Endometriose ist ein A.... - Hilfe!

Hallo Mädels!

Ich habe arg mit Endometriose zu kämpfen. Entdeckt wurde es im vierten Grad bei der Entfernung meiner Gebärmutter. Da stand ich kurz vor einem künstlichen Darmausgang.

Daraufhin sollte ich sie Visanne nehmen. Und keine zwei Jahre später ist alles wieder zurück gekommen. Seit Januar wurde ich 5 mal
operiert. Man glaubt trotz meiner Bemerkung nicht an Endometriose, sondern an Verwachsungen der Kaiserschnittnarben. Aber siehe da, Darm, Blase und Harnleiter wieder befallen. Letzteres wurde Monate durch eine Harnleiterschiene ersetzt und es folgten eben OPs.

Heute war eine Untersuchung, weil die Schiene gezogen worden ist, ich aber immer noch (bzw schon wieder) Schmerzen habe. Der Urologe meinte, das käme bei mir sicher von der Endometriose und müsse beobachten.

Was macht ihr dagegen? Wie werdet ihr bei so starker Überwucherung behandelt? Gibt es Hilfe? Bisher hatte ich da schlechte Beratung, trotz Endometriosezentrum.
Ich soll nun halbjährlich per Ultraschall untersucht werden. Sehe den Sinn aber nicht dahinter, denn weder im Ultraschall noch beim CT wurde je was erkannt.

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Ich kenne mich damit absolut nicht aus, wollte dir aber alles Gute und viel Kraft wünschen.
Hoffentlich melden sich Frauen, die dir evtl helfen können.
🍀

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Das ist aber lieb von dir! Danke. 😃

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Das tut mir so leid!
Ich habe auch Grad 4 und hatte einen künstlichen Darmausgang. Bei mir funktioniert nach der großen Sanierung gott sei dank die Visanne.. zumindest was Blutung und Schmerzen betrifft, ob es wieder wuchert weiss man ja nicht.
Bald muss ich wegen Kiwu absetzen und habe jetzt schon Panik davor... wie war das bei dir, hast du Kinder?

Hast du mal Gnrh Analoga versucht?
Orilissa soll auch was neues gegen Endo sein. Lg

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Ich habe 3 Kinder. Mein letztes Kind bekam ich 2014 mit 32 Jahren. 2018 fing es dann an.

Blutungen hatte ich auch, aber dank entfernter Gebärmutter ist das Thema erledigt. Und auch nur wegen der OP weiß ich das. Wer weiß was sonst passiert wäre.
Nur hat mich danach weiter keiner ernst genommen, weil es ja angeblich „beseitigt“ war. Sonst wäre es vielleicht nicht so weit gekommen.

Ein Glück hab ich für heutige Zeit recht früh mit Kindern begonnen!

Ich drücke dir die Daumen, das alles problemlos verläuft.

Die genannten Dinge von dir kannte ich noch nicht. Danke schon mal!

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Denkst du du hast es erst seit 2018 oder schon früher? Vom Gefühl her habe ich es seit meiner ersten Regel, hatte mit 12 schon wirklich starke Schmerzen.
Danke dir! Ich habe noch mit 25 ein Studium angefangen (da wusste ich noch nichts davon) und versuche es daher frühestens mit 31... macht mir Sorgen.

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Erstmal viel Kraft. Bist Du in einer Schwerpunktklinik?
https://frauenklinik.charite.de/leistungen/endometriose/

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Ich war tatsächlich in zwei Schwerpunktkliniken. Erschreckenderweise haben beide trotz Auszeichnung behauptet, das nach deren Entfernung nie wieder was nachkommen kann.

Und bei der zweiten Klinik gab es keine Urologie. Völlige Katastrophe! Denn alleine dadurch lief vieles schief!

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Uh - das hört sich grauselig an.
Wende die mal an die Charité. Dort steht ein umfassender Ansatz im Mittelpunkt und die behandeln Patientinnen aus allen Bundesländern

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Hallo,

es tut mir sehr leid, dass du immernoch solche Probleme hast.
Ich bin selbst stark betroffen, doch seit der Geburt meiner Tochter ist es viel besser geworden.

Verzeih mir bitte diese Frage.... Auch ohne Gebärmutter kann Endo wieder so stark zurückkehren?

Ich hatte zwar mal gelesen, dass es sogar Männer mit Endo-Herden an den Organen geben soll, obwohl sie keine Gebärmutter haben. Aber es ist schon seltsam, da doch immer von versprengter Gebärmutterschleimhaut die Rede ist.

