bekam gleich eine Thrombozyteninfusion und zwei Stunden später ihre erste Bluttransfusion.
Wie ich abends nach Hause gefahren bin um eine Tasche für uns zu packen, wie ich heulend über die Bundesstraße bin, wie ich an der Seite anhalten musste, weil ich nichts mehr sah und so nicht weiter fahren konnte.
Wie ich irgendwann zu Hause an kam und im Auto erstmal 10 Minuten nur geweint habe, ehe ich überhaupt in der Lage war auszusteigen.
Zu Hause meinen Mann fix und fertig gefunden habe, meinen Großen Sohn, dem die Tränen in den Augen standen.
So einen Tag vergisst man nicht. Der brennt sich ins Gedächtnis ein.
Immer wieder spiele ich die letzten Wochen vor der Diagnose in meinem Kopf ab. Wo habe ich etwas falsch gemacht? Hätte ich noch eher handeln und sie zum Arzt bringen müssen?
Hätte es etwas verändert?
Nein. Sicher nicht. Der Krebs wäre auch eine Woche vorher schon da gewesen und er ist immer noch da.
Und er ist ein verdammtes Arschloch.
Ach man, nun laufe ich mit der schlafenden Mini in der Trage mit Tränchen in den Augen durch die Gassen von Haarlem.
Ich kenne deine Gedanken. Zwar nicht als Mutter (hoffentlich kommt es nie soweit!) aber als Tochter und als große Schwester von Krebspatienten. Dieses Bangen und hoffen, dass es doch etwas anderes ist. Und auch dieses Übermannen im Alltag, wenn eigentlich gerade alles okay ist und es trotz Behandlung gerade gut läuft. Und bei jeder Untersuchung kommt es dann wieder hoch..
Bei uns waren es dann oft auch nächtliche Anrufe innerhalb der Familie, dass es der betroffenen Person nicht gut gehe und es wieder in die Klinik geht. Dann das Warten, was nun schon wieder die Ursache ist.
Diese Gefühle sitzen tief und auch jetzt kommt sofort eine Angst hervor, wenn jemand außerhalb der Norm anruft. Obwohl eigentlich alles überstanden ist.
Ich hoffe ihr habt den schlimmsten Teil bald überstanden. Aber wenn ich es richtig im Kopf hab, dann habt ihr noch eine lange Reise an Behandlungen vor euch. Daher wünsche ich euch nun erst einmal eine schöne Woche, in der es nur bergauf geht und nicht wie zuletzt bergab!
Du hast ganz sicher nichts falsch gemacht. Krebs ist einfach ein Arschloch.
Ich habe 'solche' Tage auch heute noch, ziemlich genau 7 Jahre nach der Diagnose.
Dummerwiese fiel letzte Woche ein MRT wegen einer ganz anderen Sache fast auf den Jahrestag und ich lief durch die Klinik und hätte die ganz Zeit nur heulen können, weil ich so an DEN Tag denken musste. Und mein Kind sprang quietschvergnügt neben mir her als wäre es der schönste Ort auf der ganzen Welt...
Ich drücke euch die Daumen, dass euer Ausflug am WE klappt.
Och komm, manchmal frage ich mich echt, was wir verbrochen haben, dass das Schicksal uns so gerne in den Hintern tritt!
Madamchen wurde heute wach.
Husten, Schnupfen, Temperatur um die 38 - immer mal schwankend.
Hab jetzt in der Tagesklinik angerufen. Wir sollen dann vorbei kommen.
Ich könnte echt heulen. Ich hatte mich so auf das Wochenende gefreut.
So, so sehr.
Nun ja, ich packe sie jetzt erst einmal ein und fahre los.
Wir sind wieder zu Hause.
Der CRP war zum Glück negativ und so ganz genau erklären, woher das Fieber kommt konnten sie sich auch nicht.
Logischte Erklärung - das Knochenmark bildet sich aktuell nach, da sie ja in der Chemopause ist und ihr Körper reagiert darauf.
