Hallo,
ich muss das jetzt hier mal loswerden und wusste einfach nicht wohin damit.
Bei meinem Mann wurde vor etwa 1,5 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert. Vor 6 Jahren hatte mein Mann bereits seinen 4ten spontan Pneumotorax, wurde daraufhin erstmal berufsunfähig und hat dann versucht, sich das Leben zu nehmen. Zum Glück ist er zu Sinnen gekommen und hat sich selber in die Psychatrie eingewiesen.
Nun kämpfen wir mit dem Cron. Er wurde bereits 4 mal operiert. Bei der vorletzten OP musste mein Mann reanimiert werden. Atemstillstand. Jede Narkose ist eine Belastung für ihn.
Nun ist er heute morgen mit Schmerzen am Po beim Hausarzt gewesen, der ihn ins KH geschickt hat. Er hat uns dann noch zur Spielgruppe gebracht und ist dann ins KH. Es sah alles nicht so wild aus. Nun liegt er im OP. Total Operation. Fadendrainage raus, Fistel raus. Im Endeffekt wird er eine halbe Pobacke verlieren. Er hat eigentlich einen sehr schönen Körper und wird damit wieder zu kämpfen haben.
Sein Arbeitgeber wird ihn so schnell es geht kündigen (2 Mann Betrieb), wir werden das Auto verlieren, dass mein Mann gerade anfing bei seinem Chef abzuarbeiten. Es ist für uns ein sehr wichtiger Gegenstand. Wir wohnen auf dem Dorf und sind darauf angewiesen. Wir werden wieder von Krankengeld leben und mein Mann wird wieder nicht arbeiten können. Für ihn ist es wichtig seine Familie ernähren zu können. Er wird daran sehr sehr kaneg knabbern.
Wir dachten gerade, es geht mit ihm Bergauf. Nun geht es mal wieder bergab und da die Plastik einfach noch nicht so weit ist, wird er warscheinlich auch noch einen künstlichen Darmausgang bekommen. Er ist 34. Ich bin so traurig und so wütend. Monatelang hat es keinen Arzt interessiert, wie dreckig es meinem Mann geht. Keiner wollte die angefangene Arbeit der Uni Klinim weitermachen. Und nun? Nun stehen wir da. Mein Mann ist nun auch noch enttäuscht, dass ich vor der OP nicht mehr kommen konnte. Ich wollte ja gerne, aber das Taxi konnte ich mir nicht leisten. Und einen Führerschein hab ich auch nicht.Und mit dem Bus wär ich auch nicht rechtzeitig dort gewesen. Ich wär so gerne bei ihm gewesen.
Ich hab solche Angst. Ich wollte nur eine kleine, gesunde Familie. Aber das scheint zuviel verlangt zu sein. Wenn ich heute abend im KH anrufe, werd ich wieder um jede Info betteln müssen. Da interessiert es niemanden, wie es einem geht. Das man evtl. Angst hat.
Ich will das so alles nicht. Ich will, dass es meinem Mann endlich mal wieder gut geht.
LG Denise
So viel Angst und Wut - mein Mann wird gerade operiert
Hallo Denise,
ich kann mir vorstellen wie es Dir momentan geht, ist echt eine beschissenen Situation und wird Dich noch viel Kraft kosten! Wurde denn Dein Mann nach den Spontanpneumothoraxen operiert? Ich hatte auf jeder Seite "nur" einen und wurde dann operativ versorgt damit ich keinen mehr bekommen kann!
Ich drücke Dir und Deinem Mann ganz fest die Daumen, ihr packt das!!
LG Melli
Hallo,
mein Mann wurde wegen den Pneumos 4 mal operiert. Mit Drainagen, Intensivstation etc. jedesmal hat man gesagt, er kann das nicht wieder bekommen, man hat geklebt, genäht, getackert. Momentan hat er 18 Klammern in der Lunge und seit 5 Jahren het er keine Probleme mehr gehabt. Ich hoffe, das bleibt so.
LG denise
ohje...das hoert sich ja schrecklich an.
kann der chef ihn denn so einfach kuendigen?
ich hoffe, dein mann hat die op gut ueberstanden und du geraets an wen nettes, der dir anstaendig auskunft gibt.
hippy
Hallo,
mein Mann befindet sich noch in der Probezeit. Und da wird sein Chef schon einen Weg finden.
