Hallo zusammen,
ich habe meine jüngste Tochter nach einer problemlosen Schwangerschaft spontan entbunden. Die Geburt war nicht ohne für Mama und Kind, aber wir haben es zusammen gut gemeistert.
36 Stunden nach Geburt ist meine Tochter auffällig geworden, da sie zunehmend apathisch war und nichts trinken wollte. Sie kam dann in die Kinderklinik und wurde drei Wochen lang untersucht und behandelt (es wurde zunächst eine Neugeboreneninfektion vermutet). Das einzig Greifbare in der Diagnostik war, dass sie als hypotones Baby geboren wurde - alle Untersuchungen haben keinerlei Hinweise darauf ergeben, woher die Hypotonie kommt. Nach drei Wochen habe ich sie nach Hause holen dürfen und seitdem wächst und gedeiht sie prächtig. Anfangs hatte sie starken Aufholbedarf bei der motorischen Entwicklung. Inzwischen ist sie fast genauso weit wie andere Kinder, die nicht hypoton geboren wurden. Und kognitiv ist sie top fit.
Nachdem wir einen Haufen Untersuchungen hinter uns hatten, die allesamt keine Hinweise auf die Ursache gaben, habe ich beschlossen, eine weitere Diagnostik nur dann vornehmen zu lassen, wenn sie Auffälligkeiten bekommt, die Entwicklung sich wieder verzögert oder sie irgendwann selber den Wunsch hat, ganz genau zu wissen, was als Baby bei ihr los war. Dies ist auch vom behandelnden Kinderarzt so abgesegnet.
Wir gehen wöchentlich zur Physiotherapie, um sie weiter zu unterstützen, ich übe jeden Tag mit ihr spielerisch, sich zu bewegen und alle Ärzte, die sie in der Entwicklung begleiten finden, dass sie das super macht. Alle sind begeistert, dass sie so schnell aufholt und ich bin glücklich - bis auf einen einzigen Aspekt: immer wieder kommt das medizinische Personal in Gesprächen darauf, dass sie doch zu gerne wissen würden, wieso Anika hypoton geboren wurde und ob ich nicht diese oder jene zusätzliche Untersuchung machen lassen will. NEIN, will ich nicht, danke!
Ich weiß, dass das nicht böse gemeint ist, aber es nervt einfach unglaublich, weil ich ständig das Gefühl habe, mich rechtfertigen zu müssen, dass Anika so sein darf wie sie ist und dass es mir völlig egal ist, ob sie nun mit 12, 18 oder 20 Monaten laufen wird. Sie wird es sicher tun und ich gebe ihr alle Zeit, die sie braucht. Sofern sich kritische Punkte ergeben sollten, die eine weitere Diagnostik notwendig machen, bin ich die letzte, die das meiner Tochter verwehren wird - aber einfach nur so quasi "just for fun" bzw. aufgrund der ärztlichen Neugierde? Never ever.
Sicher ist es toll, was man alles untersuchen und erforschen kann - aber meine Tochter ist kein Forschungsobjekt. Bestimmt reagiere ich gerade etwas heftig, hatte aber innerhalb weniger Tage gleich zwei so wissbegierige Mediziner, die kaum nachvollziehen können, wieso ich als Mama nicht ganz genau wissen will, was die Ursache ist. Wie gesagt, sie bekommt alle notwendigen Untersuchungen und Therapien - aber nichts darüber hinaus.
Sehe ich das zu eng? Wie soll ich damit umgehen? Zum einen Ohr rein und zum anderen wieder raus? Konsequent meinen Weg (mit dem behandelnden Kinderarzt) weitergehen?
Viele Grüße,
Animeike
Angeborene Hypotonie und ihre möglichen Ursachen
du siehst nichts zu eng, du siehst das genau richtig!
>> aber meine Tochter ist kein Forschungsobjek<<
zumal dir keiner die Gewähr gibt, für Schäden, die durch irgend welche Untersuchungen u. U. entstehen, auf zu kommen. Von möglichen Folgen für deine Tochter ganz zu schweigen.
Alles Gute!
Naja, es kommt darauf an wie hypoton deine Tochter ist. Ich fand die anderen Mutter viel schlimmer. mein Sohn ist erst mit 19 Monaten gelaufen. Ich kann dir sagen , die anderen Mütter sind mir echt auf den Nerv gegangen.
Vielleicht wäre es wichtig zu wissen, wenn Du ein weiteres Kind bekommen möchtest?
Und: Um welche Test geht es?
LG
Hallo du!
Ich gebe dir vollkommen recht und finde deine Einstellung super!
Manchmal müssen wir als Eltern unsere Kinder vor zu viel diagnostikwahn beschützen!
