Hallo ihr,
auch auf die Gefahr, dass es jetzt ein "Jammerposting" wird- es muss mal raus. Vielleicht gibt es ja den ein oder anderen, den es ähnlich geht, oder der einen ultimativen Tipp hat.
Seit einem knappen Jahr hab ich die Diagnose Asthma hier liegen. Seit einem knappen Jahr gehts mir immer schlechter. Ich habe laufend schwerste Infekte, komme kaum zum Erholen. Kaum scheint das eine ausgestanden schon kommt der nächste Schlag. Ich habe im Moment die dritte Pneumonie in diesem Jahr, hatte zwei Mykoplasmeninfektionen, einmal Keuchhusten, insgesamt zehn dringend notwendige Antibiotikabehandlungen inklusive Resistenzbildungen und Versagen.
Mein Ärzte geben sich Mühe und kann mich nicht beschweren, aber das Ganze macht mir Angst.
Letzte Woche bin ich mit einem status asthmaticus zusammen gebrochen. Wir haben das Fieber nicht in den Griff bekommen, und obwohl ich sofort hochdosiert Kortisontabletten genommen hab haben sie versagt. Die Ärztin spritzte mir zwei Mal 250 mg Urbason, auch ohne Wirkung und so bin ich mit einer FEV1 von 31% und einem PEF von 19 bis 29% beim Pneumologen gelandet der mich est einmal sechs Stunden lang mit Theophyllin und SoluDecortin aufinfundiert hat.
Die Infusionen praktizieren wir nun täglich, trotzdem hab ich nachts massive Anfälle. Obwohl ich alle vier Stunden mit Salbutamol/Atrovent-Gemisch inhaliere und auch sonst alles mache, was geht. (Symbicort am limit, singulair...)
Die Ärztin sagt, wir sind am therapeutischen limit, wir können nicht mehr machen. Ich soll versuchen über Wochenende zu kommen, ggf. am Montag weiter Infusionen. Meine Venen sind durch das Kortison im Eimer. Ich schau aus wie misshandelt, meine Hände und Arme sind schwarz vor Hämatomen und es ist alles echt nicht mehr lustig. Gestern hats mir bei der Infusion den Kreislauf gekippt und ich hab nur noch Sternchen gesehen und mir wuirde speiübel... Durch das viele Theophyllin zittere ich wie blöd.
Einzige Option wäre noch Omalizumab, also Xolair, insofern mein IgE-Spiegel erhöht wäre.... Oder eben Interferon alpha als Versuchskaninchen. Hm, wissen wir noch nicht, da noch kein RAST-Test gemacht wurde. Werden wir nachholen, können wir auch unter Kortison machen.
Zudem hab ich eine Anämie unbekannter Ursache und nen Reflux.
Hat jemand Erfahrung mit der Anti-IgE-Therapie? Oder mit schwerem Asthma?
Ganz liebe Grüße
Alex
Asthma... austherapiert!Xolair?
Vielleicht mal ne zweite Meinung? Und dann eine Einweisung in eine Spezialklinik!
http://www.klinikum-hannover.de/hei/index.htm so was wird es ja auch in Deiner Nähe geben!
Ich hoffe das es Dir zur Zeit nur aufgrund des Wetters so schlecht geht. In meinen schwersten Asthmazeiten war der Herbst auch immer fies, kalt und nass war überhaupt nichts für meine Bronchien!
Alles Gute!
lg glu
Hallo glu,
hab schon eine zweite Meinung, hatte die letzte Woche einige Ärzte durch und auch dirch die anderen Untersuchungen, die ich hinter mir habe.
Reha waren wir erst, werden wir Ostern wiederholen. Dort hab ich michzumindest psychisch-emotional gut aufgehoben gefühlt.
Aktuell ist es ein bakterieller Infekt. Hatte Azithromycin-Versagen,muss jetzt Penicillin (Amoxycillin-Clavulansäure nehmen) regiere allerdings allergisch, muss ich durch, Kortison drückt die schlimmsten Symptome weg.
Herbst finde ich auch schrecklich, meine Symptome sind ganzjährig.
Hast du allergisches Asthma? HAst du Erfahrungen mit xolair? ISt es nur ein Tropfen auf dem heißen Stein?
Spezialkliniken bei uns in der Nähe sind dünn gesäht, Hannover ist zu weit weg... Mal sehen, hab ja dann auch noch das chronisch-kranke-Kind -Betreuungsproblem...
Ganz liebe Grüße
Alex
Klapper mal die Unikliniken in Deiner "Nähe" ab, da wird sich was finden!
Ja, mein Asthma ist so'ne Sache 
fing mit 12 ganz langsam an, wurde dann immer schlimmer, zwischendurch mal ein Jahr wo es auszuhalten war, dann wieder schlimmer ... muß allerdings zugeben das ich auch mal ein paar Jahre geraucht habe, das war natürlich nicht förderlich.
Es wurde auch mal ein allergisches Asthma diagnostiziert und später hieß es dann einfach nur noch Asthma!
Ich befand mich auch schon im Status asthmaticus, ich weiß wie ätzend das ist!
Nachdem ich dann mal mit dem Rauchen aufgehört hab, wurde es auch schlagartig besser, mittlerweile hab ich nur noch mein Bedarfsspray, keine Dauermedikation mehr, kein Theophyllin mehr!
Ich merk jetzt echt nur noch das Wetter, wenn es so richtig schwül ist oder wenn ich einen Infekt habe (zum Glück sehr selten) und natürlich die Dinge auf die ich allergisch reagiere! Also kann man wohl sagen es ist mittlerweile wieder ein allergisches Asthma!
Das Medikament kenn ich nicht, da kann ich Dir leider nicht weiterhelfen!
Ich hoffe das Deine Ärzte das bald mal in den Griff bekommen!
lg glu
Google mal Bioresonanztherapie.
danke, ich weiß nicht ob das was für mich ist.....
mal sehen...
lg
fibi
der letzte Mist, soetwas kann man doch einem so kranken Menschen nicht empfehlen
Hallo,
ich hatte Dir schon mal letzte Woche geschrieben, aber dass es Dir jetzt noch viel schlechter geht, tut mir wahnsinnig leid.
Leider kann ich Dir gar nichts raten, da mein Asthma nicht so schlimm wie Deines ist derzeit und auch noch nie war glücklicherweise.
Möglicherweise könntes Du aber auf dieser Seite mehr Antworten erhalten:
http://www.med1.de/
Dort habe ich vor kurzem ein Forum gefunden, in der Leute seit 2005 wegen ASS-Intoleranz (ist ja leider mein Leiden) schreiben und ich habe dort schon einige Dinge erlesen, die für mich wichtig sind, mir aber kein Arzt bisher gesagt hat.
Oder vielleicht hier:
http://fragdeinenarzt.de/gesundheit/
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und dass es Dir bald wieder besser geht!
LG
danke für deine infos.....
werde mich mal durchklicken....
is eine doofe sache und keiner weiß so recht warum. naja
liebe grüße alex