Gibt es hier eigentlich auch Mamas mit Babies, die 'anders' sind?

Halloechen!

Gibt es hier im Forum auch Muetter, bei denen die Schwangerschaft unkompliziert verlief oder auch nicht, und deren Baby dann aber mit einer Behinderung oder einem Syndrom geboren wurde?

Unser Sohn Noah kam mit etlichen 'Fehlern' auf die Welt. :-( Es war/ist ganz schoen hart, sich damit 'abzufinden'. Wuerde mich gern mit anderen austauschen, die vielleicht aehnliches erlebt haben. Lieben tun wir Noah egal was auch immer rauskommt, aber es ist schon schwer, nicht immer in ein dunkles Loch zu fallen. Denn gerade auf die Frage "Warum gerade wir?" wird es nie eine Antwort geben.
Macht's gut.
Liebe Gruesse
Katrin + #baby Noah 5 Monate

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Gott sei dank ist unsere tochter gesund zur welt gekommen, aber der sohn meiner freundin ist auch sehr krank. Ich wünsche dir ganz viel kraft in der schweren Zeit und drücke dir die daumen das sich das ganze noch zum guten wendet. Was hat den der kleine Zwerg.
Super Süß ist er und sieht eigentlich auch recht glücköich und zufrieden aus.
Lg manu

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Hi Manu!

Noah kam mit nur einem Halsmuskel (rechter fehlt), gelaehmten Stimmband (rechts), angewachsener Zunge, enger Luftoehre und Hemifazialer Mikrosomie zur Welt, d.h. seine rechte Gesichtshaelfte ist unterentwickelt, sprich Ohr und Unterkiefer sind kleiner als die linke Seite. Durch die angewachsene Zunge (seitlich, rechts), was hier noch nie einer gesehen hat, kann er nicht schlucken und wird schon seit ueber 5 Monaten nur mit der Sonde ernaehrt.Geistig hat er sich bis jetzt ganz normal entwickelt, Gott sei Dank. Aber so ganau weiss man ja nie. Er schreit viel, da er seinen Speichel manchmal nicht ruinterschlucken kann, oder den Rueckfluss unter dem er sehr leidet. Deshalb muessen wir ihn oft absaugen (wie beim Zahnarzt). Langsam geht es leichter, aber die ersten Wochen waren sehr schwer. Noah war die ersten 10 Wochen seines Lebens im KH.
LG Katrin#herzlich

2

unser kind ist ist auch gesund, gott sei dank. in unserem bekannten kreis gibt es einen jungen, er ist nun etwa 16 monate. er hat eine fehlbildung an der hand. sprich.: dicke hand, kaum winger, nur "stumpen". er kommt damit super klar.

seine mutter musste sich ständig irgendwelche miesen sachen nachsagen lassen. von kiffen während der ss bis hin zur alkoholikerin... natürlich war das der grund der fehlbildung #augen

ich finde es oft unverschämt und das aller letzte was so tratschende weiber von sich geben die gar nicht wissen was los ist.

anfangs wollte diese bekannte ihr kind unbedingt operieren lassen, der druck von außen war einfach irgendwie zu stark. omas und opas wollten eben ein "normales" kind.

der kleine setzt seine hand gekonnt ein. inzwischen möchte sie das kind später operieren lassen. dann wann er es will. sie akzeptiert ihr kind endlich so wie es ist. der kleine ist ein sonnenschein, macht alles mit der hand was andere auch machen...außer eben greifen.

mag dir eigentlich nur sagen, dass ihr ein super hübsches kind habt und dankbar sein solltet. selbst durch behinderungen kann so ein kostbares leben nicht abgewertet werden.

auf deine frage: warum gerade wir?

tja, warum wohl? ihr werded euren noah so bekommen haben weil irgendjemand der meinung war, dass ausgerechnet ihr die perfekten eltern für dieses kind seid. ihr seid in der lage mit dieses kind zu lieben und groß zu ziehen.

desweiteren werden behinderte menschen oftmals ungemein stark, tolerant und ehrgeizig. sicher wird er viel gehänselt werden, aber ihr seid doch für ihn da! fall in kein loch sondern sei stolz auf das kleine wunder :-)

lg
michi

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ps: ich denke in "leben mit handicaps" wirst du mehr mamis finden denen es so geht/ging.

alles gute für euch, vorallem euren süßen noah (der wirklich eins der hübschesten babys ist die ich bisher gesehen habe!)

