Trisomie 13,Wahrscheinlichkeit 1:26.... WARUM???

Hallo ihr da draußen,
ich habe viel hier im Forum rumgelesen, und fühle mich nun nicht mehr ganz so allein. Bin neu hier.
Ich bin in der 16. SSW und habe vor 2 Wochen die Nackenfaltenmessung machen lassen. Ergebnis 2.3 cm, also noch i.O. Zur Sicherheit habe ich dann noch eine Blutuntersuchung machen lassen, und ich war wirklich guter Dinge. Aber am Abend vor meinem 32. Geburtstag habe ich die bittere Pille bekommen: die Blutwerte sind auffällig, Verdacht auf Trismie 13 liegt bei 1:26, Wahrscheinlichkeit für Trisomie 13 und/oder 18 liegt bei 1:86. Ich bin in eine unendlich leeres Loch gefallen! Mit sowas habe ich im Leben nicht gerechnet!
Bisher ist alles super verlaufen, der Kleine wächst und winkt mir jedesmal beim US munter zu, die Herztöne sind gut, das Blut zirkuliert in die "richtige Richtung". Wie kann das bloß sein? Warum ich?
Ich wünschte mir manches Mal, ich hätte die Blutuntersuchung nicht machen lassen. Aber was wäre dann passiert? Ich fühle mich so unendlich leer...
In drei Wochen habe ich Termin für eine Fruchtwasseruntersuchung. Ich habe die totale Panik! Mit Nadeln kann man mich echt jagen, das Blutabnehmen bei jeder VU ist schon schlimm genug für mich. Aber wenn ich so darüber nachdenke, sind das alles bloß Lappalien im Vergleich zu dem Verlust eines Krümels.....
Wer hat schon mal Ähnliches erlebt oder von Freundinnen gehört.
Ich würde mich auch riesig freuen, wenn mir jemand schreibt "bei mir war es auch so, aber es war alles Fehlalarm, und ich habe ein gesundes Baby zur Welt gebracht....."
Ein Hauch von Hoffnung habe ich ja noch...

Wiebke

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Hallo Wiebke,

ich habe die Blutuntersuchung in meinen zwei Schwangerschaften machen lassen. Der Wert war bei beiden Kindern auffällig. Pauline sollte sogar mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:18 Trisomie haben, bei Lena lag der Wert bei 1:knapp unter 100.

Ich war auch deprimiert und am Boden zerstört.
Aber der Wert sagt nur etwas über die Wahrscheinlichkeit aus, dass es so sein könnte. Er ist auch noch sehr ungenau.

Meine Töchter sind heute 6 und 4 Jahre alt und gesund.
Also lass dich nicht verrückt machen.

Ich wünsche dir eine schöne Schwangerschaft!

Erika




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Hallo Wiebke,
klar kann ich verstehen, daß Dich das umgehauen hat aber es handelt sich wirklich nur um eine Wahrscheinlichkeit. Ein genaues Ergebnis gibt Dir wirklich nur die Fruchtwasseruntersuchung und wenn vom Ultraschall und er Nackenfalte keine Auffälligkeiten sind würde ich mich an Deiner Stelle nicht verrückt machen. Allerdings weiß ich nicht wieso Du so lange auf einen Termin zur Fruchtwasseruntersuchung warten mußt. Ich habe innerhalb von 2 Tagen einen Termin bekommen und dann wurde eun Schnelltest gemacht und ich hatte innerhalb von 2 Tagen das Ergnebnis. Bei mir war es leider Negativ ( Trisomie18 ) Aber bei mir gab es extreme Hinweise bei der Nackenfalte und beim Ulltraschall.
Also ich an Deiner Stelle würde bei dem Arzt ein bißchen Druck machen das Du schneller einen Termin bekommst.
Die Fruchtwasseruntersuchung an Sich ist wirklich nicht schlimm. Es tut nicht weh und Du kannst alles auf dem Monitor mitansehen.
Versuch positiv zu denken
Alles Liebe
Kathrin mit Jorge an der Hand und 3#sternchen im Herzen

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Hallo Kathrin,

vielen Dank für Deine netten Worte. Sie haben mich ein wenig aufgebaut. #danke

Das mit Deinem negativen Ergebnis tut mir sehr leid, mir treten jedesmal Tränen in die Augen, wenn ich so einen Fall lese... Fühl Dich lieb gedrückt.#liebdrueck