Allgemein ist sie nicht sehr fit. Müde und schnell erschöpft, was wir dem schnell sinkenden HB zuschreiben.
Vorgestern war dieser bei 8,3. Heute, etwa 48 Stunden später liegt er bei 7,1.
Nun ja, da steuert sie eh wieder auf eine Bluttransfusion zu.
Auch die Thrombozyten sind wieder tief fallend, trotz einer Thromboinfusion letzter Woche. Auch da steht die nächste Infusion im Raum.
Nun heißt es - schonen und viel schlafen. Macht sie auch, Madamchen ist vorhin gleich auf der Couch eingeschlafen und bei Fieber sofort wieder kommen.
Am Freitag dann regulär zur Kontrolle.
Unser Wochenende ... nun ja, bei dem aktuellen Blutbild und dem zu erwartenden am Freitag (außer es geschieht ein Wunder und es erholt sich) ... seh ich damit ins Wasser fallen.
Aber, das ist nun einmal so und kann man nicht ändern.
Das tut mir so leid für euer geplantes Wochenende.
Ich weiß, Madamchen nun auf teufel komm raus pushen und päppeln ist nicht ideal, ich überlege einfach nur gerade frei raus, welche Optionen euch das WE retten könnten. Könnte man Freitag nicht die Transfusionen geben? So wie es aktuell aussieht, sind sie ja wohl nötig. Oder schließt eine Transfusion per se Unternehmungen aus? Klar ist, dass sie mit Fieber nicht los kann, aber würde es sinken und sie bekäme die Transfusion – fällt das WE dann trotzdem sicher ins Wasser?
Und muss der CRP zwingend erhöht sein bei einem Infekt? Hier gehen immer noch einige Infekte um, entgegen meiner Hoffnung, dass sich das nun endlich mal gibt im Frühjahr 🥴 Wir waren ja auch schon öfter wegen der Vorgeschichte der Kinder mit Fieber gleich beim Arzt bzw in der Klinik und uns hat man mal erklärt, dass ein CRP nur bei einer bakteriellen Infektion erhöht sei. Bei einer viralen Bronchitis bspw wurde auch oft der CRP bestimmt um eine bakterielle Lungenentzündung auszuschließen und das war bisher tatsächlich negativ und immer nur bei bakteriellen Geschichten bei uns erhöht.
Freitag ist ausgeschlossen.
Die Bluttransfusion dauert im allen 5 Stunden (4 Stunden Einlauf, eine Stunde Nachkontrolle). Vorher MUSS aber immer Kreuzblut abgenommen werden.
Bis das ausgewertet ist, vergehen auch gut und gerne 45 Minuten, eher mehr. Das wären schon 6 Stunden.
Dann muss das Blut ja bestellt werden. Ich weiß jetzt nicht, ob die Uni eigenes Spenderblut einlagert. Und die Tagesklinik schließt ja dann auch gegen 16 Uhr.
So etwas findet leider nie an einem Tag statt.
Thrombozyten wären an sich noch möglich, dass man das Freitag gibt. Dafür müssten aber eben auch die Platzkapazitäten da sein.
Ich bleibe jetzt einfach ruhig und warte morgen ab. Was anderes bleibt mir ja leider eh nicht übrig.
Leider wird es heute nichts.
Das Blutbild ist unterirdisch. Allerdings sah man auch in dem einen Wert (fragt mich jetzt nicht welcher), dass es sich wieder aufbaut.
Wir müssen morgen früh nochmals zur Blutbildkontrolle. Wenn wir Glück haben, braucht sie keine BT und wir können morgen noch fahren.
Oder sie braucht eben eine, dann ist der ganze Samstag hin.
Ich bin wahnsinnig enttäuscht, war mir aber vorher schon bewusst gewesen, dass es so kommen könnte. Nun ja, man kann ja hoffen und ich hoffe weiter, dass es morgen besser aussieht.
Hallo!