LG denise
Das tut mir wahnsinnig leid für Euch. Meine beste Freundin hat Morbus Crohn.
Vielleicht eine blöde Frage: Habt ihr Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, die Euch in allen Fragen zur Seite steht. Habt ihr schon an eine Verrentung gedacht, bzw. wäre das möglich?
Alles Gute
Manavgat
Oh nein!!!!!
Ich finde die Idee von Manvgat sehr gut!
Über das Internet könnt ihr Selbsthilfegruppen finden! Ich rate es euch ganz dringend! So bekommt man auch nicht länger das Gefühl, alleine zu sein!
Ich drücke Euch sehr die Daumen!!!!
Drück Deinen Mann mal ganz feste .... der Arme!
Ich kann ihn und seine Ängste ganz ganz besonders verstehen und Deine natürlich auch!
Schreib hier wenn Du Hilfe brauchst!
LG Scrollan
Hallo,
bisher haben uns alle gesagt, dass es in unserer Umgebung keine Selbsthilfegruppe gibt. Obwohl gerade ich manchmal gerne einen Austausch hätte. Erfahrungen anderer bietem einem ja manchmal ganz andere Blickwinkel.
Du meinst eine Frührente? Ich weiß nicht, wovon iwr dann leben sollen. Ich hab ja noch fast 3 Jahre Elternzeit vor mir und mein Mann ist seit Ausbruch psychisch nicht mehr so belastbar, dass er die übernehmen könnte. Sein Hausarzt zieht da auch nicht mit, was eine Berufsunfähigkeit oder so angeht. Der Arzt selber hat Prostatakrebs und sagt er kann damit ja schließlich auch arbeiten. Ich hab meinen Mann ja schon zu anderen Ärzten geschickt und die wollen alle die angefangene Arbeit nicht fertig machen. Sie sagen, es ist zu risikoreich. Ich weiß nicht, wohin ich mich sonst noch wenden kann. Beim Versorgungsamt hat man mir gesagt, dass man mit Morbus Crohn keinen Behindertenstatus bekommt.
LG denise
Hallo Denise,
erstmal hoffe ich, dass Dein Mann die OP gut überstanden hat!!??
Wegen der Arbeit, der Crohn reicht, um schnellstmöglich einen Schwerbehindertenausweis zu erhalten, redet mal im KKH mit dem sozialen Dienst, die helfen Euch da zügig weiter, somit ist Dein Mann dann geschützt in Bezug auf Jobgefahr.
Ich renn selber seit 1983 mit dem Crohn durchs Leben, seit 1989 mit einem künstl. Ausgang. Denise, es ist für alle Beteiligten anfangs hart, klar.. aber erlaube mir, Euch mal Mut zu machen, denn seit ich den Ausgang habe, lebe ich wieder.
Vorher 46 Abzesse, Fisteln, etc... Magersucht, Gelbsucht, Bewegungsunfähigkeit durch den Crohn und und und...
Mit meinem "Otto" spielte ich wieder Handball, keine Fisteln, keine Abzesse mehr, werde grad trotz Ausgang zum zweiten Mal Mami, machte Karriere und und und...
Google bitte mal nach dem Croehnchen-Klub (www.croehnchen-klub.de). Dort findet Ihr sehr viele Infos, sehr viele tolle Hilfestellungen rund um Darmerkrankungen etc...
Oder sucht mal nach dem Kompetenznetz-CED, dort findet Ihr die Fachkliniken etc...
Ebenfalls möchte ich Dir gern die Ilco oder den DCCV (Dachverband der Gruppen für Darmerkrankungen) ans Herz legen, auch für Dich als Angehörige!
Ich weiss, wie besch***** der Crohn sein kann, jedoch ist es ganz wichtig, dass Ihr nicht in ein Loch fallt sondern lernt, den Crohn als Lebensbestandteil zu akzeptieren.
Bei Fragen meld Dich ruhig via VK, ich helfe Euch da gern weiter. Leider wohnt Ihr nicht grad um die Ecke, entfernungstechnisch, aber meld Dich, wenn Du Fragen hast!