Wie kann das sein? Was sagen denn die Spezialisten dazu?

Ich hatte die Entfernung meiner Gebärmutter immer als "letzte Rettung" gesehen, falls meine Endo-Beschwerden irgendwann wieder so schlimm werden sollten, wie vor der Entbindung.
Doch das ist wohl keine Versicherung.

Was der halbjährige Ultraschall bei dir bringen soll, weiß ich auch nicht. Die Endo sieht man dann doch gar nicht. Außer vielleicht Endo-Zysten am Eierstock.

Ich habe mal gelesen, dass man mit einer speziellen Ernährung die Endometriose lindern kann (mit Lebensmitteln, die entzündungshemmend wirken).
Ansonsten fällt mir da auch bloß die Pille oder Sanierung ein.

Wie äußern sich denn deine Schmerzen? Wie oft und wann? Welche Schmerzmittel nimmst du dagegen?

Liebe Grüße

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Ich nehme meine Schmerzmittel, da ich dank chronischer Migräne sowieso schon viele Medikamente nehme.
Davon ab lebe ich mit den Schmerzen seit Jahren. Mir wurde das von den Ärzten immer als „normal“ verkauft.

Ja klar kann die Endometriose weiter wachsen, auch ohne Gebärmutter. Da bin ich gerade das beste Beispiel. Die zwei Dinge haben nichts miteinander zu tun. Endometriose ist Gewebe, was der Gebärmutterschleimhaut ähnelt. Sie hat nichts direkt mit der Gebärmutter zu tun.

Beim zweiten Mal hatte ich Nierenkoliken und bin notfallmäßig nachts ins Krankenhaus gekommen. Habe fast die Niere verloren. Eben weil man mich da auch nie ernst nahm.

Die Pille hilft gar nicht bei mir. Das Ganze war in nicht mal 2 Jahren (nach Entfernung) wieder da und hat alle möglichen Organe vollgewuchert und unter anderem den Harlneiter zerstört. Was 5 OPs seit Januar zur Folge hatte...& das Ganze ist noch nicht zuende.

Bewusst gemerkt hab ich es erst nach meiner ersten Geburt. Vorher war es auszuhalten. Ander weder Ultraschall, CTs noch die 3 Kaiserschnitte haben das zum Vorschein gebracht.

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Hallo,

dich hat es ja ziemlich arg erwischt. Das tut mir wirklich leid.

Ich hab Schmerzen seit ich meine Mens bekommen habe. Denke, also dass es auch da schon anfing. Diagnostiziert wurde es erst durch längeren Kinderwunsch bzw. als mir dann so eine Zyste geplatzt ist im Bauchraum und ich einen BS hatte, weil ich vor Schmerzen kaum Stehen konnte...
Ich hatte auch bisher 2 BS und hab auch wieder Beschwerden. Hab aktuell Schmerzen immer bei der Blutung am Zwerchfell. Denke auch es ist wieder die Endometriose.

Momentan nehme ich eine Pille. Nicht Visanne, sondern eine andere mit wenig Östrogen.
Damit sind meine zusätzlich noch starken Blutungen schwächer geworden und ich kann die Mens auf alle 2 Monate schieben.
Wenn es nicht mehr geht, dann erneute Bauchspiegelung.

Als letzter Ausweg nannte meine FÄ dann die künstlichen Wechseljahre. Wurde das mit dir mal besprochen. Der Scheiß kann ja immer wieder kommen, auch ohne Gebärmutter bis man in die Wechseljahre kommt. Aber bis dahin kann er halt viel Schaden anrichtigen.
Das Ziel meiner FÄ und mir ist auch mich mit so wenig Schäden wie möglich bis dahin zu bringen.

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Die künstlichen Wechseljahre haben die Urologen mehrfach angesprochen. Ich war dank der Endometriose nämlich in der Urologie,...& gehöre da noch eine Weile hin.
Vor allem die Ärztin am
Freitag bei der Entlassung meinte „da muss was passieren. Fast künstlicher Darmausgang und die aktuelle Geschichte sind nicht lustig.“

Meine Frauenärztin ist eigentlich mega. Aber bei dem Thema sträubt sie sich sehr. Da ich Ende 30 bin, findet sie das unpassend. Die Frage ist nur, ob das nicht das kleinere Übel ist verglichen mit den immer wieder lehrenden Überraschungen.

Ich werde wohl mit meinem Urologen (der ist echt toll) und meiner Frauenärztin nochmal ernst sprechen,...& befürchte das es darauf hinaus läuft.