Dass ich erst in drei Wochen einen Termin habe hat folgenden Grund:
Am letzten Montag Abend (16.07.) habe ich telefonisch das schlechte Ergebnis erfahren. Ich war seit dem Sonntag (15.07.) im Urlaub, daher nur telefonisch.
Ich wußte, dass mein Arzt ab 17.07. mittags in Urlaub geht für 3 1/2 Wochen. Er ist Feindiagnostiker, und ich bin seit über 10 Jahren seine Patientin und vertraue ihm zu 100%.
Er hat mir zwar angeboten, dass ich in einem Krankenhaus hier in HH die FU machen lassen kann, wenn mir die 4 Wochen zu lang hin sind, aber er machte mich auch darauf aufmerksam, dass die Wahrscheinlichkeit einer FG abnimmt, je später die FU gemacht wird.
Ich wäre dann in der 18.SSW, und so wie ich das im Internet nachgelesen habe wird es auch dann erst empfohlen.

Übermoren habe ich eine routinemäßige VU bei seiner Vertretung, die werde ich Löcher in den Bauch fragen, jede Wette. Und sie soll beim US genau hinschauen.

Liebe Grüße,

Wiebke


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bei mir konnte man die schweren behinderungen,durch trisomie 18,sofort sehen!!


lg

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Liebe liebe Wiebke

Erst mal #liebdrueck..
Ich weiss nur zu gut wie es dir zur Zeit geht...

Also erst einmal: die Werte der NFM und des Bluttests sind "nur" errechnete Werte... Sie deuten nur auf eine Wahrscheinlichkeit hin, eine Gewissehit wirst du erst nach der FWU haben...
Wieso wird die erst in 3 Wochen gemacht. Das ist eine höllisch lange Zeit und wird einfach zu sehr an deinen Kräften zehren. Daher rate ich dir drauf zu bestehen so schnell wir möglich diese Untersuchung zu machen. Und besteh auf einen Termin beim Feindiagnostiker! Der kann auch jetzt schon sehr vieles aufdecken...

Leider gehör ich nicht zu denen die dir sagen können, es war ein Fehlalarm.. Bei meinem Lenny war die NFM ok, der Bluttest sagte 1:4 für Trisomie.. FWU: der Junge ist kerngesund!!! Aber dann die Feindiagnostik: das Baby hat schwere Missbildungen an den Organen- schwerstbehindert!

Also: mach etwas Druck, denn die Zeit die du durchmachst ist schon so schwer genug, das Ganze muss sich nicht auch noch über die nächsten 3oder 4 Wochen (bis du am Ende die Ergebnisse hast) hinziehen, denn du wirst durchdrehen vor Kummer!!!
Und denk an die Feindiagnostik...!

Ich wünsche dir von ganzem Herzen dass alles gut ausgeht.
Denk immer daran: es GIBT tatsächlich solche "Risiko-äusserungen", die am Ende ein gesundes Baby ergeben...
Das solltes du niemals vergessen. Schöpf daraus die Kraft für die nächste Zeit.
Ich drück dich ganz feste#liebdrueck
Lg Sylvie +Leon (36.SSW)+ Luca (3)+#stern Lenny

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Liebe Sylvie,

ganz lieben Dank für Deine aufbauenden Worte.

Das mit deinem Lenny tut mir sehr sehr leid. Fühl Dich gedrückt! #liebdrueck

Ich bin momentan hin und her gerissen zwischen Freude über das schwanger sein und der Trauer über das superschlechte Ergebnis. #gruebel

Klar weiß ich, dass noch nichts entschieden ist. Das sagt mir mein Mann auch jedesmal. Er ist optimistisch, aber ich sage mir, dass die auffälligen Blutwerte doch von irgendwas kommen müssen. Ich weiß nicht, was ich glauben soll.

Die FU ist erst in 3 Wochen, weil mein Arzt im Urlaub ist. Er hat mir zwar angeboten, die FU in einem Krankenhaus machen zu lassen, aber ich habe das abgelehnt. Das Risiko einer FG sinkt mit fortschreitender SS. Ich wäre in 3 Wochen in der 18. SSW, und so wie ich das im Internet nachgelesen habe ist der Zeitpunkt für eine FU gut.

Mein Arzt ist Feindiagnostiker, und er hat bei mir schon mehr US-Untersuchungen gemacht als von der Kasse überhaupt gezahlt werden. Ich bin seit über 10 Jahren seine Patientin, und ich vertraue ihm zu 100%. Auch deswegen werde ich warten, bis er wieder da ist.

Klar zehrt diese Ungewissheit an meinen Nerven und vor allem an meiner Kraft. Ich schleppe die schlechte Nachricht ja auch schon seit 1 Woche mit mir rum... Mein Mann sagt immer zu mir "na Du Schluck Wasser" und nimmt mich dann feste in die Arme. Das tut gut...

