Hallo liebe Eltern,
heute wenden wir uns mit unseren Befürchtungen und Sorgen an euch. Eventuell sind hier erfahrene Eltern mit ähnlichen Kindern und Symptomen. Unser kleiner Mann Ario war letzte Woche nach einem erneuten Krampfanfall in der Kinderklinik in der Neurologie. Den ersten Krampanfall hatte er mit 9 Monaten, Ario ist unser erstes kind und wir wussten nicht was plötzlich mit ihm passiert. Das war extrem furchteinflösend. Es wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt, unter anderem MRT, EEG und Stoffwechselkrankheiten mittels Urin sowie Blutabnahme. Damals alles unauffällig. Somit wurden wir nach ungefähr 5 tagen wieder mit der Diagnose Fieberkrampf und Mikrozephalie entlassen.
Ario ist jetzt 1 Jahr und 5 Monate, hat einen kopfumfang von 44cm und ist nun auch in der Entwicklung verzögert. Das Drehen auf den Bauch hat er ungefähr mit 7,5 Monaten gemacht, robben mit 9,5 -10 Monaten. sitzen und ausbalancieren seit 1 Jahr 3 Monaten, er zieht sich seit er 1 jahr und 4 Monate ist an allen möglichen Gegenständen hoch und läuft andiesen auch ein paar Schritte. Er geht zwar selbstständig in den Vierfüsslerstand und wippt auch hin und her, krabbelt aber bisher noch nicht 
Ario babbelt Mehrsilbig wie bababa, dadadada, gagaga usw... gurgelt ab und zu mit seiner spucke und seit ungefähr 3-4 Wochen macht er den Pinzettengriff.
Allerdings haben die uns seit dem letzten Krankenhausaufenthalt in der Neuroligie wirklich Angst gemacht. Weil er mittlerweile 6 Krampfanfälle hatte und beim letzten Mal konnte man nicht mehr genau beurteilen ob es Fieberassoziiert war.
Er bekommt nun seit 4 Tagen Levetiracetam und es soll nun auch eine Genanalyse durchgeführt werden. Es wurde erneut ein EEG durchgeführt welchen scheinbar wieder unauffällig war.
Jetzt die Frage an die lieben Eltern, habt ihr bereits Erfahrungen wie oben beschrieben machen müssen, was ist bei euch dabei rausgekommen, wie haben sich dann eure Kinder entwickelt? Müssen wir uns wirklich jetzt schon so große Sorgen machen? Freuen uns auf eure Rückmeldungen.
herzlichen Dank und liebe Grüße
die Eltern von Ario
Kleiner Kopf bzw Mikrozephalie, Krampfanfälle, Epilepsie
Hallo,
ich kann Euch leider nicht weiterhelfen, außer dem Tipp mal bei einer nahen Universitätskinderklinik nachzuhören wo Spezialisten für solche Fälle sitzen.
Ich wollte Euch vor allem alles Gute wünschen und Euch sagen NEIN, es liegt mit Sicherheit nicht am Impfen, lasst Euch da bitte nix einreden! Solche Kommentare finde ich furchtbar und es tut mir leid dass man sich in Eurer Situation sowas anhören muss
Alles Liebe und viel Kraft!
Hallo
Ich kann dir leider nicht sagen wie es sich bei deinem kleinen entwickelt aber ich bin selbst epileptikerin, bei mir hat es sich ab dem 3 Lebensjahr geäussert ich hatte auch viele Anfälle und ich nehme selbst auch levetiracetam ich kann dir nur sagen mir geht es gut ich bin normal entwickelt und habe keine Beeinträchtigungen.
Ich hoffe das mit der Einstellung der Medikamente die Anfälle aufhören bei mir dauert es ca 2 Monate bis ich richtig eingestellt war.
Wenn es Epelepsie ist dann ist diese Krankheit zwar unheilbar ABER man kann sehr gut und ohne grosse Einschränkungen leben.
Ich drück euch fest die Daumen
Ja wir hoffen auch das es "nur" eine einfache Form von Epilepsie ist, obwohl auch bei der Epilepsie schwer zu behandelnde Krankenheiten existieren. Wir malen uns die schlimmsten Krankheiten aus, ich weiß man soll nicht googln aber es ist auch nicht einfach nicht danach zu suchen was uns Kleiner nun hat.. Wir wünschen dir auch, dass es dir weiterhin gut geht. Vielen Dank für deine Antwort.
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was für ein grandioser nonsens 🙄🙄🙄
....kann man die hier mal sperren!?
