Behandlung Hämangiome mit Hemangiol (Propranolol) - Nebenwirkungen

Hallo ihr Lieben!

Gibt es hier Eltern deren Kinder Hämangiome (Blutschwämmchen) haben, die mit Hemangiol behandelt wurden?

Unsere Kleine ist jetzt 5 Monate alt. Sie hat ein sehr großes Hämangiom an der Scheide. Grundsätzlich ist das ja wirklich nur ein Schönheitsfehler und ich wollte eigentlich gar nichts machen. Leider wächst es seit der Geburt kontinuierlich weiter. Es ist mittlerweile so gros wie ein 2€-Stück. Es besteht die Gefahr, dass es vor die Harnröhre wächst und dort Probleme verursacht.

Wir waren in drei verschiedenen Kinderkliniken und natürlich bei unserem Kinderarzt, alle haben uns zu der Therapie mit Hemangiol geraten. Eine OP oder eine Behandlung mit Laser sei an dieser Stelle nicht möglich, weil die Infektionsgefahr zu groß ist.

Wir haben letzte Woche mit der Behandlung angefangen und wurden auf das Medikament eingestellt. Seitdem habe ich das Gefühl, ich habe ein anderes Kind zu Hause 🙈 sie ist extrem anhänglich, weint viel und ist oft sehr müde. Ich mache mir wirklich Sorgen, ob wir mit dem Medikament zwar das Hämangiom behandeln, ihr aber sonst das Leben schwer machen. Ich habe Angst, dass sie in ihrer Entwicklung zurück bleibt, weil sie so viel müde ist etc…

Gibt es hier Eltern die ähnliche Erfahrungen gemacht haben? Was hattet ihr für Nebenwirkungen?

Achso: natürlich sind wir noch in engmaschiger Kontrolle beim Kinderarzt, aber ich würde gern hören, wie es anderen damit ging…

Danke für eure Antworten!

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Hallo, unser Sohn (12 Wochen) hat ein Hämangiom unter dem Penis. Wir wurden vom Kinderarzt zu einem Hautarzt überwiesen, der sich unter anderem auf das spezialisiert hat. Wir behandeln seit ca der 5. Lebenswoche mit Timolol-Gel als Off-Label-Use. Wir konnten bisher keinerlei Nebenwirkungen feststellen...

Das heißt, ihr verwendet Propranolol als Saft? Ich habe einen Aufklärungsbogen von der Praxis wo wir sind - da steht das auch drauf. Aber keine der von dir genannten Auswirkung, die du bei deinem Kind aktuell beobachtest... da Propranolol ein Betablocker (=Herz) ist würde ich umgehend zum behandelnden Arzt gehen und das nochmal abklären und deine Bedenken schildern.

Ist um die 5 Monate nicht auch ein "Sprung"? Vielleicht ist das die harmlosere Erklärung :-)

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Ja, wir geben Saft.
Creme oder Gel geht leider bei uns nicht, weil es teilweise an der Schleimhaut ist.

Ich habe es schon beim Arzt angesprochen. Müdigkeit kann wohl eine Nebenwirkung sein. Angeblich lässt es aber wieder nach, wenn die Maus sich an die Dosis gewöhnt hat.
Der Arzt war zufrieden mit ihr und hat alles (Blutdruck, Blutzucker, Herzfrequenz etc.) gecheckt.

Ich hoffe es ist nur ein Schub und meine Angst vor dem Medikament 🙈

Hat bei euch die Behandlung schon Erfolg?
Hat man euch auch von Lasern und chirurgisch entfernen abgeraten?

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Von Lasern sowie Vereisen wurde uns aufgrund der Genitalregion abgeraten, auch weil die Haut so dünn ist. Chirurgisch stand nicht im Raum, da wir früh mit der Behandlung begonnen haben und keine "Gefahr" akut bevorsteht... daher auch kein Saft sondern das Gel, das vom Wirkstoff her geringer ist. Wurde Eure Maus in der Klinik eingestellt?

Das Hämangiom ist bisher nicht größer geworden und ist nicht mehr so dunkelrot. Es wurde uns aber gesagt, dass es nicht gleich verschwindet. Wenn es nicht größer wird, dann ist das schon ein Erfolg laut Arzt. Im September haben wir einen Kontrolltermin... Könnt ihr schon was sehen?

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Hallo, meine Tochter nimmt auch Hemangiol. Anfangs waren die Nächte sehr unruhig aber das legte sich wieder. Der Zeitpunkt deckte sich aber damals auch mit einem Entwicklungsschub. Deswegen weiß nicht, ob es vom Saft kam. Man merkt aber immer, wenn die Dosis erhöht wurde. Da hängt sie ein paar Tage etwas durch.
Das Hemangiol macht allgemein wohl müde, das ist aber laut unserem Arzt bedenkenlos, so lange das Kind normal isst/trinkt und spielt. Vermehrter Schlaf ist okay, so lange es sich in den Wachphasen normal verhält.
Nach deiner Schilderung würde ich es ärztlich abklären lassen.

Wurdet ihr stationär auf das Hemangiol eingestellt? So ein Aufenthalt kann bei kleinen Kindern auch zu einer Reaktion führen, dass sie anhänglich sind.
Wir mussten drei Nächte stationär bleiben.

Zum Start der Therapie war sie 3,5 Monate alt, jetzt ist sie 8 Monate alt und das Hämangiom hat sich bisher sehr gut zurück gebildet. Von kirschrot, 5mm dick, hart, knubbelig zu hellrot-rosa, fast eben, ganz weich und die Größe hat auch abgenommen. Es war ca. 2,5x5cm und die Therapie wird von einem Spezialisten durchgeführt, wo wir alle paar Wochen zur Kontrolle hin müssen.

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Ja wir waren stationär zur Einstellung. Heute waren wir auch nochmal im Krankenhaus zur Kontrolle.

Körperlich scheint sie es gut zu vertragen. EKG, Blutzucker, Blutdruck, Blutwerte ist alles in Ordnung.

Nur die Müdigkeit ist geblieben… ich hoffe dass sich alles wieder legt, wenn der Krankenhausaufenthalt vergessen ist. Ggf. haben wir ja wirklich zusätzlich noch einen Schub 🤷‍♀️

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Hallo,

unsere Tochter hat an der selben Stelle ein Blutschwämmchen. Auf anraten des KiA sowie der Klinik haben wir im Alter von 10 Wochen Propranolol (Saft) gegeben. Ich war mit ihr 3 Tage stationär zur Beobachtung. Es wurde gesagt, dass es z.B. zu schlechterem Schlaf kommen kann und das Herz wurde durch einen Kardiologen beobachtet. Wir haben aber keinerlei Nebenwirkungen bemerkt.
Nach einigen Wochen war die Behandlung beendet, das Blutschwämmchen wurde deutlich heller und weniger erhaben. Auch nach dem Ende der Propranolol-Gabe ist es nicht wieder größer geworden.
Es tut mir sehr leid, dass Dein Kind die Behandlung nicht ohne Nebenwirkungen wegsteckt und wünsche Dir, dass es hoffentlich bald besser wird!

LG & alles Gute

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Danke für deine Antwort!

Es ist schön zu hören, dass die Therapie so gut wirkt! Das macht uns Hoffnung!

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