In 2 Wochen kommt meine Schwester mit ihrer 4 Monate alten Tochter zu Besuch. Ich habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen, es wird also das erste Wiedersehen nach ihrer Geburt sein. Ich habe irgendwie Angst davor, die Kleine auf die Arme zu nehmen. Wie werde ich mich dann wohl fühlen?

Irgendwie werde ich die Zeit schon überstehen. Ich werde Euch auf dem Laufenden halten, versprochen!

Und #danke fürs Zuhören...

LG Wiebke

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Hallo
Wenn dein FA Feindiagnostiker ist, das ist so gutz. Er konnte sicher schon in der 14.SSW sehen dass mit Krümel soweit alles ok ist. AUf jeden Fall hätte er Auffälligkeiten an den Organen (Herz, NIeren, Blase...) erkannt, ohne jedoch JEDES Detail zu sehen... Aber er hätte schon auf etwas hindeuten können...
Aber er hat ja nix davon gesagt.
Dass die Blutwerte schlecht sind, kann vielleicht auch daran leigen dass es nciht der richtige Zeitpunkt war für die Blutwerte.
Bei uns im land wird die NFM in der 12.SSW gemacht, der Triple Test (das ist glaube ich das gleiche wie bei euch deiser Bluttest) wird in der 18.SSW gemacht. Hierbei können Trisomie oder offener Rücken "angedeutet" werden...

Ich denke heute noch dass mein auffälliger Bluttest auf Lenny's Behinderungen hingewiesen hat, obwohl er weder Trisomie hatte, noch einen offenen Rücken...

Als ich damals nach Lenny's Tod mit dem ersten Nuegeborenen in der Familie konfrontiert wurde (4 Monate später), da wollte ich den Kleinen erst gar nicht sehen. Ich hab mich dann wirklich selbst dazu gezwungen und ich bin ins KH gefahren um den Kleinen zu sehen.. Und ich hab sooooooooooooooo doll geheult!!! Mir kommen huete noch die Tränen wenn ich an diesen Moment denke. Es war so hart..
Aber dein Schatz lebt und du weisst nicht ob es nicht vielleicht völlig gesund ist.
Und falls es tatsächlich so sein sollte dass der Zwerg behindert ist, informier dich erst gründlich was genau ihm fehlt und am Ende wirst du eine Entscheidung im Sinne des Kindes treffen...
Kinder mit Trisomie haben miest HErzfehler... Und davon hat dein Feindiagnostiker nix gesagt.
Also Kopf hoch! Das wird schon.
Lg Sylvie

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Hallo Wiebke,

ich hatte auch diese Erst-Trimester-Screening machen lassen, NF war ok - dann kam das Ergebnis der Blutwerte - mein Arzt hatte sofort nen Termin zur Fruchtwasseruntersuchung gemacht - ohne mit mir darüber vorher zu sprechen, für ihn war klar, daß ich diese Untersuchung machen lassen werde - habe ich dann auch getan, ich hätte die Ungewissheit bis zum ET nicht ausgehalten - Wir haben uns dann auch noch für den FISH-Test entschieden ( dabei bekommt man innerhalb von 2 Tagen sein Ergebnis - das mussten wir zwar selbst bezahlen, aber ich hätte keine 2 Wochen länger ausgehalten mit dieser Ungewissheit) .. Die FWU hat mir überhaupt nicht weh getan, ich hab den Einstich nicht mal gespürt, mit war das allerwichtigste daß unserem Baby nix passiert - ich war mir in dem Moment total egal, ich glaub ich hätte alle Schmerzen auf mich genommen!
Es kam raus, daß unser Baby völlig gesund ist und ein Junge wird - und es ist so - Luca liegt neben mir ist kerngesund und wird am Do. schon 6 Wochen alt :-)
Ich denke daß diese ganzen Untersuchung NF-Messung + Blutwerte einen nur verrückt machen - in den meisten Fällen kommt raus, daß das Baby total gesund ist (hab damals im Dez 06 auch ganz viele positive Antworten bekommen als ich hier bei Urbia gepostet hatte)!
Ich wünsch Dir noch viel Kraft für die nächsten Wochen, bis Du Dein Ergebnis hast - Dein Baby ist bestimmt gesund #liebdrueck
Nicole + #baby - Luca (kerngesund geboren am 14.06.07)

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Hallo Wiebke

Bitte mache Dich vor der Fruchtwasser-untersuchung nicht zu Kirre.

meine Freundinn ( wir waren zusammen schwanger) hatte dieses resultat auch, und wurde sofort zu Untersuchung gebeten.

