Habe eine dringende Frage und brauche Hilfe

Hallo ihr lieben.

Ich habe eine dringende Frage und hoffe es kann mir jemand helfen.

Ich habe gerade einen anruf vom Uniklinikum Essen bekommen und gesagt bekommen das meine Tochter einen Wachstumshormonmangel hat.

Sie ist jetzt vier Jahre alt und ist 88 cm gross. Sie hat das Bloch SUlzberger Syndrom ist aber dadurch nicht gehändicapt und entwickelt sich ganz normal, ausser ihre grösse ebend.
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Nun meinte die ärztin das sie drei Tage stationär aufgenommen werden muss und sie dann eine Terapie bekommt um die Wachstumshormone anzuregen.

NUN MEINE FRAGE:
Hat von euch jemand erfahrung damit und hat euer Kind diese Terapie auch machen müssen?
Was wurde da genau gemacht und was hat es gebracht.

Danke schon mal für eure Hilfe.

LG Mona1705

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Hallo,

Mein "kleiner" Bruder (Inzwischen 23) hatte das gleiche "Handicap".
Er ist einfach nicht gewachsen und bekam somit von seinem 8 bis zum 13 Lebensjahr Hormone gespritzt.
Täglich 1x.....

Gebracht hat es viel,heute ist er zwar nicht der Riese, aber immerhin 1,70.

LG

Nicola

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Hallo MOna!

Es gibt hier einen Club Minderwuchs oder Kleinwuchs... frag doch mal da.

Bei meiner Tochter wurde ein Arginin-Stimulationstest gemacht... Ergebnis : kein Wachstumshormonmangel.
Wurde der schon bei deiner Tochter gemacht? Wird teilweise ambulant, teilweise stationär gemacht.

LG Ninna

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Hallo Ninna.

Ich glaube nicht das der schon gemacht wurde. Bin mir aber nicht sicher.

was wurde denn da genau gemacht bei deiner Tochter, wenn ich fragen darf.

LG Ramona

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Hallo Ramona,

bei meiner kleinen Maus (heute 3 geworden!) wurden zuerst die Werte IGF 1 und BP 3 bestimmt. IGF 1 war nicht nachweisbar.

Daraufhin wurde der Arginintest angesetzt. Da wird dem KInd ein ZUgang gelegt (Hand) und zuerst 30 MInuten (?) eine Infusion mit Arginin zugeführt. Dann wird zuerst jede Viertelstunde, dann jede halbe Stunde Blut (aus dem ZUgang) abgenommen. Geht bestimmt mind. über 2 Stunden. Das blöde ist, dass das Kind nüchtern sein muss.

Wenn der Anstieg der Wachstumshormone in keiner der Blutproben über einen bestimmten Wert hinausgeht, dann liegt ggf. ein Wachstumshormonmangel vor. Der Test muss vor Behandlung mit Wachstumshormonen wohl aber zwei Mal gemacht werden.

Seit ihr eher klein oder groß? Wir sind große Eltern (1.79 und 1.96) und unsere Tochter fällt immer mehr ab (geboren mit 97% ist jetzt bei 3 % angelangt). Zwischen ihren 1 und 1,5 Lebensjahr ist sie einmalig 4 cm auf einmal (innerhalb von zwei Wochen ) gewachsen, daher nimmt der Doc uns nicht so ernst. Jetzt ist sie aber seit mind. einem halben Jahr wieder nicht gewachsen und ca. 87 cm klein (mit einem sehr großen Kopf).

Humangenetische Untersuchungen werden endlich!!! nächste Woche gemacht.

LG Ninna

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Hallo Mona!! Schöner Name;-)
Ich denke Du solltest das im Krankenhaus abklären und Dich genau aufklären lassen!!!Ich weiß nicht ob man das so vergleichen kann!
Es geht schließlich um Dein Kind und da solltest Du dich vor dem Krankenhausaufenthalt genau informieren
Wir haben so ein ähnliches Problem ,unsere Lina ist 5Jahre und etwa 1,23m groß.Ihr ältester Bruder ist 2,06m .
Ich selbst bin auch sehr groß und mache mir auch so meine Gedanken,ob sie nicht zu groß wird.Eine Hormontherapie kommt für uns allerdings nicht in Frage,weil ich zu große Angst vor den Nebenwirkungen hätte.Ich versuche ihr ein ebensogroßes SElbstbewustsein mitzugeben.Es muß schließlich große und auch kleine Frauen geben;-)
Alles Gute für Euch:-D von Mona zu Mona

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Hallo Mona.

Ja aufklären lassen werde ich mich auf jeden Fall. Habe hier in essen eine Kinderendokrinologin gefunden die auch Kinderärztin ist und da habe ich im Mai einen Termin. mal sehen was die dazu sagt.

Manchmal habe ich echt das gefühl das meine tochter im klinikum als Versuchskanienchen gilt und von daher werde ich alles versuchen das ich mit ihr den test machen lasse aber das dann nur ambulant.

Für uns ist sie ein normales Mädchen das nur etwas zu klein ist, aber ich muss auch an die Zukunft denken das sie in zwei Jahren in die schule kommt und da möchte ich schon das sie bis dahin noch etwas wächst.

Man weiss ja wie Kinder sein können.

LG Ramona

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Hallo mona98,

wir haben gnau das selbe Problem, meine Tochter ist für ihr alter auch viel zu größ. Sie hat mit 7 1/2 eine schugröße von 37/38 ( kommt auf die sChuhe an ), und ist fast 1,40 cm groß.

wir werden jetzt auch noch abwarten, den mir machen auch die Nebenwirkungen etwas sorgen.

Liebe Grüße Pepiena

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