saccotomie / Morbus Menrie/ Op Erfahrungen am Kopf /Ohr gesucht/ Shunt

Hallo ich leide unter starken Schwindel Morbus Menrie
sind Betroffene hier ?

Im Febuar unterziehe ich mich einer OP die sich Saccotomie nennt
(Saccus endolymphatikus ist der Bereich, in dem sich das Wasserreservoir des Innenohrs befindet. Er ist in Knochen eingebettet. Kommt es zu einer Druckerhöhung, kann sich dieser Bereich nicht ausdehnen. Bei dem Verfahren der Saccotomie wird der Saccus endolymphatikus von seiner knöchernen Schale befreit.


( Das Ohr wird hinter dem :-(Haaransatz aufgeschnitten und eine Art Shunt gelegt)

Ich such Op Erfahrungen am Kopf /Ohr -wie lange wart ihr im KH?
Schmerzen ?

Vielen Dank

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Hallo 960207,

wahrscheinlich hast du deine Saccotomie schon durchgeführt, trotzdem würde ich gerne meine Leidensgeschichte erzählen und meine Erfahrungen hinsichtlich der Saccotomie teilen.

Zunächst zu meiner Leidensgeschichte: Ich bin 25 Jahre alt, meinen ersten Anfall hatte ich unverhofft und ohne Vorwarnung morgens im Dezember 2009. Jeder der schon mal einen Meniere Anfall (mit seiner vollen Stärke d.h. Tinnitus, Hörsturz, starker Schwindel und Übelkeit bzw. mehrstündiges Erbrechen) hatte kann mein Leiden nachvollziehen.

Da es das allererste mal war und ich sowas nie hatte, war das natürlich ein riesen Schock. Es war so heftig, dass ich meinen Kopf nicht mehr bewegen konnte, da der Schwindel durch das bewegen des Kopfes noch heftiger wurde. Zunächst dachte ich, dass es wieder von alleine aufhört, aber als es nach 2 Stunden nicht aufhörte musste der Notarzt kommen. Auf dem Weg zum Krankenhaus wurde es immer schlimmer, ich musste mich so stark Übergeben, dass ich das Gefühl hatte, meine Rippen würden brechen.

Nun gut, im Krankenhaus angekommen, war zunächst die erste Diagnose "Schlaganfall", welches sich aber zum Glück nicht bestätigte.
Mein Anfall hörte dann nach geschätzten 5-6 Stunden auf.
Da ich fast schon dehydriert und fertig mit der Welt war, bekam ich zunächst mal eine Kochsalz Infusion. Am selben Tag begann man dann mit der Infusionstherapie mit Kortison und Trental. Zudem nehme ich seit diesem Tag Betahistin ( diese Tabletten gehören seitdem zu meinem Leben). Die Therapie ging über 8 Tage, die ich stationär im Krankenhaus bekam.
Am zweiten Tag im Krankenhaus sagte man mir dann, dass die Vermutung nahe liegt, dass ich eine Krankheit namens Morbus Meniere habe.
Nachdem Anfall war alles wieder normal, kein Tinnitus, kein Hörsturz, kein Schwindel...

Nachdem ich dann die Diagnose hatte und 8 Tage im Krankenhaus verbrachte, hatte ich ca. 2 Monate keine Anfälle. Als ich das Gefühl hatte, dass es doch nur was einmaliges war begannen wieder die Anfälle, diese waren jedoch stark abgeschwächt, sodass ich nur leichte Schwindelattacken hatte, Tinnitus und Hörsturz, diese hörten i.d.R. nach ner halben Stunde bis einer Stunde wieder auf. Im Rythmus von 1 Anfall pro Monat lebte ich weiter. Man HNO sagte mir, dass ich Betahistin weiterhin nehmen soll.

Nach einigen Monaten hörten die Anfälle wieder auf. Lediglich der Tinnitus blieb. Im Oktober 2010 hatte ich wieder eine schwere Attacke mit Erbrechen usw. Ich ging zu einem anderen HNO Arzt, dieser konnte mir auch nicht weiterhelfen und sagte, dass ich damit Leben müsse. Die Attacken kamen dann wieder häufiger - mehrmals im Monat. Ich bekam Depressionen, meine ganze Lebensfreude war weg und ich sah teilweise keinen Sinn mehr in meinem Leben. Ich wartete immernur auf den nächsten Anfall.
Nach einigen Monaten voller Qualen und Leiden suchte ich wieder einen anderen HNO Arzt auf. Natürlich konnte dieser mir auch nicht weiterhelfen und überwies mich an einen anderen HNO Arzt.
Dieser "neue" Arzt startete eine Therapie, zunächst, sollte ich Diuretika (entzieht dem Körper Wasser) nehmen, mit dem Ziel, das Wasser welches im Innenohr ensteht zu entziehen.
Nach einer Woche merkte ich spürbar eine starke Verbesserung, mein Tinnitus war von heute auf morgen weg, der Druck im Innenohr war ebenfalls weg. Ich hatte wirklich ein ganz neues Lebensgefühl. Jedoch nach zwei Wochen veränderte sich wieder alles. Alles begann von vorne und die Attacken wurden sogar schlimmer. Meine Attacken häuften sich von mehrmals im Monat auf mehrmals in der Woche. Ich landete oft im Krankenhaus.