#blume

4

Hallo

schau mal im forum unter ...leben mit handicaps ... da würst du sicher fündig!!!

alles gut#blume

LG Niediche+Vanessa *10.05.2006

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Hi Niedliche!

Danke fuer den Tipp, dass Forum ist das Richtige!#pro
LG Katrin#herzlich

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Hallo Kiesi, schön mal wieder von Euch zu hören. Ich wünsche Euch, daß es weiter aufwärts geht.
Zu Deiner Frage:
Ich kenne keine Babies mit Problemen, wohl aber zwei Mütter, die eine hat eine Fehlbildung des rechten Armes seit Geburt, die andere ist als Kleinkind in eine Aufzugstür geraten und hat erhebliche Verletzungen an der Hand, der Hüfte und dem Bauch mit etlichen Transplantationen hinter sich.
Beide sind heute glücklich verheiratete Mütter mit goldigen Kindern, hatten es aber sicher nicht immer leicht.
Alles in allem haben beide aber ein vollkommen normales Leben führen können.
Alles Gute.

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Hi Womboing!

Ja, uns geht es spweit ganz gut. Noah entwickelt sich praechtig und alle Aerzte sind soweit zufrieden. Fuer uns ist es so eine Erleichterung, dass er sich bis jetzt 'normal' entwickelt hat. Das er auch noch eine geistige Behinderung haben koennte, war ja unsere groesste Sorge, die aber noch nicht ganz vom Tisch ist. Vor ein paar Tagen hat er dann auch seine Fuesse 'gefunden' und spielt nun immer mit seinen Zehen. Er ist sehr aufgeweckt und liebt, es wenn man ihn hinstellt.Ich liebe ihn so sehr, dass mir fast jedesmal die Traenen kommen, wenn ich an seinen harten Start und den langen Weg, den er noch vor sich hat, denke. Aber er ist ein Kaempfer, deshalb ist ja ja hier.
Alles Liebe Katrin#herzlich

7

Hallk Katrin,

ich selbst habe zwar einen gesunden Jungen, aber mein Patenkind kam schwer krank auf die Welt. Emily hat das Alagille Syndrom, was in Deutschland recht selten ist.
Es ist ein Gendefekt, und bei Emily arbeitete die Leber nicht richtig.
Sie bekam von Geburt an starke Medikamente, damit die Leber nicht versagt.
Kurz vor ihrem 2. Geburtstag kam die erste Transplantation bei der sie beinahe gestorben wäre. Nach der op stellte man fest das die Leber nicht angenommen wurde. 7 Tage später die nächste Op. Auch diese Leber wurde nicht zu 100% akzeptiert.
Immer wieder Krankenhaus starke Medikamente, der Blutdruck war sowas von hoch, das es gefährlich wurde.
Dann im August 2005 kam es zur 3. OP und diese Leber arbeitet nun so wie sie es soll.
Trotzdem darf sie nie Kinder bekommen, da dieser Defekt vererbt werden kann. Sie muss immer starke Medikamente nehmen, diese führen zu einem starken Haarwuchs am ganzen Körper.
Ist ist mitlerweile 3,5 Jahre alt, 92cm groß und wiegt knapp 11 Kilo.Man hat die Prognose gestellt, dass sie mal max 1,50 m groß wird.
http://de.wikipedia.org/wiki/Alagille-Syndrom



Trotz das es nicht mein Kind ist, habe ich gelitten als sie jedes mal im Op lag.
Ich hoffe sehr, das sie noch lange lebt.

LG

Zauberfee

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Hallo Zauberfee,

ich bin zufällig auf deinen Beitrag gestossen und wollte dir einfach was positives berichten...

Ich habe selbst das "Alagille-Syndrom", bin schon 31 Jahre alt. Bei meiner Geburt hatte man noch längst nicht so viel Erfahrung mit Gendefekten etc.. Inzwischen wissen wir aber, dass die Krankheit ganz verscheiden ausgeprägt ist.

Ich z.B. hatte Super-Glück, meine Leberwerte sind zwar nicht berauschend, ansonsten bin ich aber normal groß+ intelligent :-) Auch sonst habe ich keine weiteren Symptome.
Zur Zeit basteln wir an Nachwuchs- klar kann ich die Krankheit vererben, aber auch nicht zu 100% und die Ausprägung kann man auch nicht voraussagen...

