Hallo zusammen,
bei meiner Tochter wurde kürzlich die o.g. Diagnose gestellt (mehr Infos siehe VK)...
Ist zufällig noch jemand hier, der die gleiche Diagnose für sein Kind bekommen hat oder sich damit auskennt? Habe da noch so einige Fragezeichen im Kopf schwirren 
Wäre toll wenn man sich ein bißchen austauschen könnte...
Danke schon mal und liebe Grüße
Nano
PS: 
dass ich die Frage doppelt eingestellt habe, aber im anderen Forum, habe ich leider keine Antwort bekommen. Vielleicht kennt sich ja hier jemand aus, der im anderen Forum nicht unterwegs ist... Wusste auch nicht so genau wo es nun hingehört...
primäre Autoimmunneutropenie im Kindesalter (9 Monate)
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Hallo,
also ich kann Dir wenn Du möchtest, Infos über unsere Erfahrungen geben, die wir mit unserer Tochter hatten als sie wegen der Chemo Neutropen war.
Wieviele Leukos und Granulos sind denn bei Deiner Tochter noch vorhanden?
LG
Barzo
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Hallo Barzo,
danke für Deine Antwort 
Gerne kannst Du mir berichten, ich freu mich über alle Infos - muss mich erst noch etwas an die Diagnose gewöhnen und da kann ein bißchen Input nicht schaden.
Aber ich denke ganz vergleichen kann man die Neutropenien unserer Kinder nicht. Soweit ich gelesen habe, sind die Verläufe von Infektionen oder die zu ergreifenden Maßnahmen bei den unterschiedlichen Neutropenieformen doch sehr unterschiedlich. Bei der Autoimmunneutropenie sind schwere Verläufe wohl recht selten, auch wenn die Granus SEHR niedrig sind. Es sind auch kaum vorbeugende medizinische Maßnahmen angezeigt, halt schneller Antibiotika im Infektionsfall oder ggf. eine dauerhafte Antibiotikagabe als Prophylaxe wenns zu viele bakterielle Infektionen werden. Von ansteckenden Personen sollen wir sie auch fernhalten und regelmäßig das Blutbild checken lassen. Soweit mal die Infos vom Hämatologen, alles weitere werde ich hoffentlich noch vom Kinderarzt erfahren wenn ich den Bericht vorbei bringe...
Ihr musstet Eure Kleine sicher noch mehr behüten nach einer Chemo - die arme Maus 
Ich hoffe es geht ihr heute wieder gut?! Was genau hatte sie denn wenn ich fragen darf?
Bei unserer Tochter liegen folgende Werte vor:
Februar 2013: Leukos 6300, Neutrophile segmentkernige 7 % / stabkernige 1 %
März 2013: Leukos 6040, Neutros segmentkernig 3 % / stabkernig 1 % / Neutrophile absolut 300
Anfang April 2013: Leukos 4880, Neutros segmentkernige 4 %
Da kommt bei mir gerade die Frage auf, warum werden die Leukos in Summe denn auch weniger? Ab 6600 ist ja die Norm. Ich weiß, dass sie im Infektfall mal abrutschen können, aber bei der letzten Blutabnahme hatte sie mal keinen Infekt! Eigentlich hat sie ja nur Antikörper gegen die Granus Die Hämatologin hat am Telefon nicht gesagt, dass das mit den Leukos auffällig wäre - dann ist das eine weitere Frage für meine Liste für den Kinderarzt...
Also ich freue mich von Dir zu lesen, gerne auch per PN
LG und 
schonmal
Nano
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Hallo nochmal,
also tatsächlich kann man das anhand der Werte nicht wirklich vergleichen. Unsere Tochter hatte zu ihren besten Zeiten gerade mal noch 100 Leukos, da waren fast gar keine Granulos mehr enthalten.
Ich kann Dir das aucvh nicht genau erklären aber ich denke, dass die Summe der Leukos niedriger wird desdo besser die Abwehr Deiner Tochter ist denn dann kann das Imunsystem besser Atoimun reagieren.... Ich hoffe Du verstehst was ich sagen will.
Wir hatten damals sehr strenge Auflagen was die Hygiene betrifft. Sie durfte nur noch Wasser aus Flaschen trinken, kein Leitungswasser auch nicht zu Zähneputzen.
Sandkasten war verboten. Getrocknete Kräuter etc. waren verboten. Eisdieleverboten.
Lebensmittel durften nur 24 h geöffnet sein und mussten dann entsorgt werden. Auch Wurst etc. durften wir nur abgepackt kaufen.
Sie bekam bei jedem Fieber sofort Antibiotikum und musste auch jeden Tag Moronal zur Pilzabwehr nehmen.
Sie bekam auch vorsorglich ein Antibiotikum ( Cotrim) das musste sie 3 ma die Woche 1 Jahr lang zu sich nehmen.
Aus unserer Erfahrung kann ich Dir sagen, dass unsere Tochter, wenn sie Fieber bekam und zu dem Zeitpunkt NICHT Neutropen war, mit 100 % Warscheinlichkeit, 2 tage später Neutropen geworden ist weil das Fieber die Leukos zerschlagen hat. Ich kann Euch also nur Empfehlen, im Infektfall im Zweifelsfall jeden Tag ein kapilläres Blutbild machen zu lassen.
Was mir spontan noch EInfällt, wäre, dass Du einen Schwerbrhinderten Ausweis beantragst, ihr bekommt mit dieser Erkrankung mit ziemlicher SIcherheit ein H für Eure Tochter. Das klingt jetzt erstmal doof, ist aber ziemlich Hilfreich!.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du DIch gerne melden.
Sorry für die vielen Schreibfehler, ich schreibe gerade etwas unter STress, bei uns ist heute Nacht eingebrochen worden.
LG
Barzo