Fruchtwasser untersuchung waren ok, und Ihr sohnemann ist eine Supersuesser knopf.
Diese Tests sind "nur" um die Wahrscheinlichkeit zu sehen, und wenn diese etwas erhoetere werte sind, um die Fruchtwasseruntersuchung zu machen.

du wirst sehen, das dein Baby supergesund ist, und alles gut wird.

Druecke dir die daumen, dass die Zeit schnell vergeht, und Du deine #schwanger weiterhinn geniesen kannst.

LG
Anja #liebdrueck #liebdrueck

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Hallo,
Warte erstmal ab, ich weiss das ist schwer, ich kenne das Gefühl so gut. Bei meiner Tochter lag die Wahrscheinlichkeit (für welche Trisomie weiss ich leider nicht mehr) bei 1:87, das hat mich auch umgehauen. Am Tag vor der Fruchtwasseruntersuchung habe ich die Maus das erste Mal gespürt, nach dem Pieks hat sie dann wild in meinem Bauch protestiert und ich hab gelitten. Nach 3 Wochen dann die Nachricht, es ist alles in Ordnung und es wird ein Mädchen - ich habe vor Erleichterung geheult. Im Nachhinein habe ich diese vielen Untersuchungen bereut und beim 2. nicht mehr machen lassen. Für mich wars eine schwere Zeit weil man gar nicht richtig damit umgehen konnte.
Meine Tochter ist jetzt 7 und kerngesund, bildhübsch und intelligent ;-). Ich wünsch Dir alles Gute!
LG Jo

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Ich habe vor einiger Zeit diese Seite gefunden: http://www.leona-ev.de/schwanger/index.html

Ich denke, da könntest du auch Ansprechpartner, Trost und Hoffnung finden.

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Hallo Wiebke,

kann deine innere Unruhe und Ungewissheit vollkommen nachvollziehen.
Hatte ein ähnliches Erlebnis.
Bei mit stand zur Debatte, dass ich mich in der SS das erste Mal mit Toxoplasmose angesteckt haben könnte. Die Werte waren sehr schlecht. Das war an einem Do. Am nächsten Montag mußte ich nach Rostock und es wurde eine Fruchwasserpunktion gemacht und Nabelschnurblut entnommen.
Der untersuchende Arzt sagte mir, dass die Werte die ich von meinem Frauenarzt mitgebracht hatte nicht gut aussehen würden.
Auf dem US und in seiner Entwicklung war aber alles ok.

Mußte zwischenzeitlich eine Tablettenkur anfangen. Habe aber nach einem Tag damit aufgehört, da ich mir gesagt habe, der Kleine entwickelt sich wunderprächtig und er strampelte den ganzen Tag munter in meinem Bauch. Wenn da was gewesen wäre,...

Naja, in der weiteren Folge mußte ich zu einem weiteren Arzt, der mich arauf vorbereiten sollte, dass ich ein behindertes Kind oder ein nicht überlebensfähiges Kind zur Welt bringen werde. Ich war da im 8. Monat schwanger.

Als ich bei diesem Arzt war, schaute er mich nur an und sagte zu mir, ich weis gar nicht was sie hier wollen. Die Werte vom Blut und Fruchtwasser sind ok.
Er hat mir auch erklärt, warum meine Werte so schlecht sind und zu guter Letzt, habe ich einen kerngesunden Jungen zur Welt gebracht.

Du siehst an den vielen Schreiberinnen, dass das alles nichts hundertprozentiges ist.
Eurer Krümel entwickelt sich prima, wie du schreibst, es gibt keine Auffälligkeiten auf dem US.
Kopf hoch, ich denke es ist alles in Ordnung. Verlaß die auf deinen Instinkt.

LG Bruni mit Kevin 3 1/2 Jahre und Phil 5 Monate
Wir wünschen dir alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.

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Hallo,

das Wichtigste: lass dir unverzüglich einen zeitnahen Termin geben und nicht erst in drei Wochen. Das ist für deine Seele ja der blanke Horror und außerdem ist es viel zu spät. Du kannst auch eine Chorionzottenbiopsie machen lassen. Die Ergebnisse bekommst du spätestens zwei Tage später. Bei einem erfahrenen Arzt (Uniklinik o.ä.). Das Risiko ist sehr gering, dass etwas passiert.
Dein Kind ist gesund - du wirst sehen. Es sind nur Wahrscheinlichkeitsaussagen - keinerlei Informationen über irgendwelche chromosomalen und körperlichen Auffälligkeiten - KEINE!!!

Alles Gute

Urmelinchen