Sei ganz lieb gegrüßt, vielleicht konnte ich dir und deiner Family ein wenig Mut machen, wartet ab

und ... Nichts ist wie es scheint ... #liebdrueck

Mina

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Hi Mina,

lieben Dank für deine Antwort.
Emily hat leider das Pech, die schwere Form vom Alagille Syndrom bekommen zu haben.
Mit 3 Jahren schon 3 Transplantationen ist schlimm.
Die Ärzte rechnen ihr aber gute Chancen, nur Kinder sollte sie aufgrund der Vererbung und den schweren Medikamenten die sie nimmt nicht bekommen.

Sie ist ein total fröhliches Kind, das mitlerweile ein wandelndes medizinisches Lexikon ist*grins*
Hoffen wir mal, dass die neue Leber lange arbeitet.

Als ich die kleine in Hamburg im Krankenhaus besuchte, lernte ich noch eine Alagille Jungen kennen, den es auch sehr schwer erwischt hat. Und ich war immerwieder erstaunt, wie die kleinen mit der schweren Krankheit umgehen...

Ich wünsche dir viel Glück beim Nachwuchs basteln, und drücke die Daumen das alles gut verläuft.

LG

Jenny

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Hallöchen!
Sorry,dass ich Dir schreibe,auch wenn unser Florian bis auf Nahrungsmittel-Allergien(BAuchweh,Durchfall,etc.) ganz gesund ist;aber Euer Kleiner ist ja soooooooo süß#herzlich

Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt und natürlich auch kompetente Ärzte,die Eurem Sonnenschein helfen werden,dass er fast normal leben kann#freu

Alles,alles Liebe
Bine+Floh *5.4.2006

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Hallo!

Unser Sohn kam eigentlich nur mit einer kleinen körperlichen Behinderung zur Welt. Sein linkes Bein ist knapp über dem Fußgelenk im 50 Grad Winkel nach außen gestellt. Sieht aus wie ein Handtuchhaken. Das Bein ist sechs Tage nsch Mads Geburt schon eingegipst worden. Leider hat es sich nicht ganz gerichtet. Er bekommt bald eine Schiene mit der er auch laufen lernen kann. Im KIGAalter wollen die Ärzte ihn dann operieren. Die möchten das jetzt noch nicht. Die hatten so einen Fall noch nicht und es gibt auch keine Fachliteratur dazu. Sie wollen sicher gehen das der Kreislauf das mitmacht , das alles wieder gut verheilt und die Narbe nicht so groß wird. Wie gesagt ist nur eine kleine Behinderung. Da diese Behinderung aber durch meine geteilte Gebärmutter gewachsen ist mache ich mir oft schlimme Vorwürfe und Schuldbekenntinisse. Aber immerhin ist das wieder reparabel. Ich wünsche euch für die Zukunft ganz viel Kraft und Mut alles durchzustehen!

LG
Kim

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maya hat ein kleines loch im herzen(ASD II),doch deswegen schreibe ich nicht.
meine freundin ihr kleiner ist mittlerweile 2 jahre alt!!und die ärzte wissen immer noch nicht was der arme hat!!Er wurde per notkeiserschnitt geholt weil seine mama extreme kreislaufprobleme hatte und die ärzte angst um sie hatten!!sie hat zucker!!!
der kleine hatte schlimme krämpfe und wurde auf die intensivstation verlegt
seitdem bekommt er starke medikamente um die krämpfe zu unterdrücken-dadurch ist er aber immernoch wie ein neugeborenes-ohne aktive regung
der kl. ist so süs und mir tut es sehr leid,das er sich nicht normal entwickeln darf!!!sie war schon überall,es ist nichts genetisches und keine stoffwechselgeschichte.
sie sagt sie will nicht mehr hören was er nicht hat, sondern endlich wissen was er hat!!!!!
ist schlimm mit was manche unschuldigen würmer kämpfen müssen.
gruss simi

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Hallo!

Felicitas kam nach problemloser Schwangerschaft mit schwerem Herzfehler (HLHS) und einem Gendefekt (BPES) zur Welt. Zwei Herz-OPs, 3 Herzkatheter haben wir schon hinter uns gebracht. Dazu diverse KH-Aufenthalte. Desweiteren ist Feli entwicklungsverzögert, ihre Muskeln sind nur noch ein wenig schlapp, waren hypoton, und sie hat Narben auf der linken Gehirnoberfläche.

Ansonsten ist sie das tollste Kind der Weltund wir sind unglaublich stolz auf sie. Wir würden sie für nichts auf der Welt eintauschen!!

LG Claudia mit Felicitas (fast 27 Monate)

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