Alles alles Gute für Euch
Mone
Hallo liebe Denise
Ich wollte Dir nur sagen ich kann dich verstehen weil ich selber Morbus Chron habe . Und ich habe auch immer damit zu Kämpfen ich hatte auch schon vielle Op,s und bei meiner Letzten habe ich auch ein Künstlichen Darmausgang bekommen , aber lass Dir sagen das so ein Küntslicher Darmausgang net so schlimm ist wie es sich anhört und bei den meisten Fällen legen sie den auch wieder zurück nach einer gewissen zeit ! Lasst den Kopf net hängen Irgenwann sieht das auch bei Euch wieder besser aus und Ihr habt auch wieder freude am Leben 
Ich fühle mit euch und kann euch gut verstehen!
Aber ich bin ganz sicher das Ihr das schafft!!
L.G Anja 
Hallo,
wie lange hast du denn deinen künstlichen Ausgang schon? Und legen sie ihn wieder zurück? wenn ja, wann? Den Ärzten muss man scheinbar pro Information nen Euro ins Ohr werfen, damit da mal was kommt. Wir werden völlig allein gelassen.
Hast du Erfahrungen mit einer Fadendrainage?
LG Denise
Hallo
Ja ich habe erfahrungen mit einer Fadendrainage ich habe sie fast ein Jahr lang gehabt . Wann mein Darmausgang wieder zurück verlegt wird das hängt von der heilung meiner Enzündung im Darm ab ! Mein Künstlichen Darmausgang den habe ich schon seit Sammer 2007 . Aber wenn es Euch beruhigt es ist wirklich net so schlimm wie es sich für den Ersten Momend anhört. und under den Sachen sieht das ja auch keiner das mann ein Stoma hat .
Wenn du noch fragen hast Denise oder jemanden zum Reden brauchst dann kannst du mir auch gerne eine Mail schreiben . anja.grasse@t-online.de
würde mich freuen
LG Anja
traurige geschichte.
etwas weiter unten siehst du den GdB bei CU und MC
ich nehme mal an, daß dein mann die 100% bekommt.
stellt den antrag lieber gleich, denn so ein verfahren kann sich wirklich sehr viele monate hinziehen.. bis das versorgungsamt sämtliche ärzte/kliniken angeschrieben hat und die entsprechenden gutachten bekommt, um zu entscheiden.
tag der antragstellung bedeutet glaube auch gleichzeitig datum des besitzes eines SB-ausweises.
http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.10.htm#magen
Hallo Denise,
lass bitte den Kopf nicht hängen. Ihr werdet das durchstehen. Meine Mutter ist auch an Morbus Crohn erkrankt, seit 30 Jahren. Sie wurde bisher allerdings nur 4 mal operiert. Was mich am meisten dabei gestört hat, war, dass es viele Ärzte gibt, die sich mit dieser Krankheit nicht auskennen. Meine Mutter lag letztes Mal 7 Wochen in unserer Stadtklinik (40.000 Einwohner) und die hätten sie fast sterben lassen. Die haben nur mit Cortison experimentiert. Mit 36 kg wurde sie entlassen mit dem Hinweis, sie ist nun ein Pflegefall - klar sie konnte nichts mehr machen. Erst auf meinen Befehl hin, hat sie der Hausarzt nach München - Bogenhausen überwiesen. Die haben die Hände über den Kopf zusammengeschlagen, der Arzt meinte, wenn wir ein paar Tage später gekommen wären, dann wäre sie gestorben. Die haben sie übrigens wieder super hingekriegt, sie hatte auch ein halbes Jahr einen künstlichen Ausgang. Sie ist 79 Jahre und kann immer noch gut alleine leben, dank den Ärzten in München. Was ich dir eigentlich sagen wollte, sucht euch Spezialisten auf dem Gebiet, eine Vorschreiberin hat dir schon Adressen genannt. Es gibt leider immer noch viel zu viel Ärzte, die sich trotz Nichtauskennen mit dieser Krankheit zutrauen, diese zu behandeln.
Ich wünsche Dir und vorallem Deinem Mann alles Gute, viel Kraft, lasst Euch nicht únterkriegen von diesem Sch... Morbus Crohn.
Gruss Leah