Gendefekt,Herz-OP, Folgen...

Hallo,
ich bin neu hier und auf der suche nach Beistand und Trost von Eltern die ähnliches durchmachen mussten.

Am 29.8. kam unser Sohn Elias nach 16 Stunden Wehen, und amschließendem KS zur Welt.

Schon die SS war schwierig. Polyhydramnoin ( 5 Liter ) - Nackenfalte fast 9.8cm, Stirnödem 2,5cm. Fruchtwasseruntersuchung ohne Ergebnis.
Ärzte die meinten: Das Kind muss was haben, aber wir wissen nicht was.
Nach der Geburt lag er einen Monat auf der NEO. Zig Untersuchungen ohne Ergebnis. Erneuter Blut-Gentest. Ergebnis: Cardio-Facio-Courtane- Syndrom, das ganze noch als Mosaik. Die Mutation die unser Sohn hat ist einmalig und noch nie aufgetreten..... Google: Super selten, 200 bekannte Fälle Weltweit, keiner weis was das bedeuten kann.... In der Klinik kannte das keiner der Ärzte.

Dann wurde festgestellt er habe einen Herzfehler. Verengte Arterie, Löcher in der Herzwand.
Eine Ballondilatation wurde probiert, brachte aber keinen erfolg.

Also wurde er am 2.1. operiert. Und seitdem befinden wir uns in einem Alptraum.

Die OP verlief Problemlos. Das Herzchen macht was es soll. Allerdings hält sich sein Körper nicht an die Lehrbücher. Er hat nach der OP fast 3 Liter Flüssigkeit im Gewebe eingelagert was der Körper nicht abtransportiert. Das Herz wurde dadurch wieder belastet sodass sie seinen Brustkorb wieder geöffnet haben um platz zu schaffen.
Er bekommt extrem viel Kreislaufunterstützende Medikamente.

Um das abbauen des Wassers zu unterstützen entschied man sich für eine Bauchfelldialyse.
Die klappte auch gut. Nur entwickelte sich dann plötzlich eine Entzündung die nicht lokalisiert werden konnte.
Sie holten Experten aus der Inneren dazu die dann entschieden die Dialyse zu entfernen da man auf dem Schlauch einen Keim vermutete. Außerdem öffneten Sie zur Sicherheit den Bauch um mal zu schauen was da los ist.

Der Dickdarm ist zum großen teil Nekrotisch. Einen Teil haben sie entfernt, aber nicht alles, wenn sie weiter operiert hätten wäre er gestorben.

Sie wissen nicht ob und wenn ja wieviel vom Darm noch zu retten ist, aktuell hat er einen künstlichen Ausgang.

Außerdem hängt er nun an der Blutwäsche um so wieder die Wassereinlagerungen los zu werden.

Seine Werte sind zwar Stabil, aber sehr sehr kritisch. Man hat uns darauf vorbereitet das er es warscheinlich nicht schafft. Noch sehen die Ärzte Chancen.

Aber jedes mal wenn es ein bisschen aufwärts geht kommt der nächste Hammer und es ist noch schlimmer als vorher. Er liegt nun 3 Wochen auf der Intensiv. Heut ist er 21 Wochen alt geworden.

Von diesen 21 Wochen durfte er gerade 2 Monate Baby sein.

Heute hat eine Psychologin mit uns gesprochen. Aber das hilft uns auch nicht wirklich.

Ich weis nicht mehr wo oben und unten ist. Aber innerlich versuche ich mich darauf vorzubereiten das er es am ende nicht schafft. Sofern man sich darauf vorbereiten kann.

Der Text ist nur eine sehr grobe, und sehr Technische Zusammenfassung der Ereignisse.
Die Emotionale Seite brauch ich nicht erläutern.

Wie geht man mit sowas um? Ich wanke nur von Tag zu Tag, mag frühs nicht aufstehen, und abends nicht zu Bett gehen... ich möchte nur meinen Sohn wieder in den Arm nehmen dürfen...