Oh man, ich habe Euch die ganze Zeit die Daumen gedrückt, dass es vielleicht doch noch klappt. Ich glaube, hier ist keiner, der Euch diese kurze Auszeit nicht gönnt.
Ich werde weiter die Daumen drücken, dass Ihr zumindest morgen fahren könnt.
Alles Gute weiterhin
Fifikus
Ich kann sehr gut verstehen, das ihr euch alle eine kleine Flucht aus dem Alltag wünscht. Man wünscht sich so sehr etwas Normalität, auch wenn sie nur ein Wochenende wäre. Die Fahrt (wie weit wäre die Strecke denn überhaupt?) war da ein kleiner Lichtblick.
Selbst wenn die Werte morgen früh besser sind.....die Fahrt selber könnte für Madamchen auch einfach so sehr anstrengend werden. Ach die Fahrt, muß es ja gar nicht sein....einen Tag geht ihr gut, am nächsten hängt sie durch. Du selber hattest vor ein paar Tagen auch noch mit einer Erkältung zu kämpfen und hast dich sicherlich auch wieder zu früh in den Alttagswahnsinn geworfen.
So sehr euch vielleicht die eigenen vier Wände annerven und in Dauerschleife an das erinnert, was ihr so gerne kurze Zeit mal ausblenden würdet oder mal Abstand dazu bekommen möchtet. Eure Feuertonne mit dem Stockbrot, dem Garten und euren vier Wänden ist viel mehr, es ist auch ein Ruheraum, ein Platz zum Kraft tanken und diese Kraft braucht ihr alle.
Ihr werdet wieder fahren können, aber vielleicht ist eben gerade jetzt kein guter Zeitpunkt dafür. Aber wenn es soweit ist, dann könnt ihr euch noch ganz andere Ziele stecken udn diese dann auch wirklich genießen.
Ich weiß nicht, ob meine Worte anmaßend sind.....falls es bei dir so ankommt, dann entschuldige ich mich dafür.
Bei Papa in der Firma war heute eine Feuerwehrübung und Madamchen wollte unbedingt dabei zusehen
Also Kinder, Buggy und Rolli eingepackt und ab ging die Fahrt.
Madamchen war ganz begeistert. Papa zeigte ihr noch die Räume, wo sie vernebeln um eine Menschenrettung aus dem Feuer zu simulieren und sie dürfte sogar den Knopf dafür drücken. Auf dem Gelände selber wurde noch ein Haufen Europaletten angezündet.
Wir haben in etwas Entfernung gesessen und zugeschaut.
Nun ja, jetzt ist ihr Wunsch Feuerwehrfrau zu werden ;) sie war hin und weg von der Feuerwehr und freut sich schon, wenn sie endlich wieder zur Kinderfeuerwehr darf.
Es war schön, sie so begeistert zu sehen und wie sie Zukunftspläne schmiedet.
Danach ging es noch zu McDonalds ;)
Die Kinder waren happy (für den Großen gab es natürlich auch was).
Das klingt nach einem tollen Tag. Ich glaube so einen Besuch bei der Feuerwehr fänden fast alle Kinder supertoll. Meine drei würden es auf jeden Fall auch lieben. Und es ist schön zu lesen, wie begeistert deine Tochter war.
Schöne Grüße aus Thüringen ❤️
Das Blutbild sah heute besser aus, weswegen wir die ausdrückliche Erlaubnis von der Ärztin bekommen haben zu fahren :)
Madamchen ist total happy und wird mit Liebe überschüttet.
Morgen geht es dann zum Schwiegertiger und danach wieder nach Hause.
Jetzt genießen wir aber erstmal den Abend in der Familie und grillen eine runde.
(Das Bild hat Madamchen während der Fahrt gemacht, als wir Thüringen erreichten)
Ach wie schön, dass ihr doch noch fahren durftet 🥰
Wünsch euch ganz viel Spaß 😊
Nach einem schönen Wochenende hat uns der (Klinik-) Alltag wieder und da sieht es leider nicht sehr gut aus.
