hallöchen alle mit einander.
hatte vor einiger zeit schon mal geschrieben und habe mir gedacht ich frage nun nochmal nach.
meine tochter hat eine Pigmentstörung die sich Bloch Sulzberger syndrom oder auch Incontinentia Pigmenti nennt.
Wollt mal wissen ob sich ein paar leute hier befinden, wo es in der familie oder im bekanntenkreis auch fälle dieser krankheit gibt und man sich eventuell etwas austauschen kann.
Lg Mona1705
P.s. Würde mich wahnsinnig über antworten freuen.
Bloch Sulzberger Syndrom
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Hallo,
meine Tochter wird im November 4 Jahre alt und bei ihr wurde kurz nach der Geburt "Bloch Sulzberger" diagnostiziert.
Flecken am Körper sind bei ihr nicht sichtbar, jedoch hat sie eine Sehbehinderung.
Würde mich über Post sehr freuen.
LG, pek284
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hallo
da ich nun mit der anderen mami auch den kontakt aufgenommen habe wollt ich hier auch mal antworten...
also meine tochter hat ja auch das bloch sulzberger syndrom und auch eine brille allerdings hat das wohl angeblich nix mit der krankheit zutun...
wie sieht das denn bei ihnen aus was hat man so gesagt?
lg patricia
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hallo endlich habe ich es geschafft mich hier zu registroeren:)
meine tochter ist jetzt zehn monate und bei ihr wurde ebnfalls kurz nach der geburt das bloch sulzberger syndrom diagnostiziert...
ich möchte unheimlich gern mit eltern kontakt haben die auch solche kinder haben da diese krankheit so unglaublich selten ist..
bitte meldet euch lg
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Hallöchen pati87
Nun hast du schon mal eine Mutter gefunden mit dem gleichen Schicksal 
Darf ich fragen wie es bei deiner Tochter festgestellt wurde und welche Anzeichen sie für Bloch Sulzberger hat.
Meine Tochter ist zwei und bei ihr sind nur die narben an den beinen zu sehen von den Blasen und sie hat am oberkörper diese Pigmentflecken. Ansonsten ist sie kern gesund normal entwickelt und halt das Typische Mädchen.
Wäre schön von dir zu hören.
LG Ramona
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hallo,mensch das ist echt super eltern mit dem selben schicksal zu finden...
also bei meiner tochter wurde eine hautbiopsie kurz nach der geburt gemacht so hat man das festgestellt...
in unserer familie ist diese krankheit nicht bekannt...weil es sich ja wohl um eine erbkrankheit handelt...
und bei ihrer tochter wie hat man das herausgefunden?
also bis jetzt hat unsere kleine auch nur die pigmentstörungen...
wir kommen aus dem westerwald und selbst?
man bin ehrlich total froh darüber endlich jemand zum austausch gefunden zu haben,denn bei allen ärzten wo wir in behandlung sind oder waren war unsere kleine meist eine ausnahme mit ihrerer krankheit weil es halt so selten ist...
lg patricia
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hey
ich bin 18jahre alt und habe selbst diese krankheit...
liebe grüße
vanessa
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hallo Vanessa. Schön von dir zu hören.
was hast du denn für anzeichen von IP. Angelina also meine Tochter hat nur die Pigmentflecken am Oberkörper und an den Beinen.
Hast du das von deiner Mutter geerbt?
Wäre schön von dir zu hören und wie die Krankheit bei dir verlaufen ist in deinem Leben.
Viele liebe Grüsse
Ramona
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bei mir gibt es da ein paar mehr anzeichen. ich habe auch pigmentflecken auf der haut. aber nur ein, zwei. meine eltern sind immer mit mir ans meer gefahren und das salzwasser und der sand haben meiner haut anscheinend gut getan. ich habe nur 15 zähne, in der linken unterlieferhälfte gar keine. ab dienstag werde ich operiert und bekomme im laufe dieses jahres implantate. meine augen sind besser geworden. früher habe ich total geschielt. aber das ist alles weg.
ich habe die krankheit nicht von meiner mutter geerbt. ich bin die erste in unserer familie.
sei froh, wenn deine tochter cniht mehr hat. ich hab da ein paar seiten gesehen mit anzeichen....ui ui....ganz schön arg!
liebe grüße