Beim dritten Krankenhausaufenthalt entschied der Chefarzt des Krankenhaus bei mir eine sog. Saccotomie durchzuführen (Gentamicin Therapie stand immer im Raum, wollte ich aber wegen den Nebenwirkung von vorn herein nicht). Da ich kaum noch Hoffnung auf Besserung hatte und die Attacken die Oberhand gewonnen hatten, entschied ich mich für die Saccotomie als letzte Chance.

Die Heilungschancen liegen immerhin bei 70 %. Man sagte mir, dass eine Art Ventil in den Endolymphatischen Saccus "eingepflanzt" wird und dadurch die Flüssigkeit aus dem Saccus "entflieht" und es nicht mehr gegen das Gleichgewichtsorgan drückt. Also gesagt getan.

In der Nacht vor der Op hatte ich wieder einen Anfall (mein letzter
Anfall). Die Operation wurde unter Vollnarkose durchgeführt. Als ich aufwachte bemerkte ich sofort, dass der Druck im Innenohr komplett weg war. Mir war trotzdem nach der OP sehr Schwindelig. Das kam aber daher, weil am Gleichgewichtsorgan operiert wurde. Die nächsten Tage und Wochen waren sehr schlimm, da der Schwindel blieb. Beim laufen oder stehen wurde der Schwindel immer verstärkt, sodass ich die Tage und Wochen im Bett verbrachte und mich darauf konzentrierte mich so wenig wie möglich zu bewegen. Nach geschätzen 3 Wochen hörte der Schwindel auf.

Nun zum Ergebnis. Meine Op war im Juni 2011. Seit diesem Tag (abgesehen von dem Schwindel durch die OP) habe ich keine Meniere Attacke mehr. Es sind zwar nur 11 Wochen, aber ich bin zurzeit Überglücklich. Ich liebe mein Leben wieder. Ich geniesse meine Tage. Ich bin froh, dass ich die OP durchgeführt habe. Ich habe die Krankheit besiegt und kann es nicht in Worte fassen. Seit der OP höre ich zwar schlechter und der Tinnitus ist geblieben, aber damit habe ich mich abgefunden und hab mich dran gewöhnt. Im Vergleich zu den Schwindelattacken sind das nur "Peanuts". Ich nehme zwar noch Betahistin, diese werde ich aber bald absetzen. In dieser Zeit war meine Frau meine grösste Stütze. Ich danke Ihr, dass Sie diese schwere Zeit gemeinsam mit mir überstanden hat.

Ich persönlich kann es jedem Meniere Patienten empfehlen eine Saccotomie durchzuführen, natürlich wenn alle anderen Optionen ausgeschöpt sind.

Also wie gesagt, ich geniesse mein "neues" Leben.
Was ich noch anmerken muss ist, dass man die Operation bei einem Arzt durchführen sollte der sich mit dieser Krankheit bestens auskennt und Saccotomien oft durchgeführt hat.

Ich wünsche allen Meniere Patienten nur das beste, gebt nicht auf. Es gibt immer eine Lösung des Problems.

Falls Ihr Fragen habt bin ich gerne bereit diese Privat (E-mail) zu beantworten (welche Klinik, welcher Arzt usw...)


Gruss neo2000

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Hallo Neo2000.

Danke, dass Sie Ihre Leidensgeschichte so derart ausführlich dargestellt haben. Hoffentlich geht es Ihnen heute weiterhin "gut".

Ich selbst bin glücklicherweise nicht selbst von Morbus Meniere betroffen. Aber mein Vater leidet seit mehreren Jahren mit zunehmender Häufigkeit an den von Ihnen beschriebenen Symptomen. Jetzt gubt es laut den Ärzten keine Behandlungsideen mehr außer einer Saccotomie.

Sie haben ja freundlicherweise angeboten, Auskünfte und Empfehlungen zum Arzt zu geben. Wir würden uns über eine Kontaktaufnahme freuen.

Ebenso freuen wir uns über jeden Tipp von weiteren Betroffenen bzgl. Morbus Meniere bzw. einer Saccotomie. Tipps zu spezialisierten Ärzten sollten berücksichtigen, dass mein Vater in NRW wohnt.

Vielen Dank!

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Hallo escado,

sorry für die späte Antwort, aber ich halte mich in den foren nicht mehr so oft auf...
Die Saccotomie hat mir nach wie vor geholfen, natürlich ist mein Leben nicht wir "vorher", man wird immer ein chronisches problem mit dem betroffenem Ohr haben. Aber das wichtigeste ist, dass ich seit der OP keinen Anfall mehr hatte :)

ich würde mir einen operierenden Arzt suche, der diesen Eingriff breits gemacht hat.
Ich kenne persönlich nur das Klinikum Fulda, allerdings gibt es bestimmt noch Spezialkliniken. habe zum Beispiel von der UniKlinik Marburg und Würzburg schon gehört.

Ich hoffe ich konnte Ihnen etwas helfen und wünsche Ihrem Vater alles gute und nicht aufgeben!!!

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