wie kommt ihr damit klar?

Hallo Ute,

hm also ich kann Dir nicht sagen wie es wäre, wenn meine Tochter was hätte. Sie hat bloss ein Hämangiom (Blutschwamm, recht gross mitten auf der Stirn). Na ja, bis auf das die Leute blöde glotzen stört es mich nicht.

So, zum eigentlichen: Mein Freund hat von Geburt an grünen Star und ist bereits auf einem Auge blind. Am Anfang habe ich das gar nicht mitbekommen, er kann recht gut damit umgehen. Aber dann hatte er nach einem halben Jahr einen Glaukom-Anfall und musste ins KH. Er ist allein in einem ahr 6x operiert worden. Das war schon heftig, vor allem weil es so plötzlich kam und er mir gar nix von der Krankheit gesagt hatte.

Hab ihn jeden Tag im KH besucht und nächtelang im Netz alles mögliche über die Krankheit gelesen. Ich bin zu allen Ärzten mitgegangen, war bei allen UNtersuchungen dabei.

Er wird sher wahrscheinlich ganz blind werden.... nur wann kann keiner sagen, Vielleicht hat er Glück und es dauert noch Jahre oder bis er 50 oder 60 ist.... aber vielleicht auch nächstes Jahr.

Ich komme gut damit zurecht, ich helfe ihm so gut ich kann. Klar hat mir das am Anfang auch grosse Angst gemacht, vor allem zusehen zu müssen wie jemand leidet, KUmmer und Angst hat und nichts tun zu können. Aber so kommen wir im Alltag gut zurecht, wie es sein wird wenn sich der Zustand verschlimmert weiss ich nicht, aber ich bin mir sicher das wir auch das schaffen werden. AUch wenns hart wird. Die Krankheit bestimmt aber nicht unser Leben, aber im Hinterkopf ist sie immer.

Ich kann Dich sehr gut verstehen, und ich denke wenn man so kleine Süsse Zwerge hat ist die Situation doch noch schwerer. So wirklich raten kann ich Dir jetzt nichts, aber auch wenns nicht schön ist finde ich es wichtig sich über die Krankheit zu informieren.

Ich wünsche Dir Kraft und viel Liebe für Deinen kleinen Mann!

LG Kerstin

Erst war es der Horror (Kind taub), dann war es irgendwie normal, dann war es wieder der Horror (Kind im Spielkreis misshandelt), dann wieder normal, dann wieder der Horror (ist angeblich verhaltensauffällig im neuen Kindergarten), dann wieder normal (Ämter stellen fest, dass das Problem auf der Seite der Erzieherinnen liegt) und so weiter. So ist es nun ein Mal, wenn man ein krankes Kind hat, man ist sehr viel stärker belastet als andere Menschen. Man muss zusehen, dass man sich Hilfe holt, also mal Abstand bekommt für einen selbst, dass man sich Unterstützung sucht bei anderen Eltern, dass man Vertrauen zu bestimmten Ämtern aufbaut, dass man auch mal locker lässt und die ganzen Therapien und so weiter vergisst und einfach nur Spaß hat mit seinem Kind. Das kommt leider oft zu kurz: das Vergnügen. Ich bin selbst kurz vor einer Kur, bin seit zwei Jahren, seit die Diagnosenarie bei uns anfing, chronisch krank. Ich war niemals zuvor in meinem Leben krank, und ich bin dieses Jahr 40 geworden. Man geht immer wieder in die Knie, das ist normal, die stärksten Menschen brechen ein (ich zähle mich selbst auch dazu). Man liebt sein Kind und möchte es vor allem und allen Bösen beschützen, aber das geht nicht. Hilflos und leer - kann ich gut nachvollziehen. Aber es kommen auch wieder bessere Zeiten, glaube mir. Man darf zwischen den ganzen Diagnosen und Therapien nur nicht vergessen, ein ganz normales Familienleben zu führen. Unser Sohn jedenfalls ist - trotz einer massiven Sprachstörung, die von der Taubheit zurückgeblieben ist, und an der der arme Kerl täglich herumarbeiten muss - ein sehr selbstbewusster, fröhlicher und kommunikativer Junge, der unser Leben und auch das anderer Menschen sehr bereichert. Angst kommt immer mal wieder hoch, wenn jemand eine unbedachte Bemerkung macht, oder wenn ich das x. Protokoll lese. Das geht auch nie weg. Ich hoffe, dass ich nach der Kur nervlich wieder besser da stehe, derzeit geht es mir gesundheitlich eben sehr schlecht, und ich habe kaum Energien für den Alltag. Aber was soll's, ich bin halt auch nur ein Mensch. Wenn ich sehe, wie unbeschwert und glücklich mein Sohn ist, weiß ich wenigstens, dass es sich gelohnt hat, die ganze Verantwortung zu schultern. Dir und Deinem Baby alles Gute! VG, Barbara

Es ist nicht leicht damit fertig zu werden wenn man erfährt das sein Kind chronisch krank ist.

Meine Tochter hatte mit 4 Monaten ihren ersten schweren epileptischen Anfall.....seitdem immer wieder....und immer fällt sie in einen Status und brauch sofort medizinische Hilfe.
Es besteht oft Lebensgefahr, sie hatte schon 2 mal nen Atemstillstand.

Seit einigen Wochen haben wir die Diagnose des Dravet-Syndromes...die schwerste Art der Epilepsie, und sehr selten.

Es ist nicht heilbar, meist nicht therapierbar....also Medikamente wirken kaum.
Sie ist krampfbereit sobald ihre Körpertemperatur sich etwas über normal befindet, also nicht nur bei Fieber, sondern auch in der Sonne, in warmen Wasser und so.
Jeder kleine Schnupfen kann verheerende Folgen haben.

Fast alle Kinder leiden an Demenz wenn sie älter werden und sind entwicklungsverzögert. Auf gut deutsch gesagt:Ich muss ansehen wie mein Kind nach und nach veblödet.....
Ne leichte Entwicklungsverzögerung hat sie bereits.

Trotz allem tu ich alles für sie.

Schau doch mal bei Rehakids rein....dort im Forum kannst dich sicher prima austauschen

http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html

hallo..
heute geht es mir schon wieder was besser, ich fall halt immer in "loecher" und dann dauerts ein paar tage, bis ich wieder draussen bin.

ich bin froh (ich denke ihr versteht wie es gemeint ist), dass es noch andere mit problemen/krankheiten gibt, dass man nicht alleine ist.

so, jetzt werd ich erstmal die ostertage zum erholen nutzen....und wuensche euch und euren familien alles gute!!