Muskelkrankheit bei Baby?

einen schönen guten morgen,

eine bekannte von mir hatte vor einem Monat entbunden, letztens sah ich meine freundin und sie sagte zu mir dass die kleine immer nocht nicht entlassen worden ist weil sie irgendwie muskelschwäche hat die ärzte haben gemeint die kleine würde nur bis zu 15 jahren leben #schock


jetzt wollte ich mich über diese krankheit im internet informieren kennst sich vielleicht jemand aus?

danke

Hallo,

das klingt sehr nach der Krankheit, die meine verstorbene Freundin hatte. Oje der Name war kompliziert. Es gibt einen Verein dazu für Betroffene. Spinale Muskelatrophie war das, aber bei Muskelkrankheiten gibtr es sehr viele verschiedene. Die Frau war zwar schwerstbehindert, hat aber Schule und Ausbildung gemacht und hatte ein erfülltes Leben - 37 Jahre lang.

Der Verein ist hier http://www.dgm.org/ aber ich sehe, da gibt es auch mehrere Vereine und Initiativen.

Ist ein hartes Schicksal. Gerade auch für die Mutter. Leider hat die Muitter meiner Freundin ihr als Erwachsene das Leben schwer gemacht, noch schwerer ihnen beiden als sie es eh schon hatten, indem sie sie mit über 30 noch wie ein kleines Kind behandelte. Alles alles gute für deine Freundin und ihr Kind!!!!


Ganz viele gute Wünsche verpack
jana

Hallöchen,

wollte euch mal aufbauen, meine freundin (35 jahre) hat einen bruder ca. 3-4 jahre älter), der unter dieser krankheit leidet man hat ihm auch geagt, das er höchstens 20 jahre wird. und er lebt immer noch!#huepf

gut er ist ständig auf die hilfe anderer angewiesen und sitzt im rollstuhl, aber er lebt.

Das wollt ich nurmal los werden.

lg Susi und tim (welche alles alles gute wünschen für die kleine)

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