Bei uns war es ähnlich, wenn auch mit anderen Hintergrund: unsere fröße Tochter hat eine sehr, sehr seltene augenfehlbildung in beiden Augen, ein sogenanntes kolobom.
Oft geht dieses mit weiteren Krankheiten oder fehlbildungen besonders im Gehirn einher.
Seltener tritt es auch isoliert auf.
Unsere Tochter ist zum Glück einer dieser seltenen seltenen Fälle, bis auf die kolobome ist sie kerngesund und entwickelt sich seit Geburt mustergültig, ist gleichaltrigen motorisch und kognitiv immer ein Stück voraus.
Alle möglichen ärzte Haben und riesen Angst eingeredet und wollten uns zu allen möglichen Untersuchungen überreden, zB ein ct in Vollnarkose, die wir aber als unnötig erachtet haben weil sie sich ja immer zeitgerecht entwickelt hat.
Unsere Kinderärztin hät uns darin immer bestärkt und unterstützt, solange sie sich normal entwickelt.
Ich finde du machst das ganz richtig!
Lg waldfee
Hallo ihr Lieben, die ihr mir geantwortet habt.
Vielen Dank für eure Antworten.
Es stimmt sicherlich, dass andere Eltern auch ganz schön nerven können. Bisher waren sie aber meist sehr schnell ruhig, wenn sie merkten, dass ich zu 100 % hinter meinem Kind stehe und ihr vertraue und mich eben nicht verrückt machen lasse, von dem, was allgemein als "Normkind" angesehen wird. Die Mediziner empfand ich bisher als andere Kaliber, da sie dann Fachdiskussionen entfachen wollen, denen ich aber mit normalem Menschenverstand und dem Herz einer Mutter entgegne. Da prallen dann Welten aufeinander und viele Mediziner sind es nicht gewohnt, dass jemand, ohne medizinische Ausbildung / Studium sich dennoch seine eigene Meinung zu diesen Themen erlaubt.
Wenn wir noch weiteren Kinderwunsch hätten, wäre z.B. eine humangenetische Untersuchung eine Überlegung wert und ich würde sie auch in Kauf nehmen, wenn wir an die Planung eines 4. Kindes gehen würden. Ich bin mir aber absolut sicher, dass Anika unser letztes Kind sein wird. Wir haben mit ihr ja schon 3 tolle Kids!
Während des stationären Aufenthalts wurde Anika körperlich komplett durchuntersucht.
Ihr Körper, d.h. alle Organe vom Gehirn, über das Herz, die Lunge, die Verdauungsorgane, etc., das Nervensystem, der Stoffwechsel, usw. funktioniert alles wie es soll. Es wurden keinerlei Unregelmäßigkeiten festgestellt. Kognitiv ist sie überhaupt nicht negativ auffällig. Wir sind regelmäßig in ärztlicher Betreuung und es gibt keine neuen Erkenntnisse oder Auffälligkeiten, die untersucht werden müssten. Also wieso soll ich sie (und uns) plagen lassen mit weiteren Untersuchungen?
In Bauchlage ist sie ihrem Alter motorisch hinterher - aber sie macht dennoch ständig Fortschritte, wir hatten noch nie einen Entwicklungsstillstand. Das ist auch ärztlich schriftlich dokumentiert worden in den bisherigen Therapieberichten. ich habe inzwischen einige wenige Ärzte und Therapeuten an der Hand, die sich wirklich mit Hypotonie auskennen und nicht im Trüben fischen wie die breite Masse des "Fachpersonals". Dies alles gibt mir ein großes Vertrauen darauf, dass Anika alles lernen wird, was sie zum Leben braucht und auch die Kraft, dass ich nur sinnvolle Sachen / Untersuchungen / Behandlungen machen lasse, die sie / uns weiterbringen. Alles andere ist nicht notwendig. Aber es zehrt dennoch an den Nerven, wenn man als Laie vom medizinischen Fachpersonal das Gefühl vermittelt bekommt, keine Ahnung zu haben, und nicht alles an medizinischen Möglichkeiten in Erwägung zu ziehen, was möglich ist.
Euch allen eine gute Nacht und nochmals danke für das Feedback.
Animeike
Hallo,
hm woher weißt du den welche Untersuchungen wichtig sind? Ich wusste zwar bei meinem Sohn was wichtig ist um die richtige Diagnose zu bekommen aber auch nur weil der Vater das schon durchmachte.
Ich finde es immer schwierig alles abzuwegen ob es sinnvoll ist oder eben nicht.
Ich meine klar eindeutig schwachsinnige Untersuchungen kann man sich sparen. Aber was spricht gegen die Humangenetische Untersuchung? Die kann ja auch für Eure Kinder wichtig sein.
Aber wie gesagt ich kenne es wenn die Ärzte sachen untersuchen wollen die nicht sinnvoll sind..