Herzfehler

Hallo meine Tochter geb. 10.10.2016 hat von Geburt an einen Herzfehler CCTGA mit AV-BLOCK III. In Kürze soll sie einen Herzschrittmacher bekommen. Gibt es hier vielleicht jemanden der Erfahrungen mit der Implantation bei Säuglingen hat (also dessen Kind auch einen Schrittmacher hat). Wäre schön sich austauschen zu können bzw mal zu hören welche Erfahrungen gemacht worden sind. Danke und Lg

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Hallo Mare,

unser Sohn Elias, geb. am 29.8.16 liegt aktuell auf der Kinderintensiv im Herzklinikum Berlin.

Er hat einen anderen Herzfehler als deine Tochter. Die Herz OP ging gut, und sein Herz arbeitet wie es sollte. Allerdings hat er einen Genetischen Defekt der nun Probleme verursacht.

Aber ich sah in den letzten 3 Wochen die er da liegt viele Säuglinge kommen, und 2 tage später wieder die Station verlassen. Runter auf die normale Kinderstation.

Eure kleine wird das sicher gut machen. Die kleinen Schätze sind unglaublich zäh.

Ich würde gern wieder von dir hören! Liebe grüße aus Berlin.

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Hallo elendyl,

erstmal danke für deine Antwort. Ist echt nicht so leicht jmd zu finden mit dem man sich austauschen kann.
Wir werden ins Herzzentrum München gehen, da wir da wohnen.

Uns wurde gesagt das wir mit ca einer Woche Krankenhausaufenthalt rechnen können. Hoffe es gibt keine Komplikationen und unsere kleine ist schnell wieder wohl auf.

Am meisten bereitet mir die OP Sorgen da die Mäuse einfach noch so klein sind.

Ich hoffe dein Sohn kommt schnell wieder auf due Beine und das Problem lässt sich gut lösen bei euch!

Wir machen diese Woche den Termin für die OP aus. Ich werde writerhin berichten und hoffe wir hören noch voneinander.

Toi toi toi....

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Hey,

gerade bei den kleinen ist es einfacher solche Dinge zu korrigieren. Ich weis nicht ob der Herzfehler eurer Maus als "leicht" oder ehr schwerer Kategorisiert ist.

Elias sein Fehler gilt als "allerwelts-herzfehler" - Routine OP:
Nur der Gendefekt den er leider Vorbelastet mitbringt bereitet hier nun die Probleme.

Aber bitte lass dich davon nicht beirren.

Wie gesagt, die Kinder die ich mit im Zimmer nun schon gesehen habe kann ich nicht zählen. Manche blieben nur 1 Nacht auf der Intensiv. 1-2 Wochen ist bei normalem Verlauf realistisch.

Wir haben einen schweren Folgeverlauf aufgrund einer unbekannten Vorerkrankung. Elias Syndrom ist so selten das dass die Ärzte nicht mal kannten.

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