Unter jedes Symptom krakehlt die Impfschaden! Lt. WHO sind Impfgegner inzwischen als ernstzunehmende Gefahr für die Gesellschaft einzustufen, da sie nicht nur ihre eigenen Kinder leichtsinnig in Gefahr bringen, sondern ein Ausrotten der Kinderkrankheiten verhindern, die inzwischen sogar wieder häufiger auftreten!
Hör mit deiner Panikmache auf!
Hallo!
Ich bin selbst nicht betroffen (meine Tochter hat nur mehrere Fieberkrämpfe gehabt, aber bei euch ist das ja schon noch was anderes) habe hier im Forum aber schon häufiger Posts von Eltern mit kranken Kindern gelesen. Sehr oft wurde dann das folgende Forum empfohlen, das ist wohl spezialisierter:
https://www.rehakids.de
Und lasst euch bloß kein schlechtes Gewissen einreden zwecks Impfen o.ä.!
Ich wünsche euch alles Gute!
Rehakids ist sehr gut, weil es eben auf Eltern bzw. Pflegende mit kranken Kindern / Kindern mit Behinderung spezialisiert ist.
In Urbia sucht man mit speziellen Problemen ja eher nach der Nadel im Heuhaufen (und muss sich dabei noch auf Zicken und persistente Impfgegner gefasst machen), dort findet man ziemlich sicher jemanden mit ähnlichen Erfahrungen und Sorgen.
Ich habe dort vor einiger Zeit Rat gesucht für das Pflegekind einer Verwandten und habe das Forum als sehr freundlich und hilfsbereit in Erinnerung.
@ario: Ich wünsche Euch und vor allem dem Kurzen alles Gute und hoffe, dass ihr bald eine Diagnose bekommt, und dass ihm dann gut geholfen werden kann.
Hallo,
meine Tochter hatte mit 6 Monaten ihren ersten Krampfanfall. Wir lagen damals auch stationär und es wurden viele Untersuchungen gemacht. EEG, MRT, Ultraschall, Lumbalpunktion, Blut und Urinuntersuchungen. Aber es wurde nichts gefunden. Da sie aber weiter krampfte wurde eine benigne (gutartig) nonfamiliäre Epilepsie diagnostiziert und ebenfalls auf Levetirazetam eingestellt. Sie war dann in etwa drei Wochen krampffrei, dann ging es wieder von vorne los. Wir lagen dann nochmals zwei Wochen auf einer Kinderneurologie. Auch die weiteren EEG's waren komplett unauffällig. Weil sie aber auf das Levetirazetam nicht mehr reagiert hat wurde sie auf Carbamazepin umgestellt. Als wir aus dem KH entlassen wurden, wurde uns empfohlen eine genetische Untersuchung durchführen zu lassen. Das haben wir dann auch machen lassen und tatsächlich die Ursache für ihre Epilepsie gefunden. Es ist ein Gendefekt aufgrund dessen sie die Krampfanfälle bekommen hat. Die Diagnose lautet jetzt benigne familiäre infantile Epilepsie. Das heißt dass die Epilepsie nur auf das Säuglingsalter beschränkt ist und sie höchstwahrscheinlich mit ihrem zweiten Geburtstag das Medikament absetzen kann und keine Probleme mehr damit haben wird.
In der Zeit in der sie die Krampfanfälle hatte, hat ihre Entwicklung stagniert. Wir waren mit ihr viel zur Physio. Sie konnte erst mit 11 Monaten krabbeln und kurz danach sitzen. Laufen konnte sie mit 15 Monaten und mittlerweile ist sie völlig normal entwickelt.
Ich hoffe das hilft dir ein bisschen.
lg Luna
vielen Dank für eure Beiträge und den Glückwunschen. Also zum Thema Impfung ist es so, dass Ario jede Impfung sehr gut vertragen hat, nicht bis ganz leicht Fieber. Der erste Krampfanfall trat ca 9Wochen nach der Impfung auf.
Wir müssen jetzt zwar warten bis die Genanalyse abgeschlossen ist (es ist eine unerträgliche und schwierige Zeit momentan...) aaaber den Umständen entsprechend entwickelt sich Ario trotzdem weiter. Er lernt fast jede Woche was neues.
Ist sehr aufmerksam, spielt mit seinem Spielzeug, mag bücher, ist klein geschnitte Früchte mit den eigenen Händen, also mit dem Pinzettengriff. Und das macht uns trotz allem ein bisschen Hoffnung. Andere Babys lernen und können das früher aber die Entwicklung stagniert zumindest nicht. Auch der Kopf wächst weiter, laut den Ärzten in ener eigener Wachstumskurve. Das irgendeine Krank vorliegt, ist wohl oder übel nicht zu verneinen, nur hoffen wir, dass wir irgendwie noch Glück im Unglück haben.