Ihr Blutbild ist am Boden, der HB wieder bei 6,2.
Somit ist die Knochenmarkpunktion morgen abgesagt und Madamchen hat eine Bluttransfusion gebucht. Wir müssen morgen kurz vor 8 Uhr in die Klinik sein, zum Port anstechen und Kreuzblutabnahme. Dann dürfen Madamchen und ich noch was Frühstücken gehen und dann geht es gegen 9 Uhr los. Das wird wieder ein langer Tag.
Somit verschiebt sich aber leider der 3 Block schon wieder nach hinten. Die KMP kann auch erst stattfinden, wenn die anderen Werte stimmen, dann muss sie eh mind. eine Woche die Chemotabletten abends nehmen, ehe wir mit den Stationären Aufenthalten für das MTX starten können.
Eigentlich sollte es ja ab heute losgehen.
Nun ja, es ist wie es ist. Ich hoffe, das die Woche zumindest dann noch die KMP stattfinden kann, damit wir auch dort endlich einen aktuellen Status haben.
Bluttransfusion Nummer 9 läuft.
Davor hatten wir allerdings noch einiges an Zeit, weil das Kreuzblut erst gemacht und dann das Blut geliefert werden musste.
Zu erst waren wir im Klinik Café frühstücken und konnten bei dem schönen Wetter draußen sitzen, auf dem Rückweg wurde die Teddy-Klinik gerade aufgebaut.
Leider ging es erst ab 13 Uhr los bis 17 Uhr und es wären auch zu viele Kinder dann da.
Frühs dürfen Kita Gruppen kommen.
Madamchen war am Boden zerstört und das bekamen die ganz lieben Studenten mit.
Für Madamchen haben sie dann eine Ausnahme gemacht und sie durfte dann schon die Klinik besuchen und ihr Kuscheltier verarzten.
Für Madamchen war es eine super schöne Stunde Ablenkung und ich musste eventuell ein paar Tränchen vergießen, weil sie sich so gefreut hat.
Sie hat auch alle Stationen geschafft, ehe das Blut da war und sitzt nun glücklich und geschafft in der Klinik.
Danke, an die lieben Studenten der UKW, das sie ein kleines Mädchen so glücklich gemacht haben ❤️
Da kriege ich Pipi in den Augen, sooo schön dass die Ausnahme gemacht werden konnte und sie so auch etwas Spaß haben konnte <3
Oh, was für eine total schöne und niedliche Ablenkung in der Wartezeit und das nach dem tollen Wochenende.
Auch wenn Krebs ein absolutes Arsch***h ist, das Leben bietet trotzdem so viele schöne kleine Momente, die genossen werden wollen.
Ich denk an euch, auch wenn ich euch nicht kenne.
Und auf das Gute folgt immer das Schlechte.
CRP ist bei 1. Wir müssen morgen wieder zur Kontrolle kommen, ist der CRP gestiegen geht es Stationär für Antibiotika.
Ich bin gerade tierisch genervt und gefrustet und hoffe, dass morgen alles in Ordnung ist.
Ich weiß aber jetzt schon, selbst wenn sie nicht Stationär geht, wir wieder nun täglich her dürfen.
Tut mir leid wenn ich frage, ich kenne mich nicht aus...aber was bedeutet der CRP Wert?
CRP = C-reaktive Protein
Damit wird der Entzündungswert bestimmt. Sprich, der Körper ist mit Bakterien oder Viren beschäftigt, mit denen er nicht beschäftigt sein sollte und wo mit Medikamenten entgegen gewirkt werden muss.
Madamchen hat faktisch kein Immunsystem mehr, das wurde durch die Chemo ja zerstört. Sie kann also nicht einmal einer simplen Erkältung etwas entgegensetzen und es kann für sie gefährlich werden.
Blutbild frisch nach Transfusion gestern.
Und nun warten wir auf den CRP, der dauert eine Stunde und hoffen und beten derweil 🙄
Ich drück euch die Daumen!
Auch meine Daumen sind gedrückt!!