Affektkrampf-KiA rät von EEG ab

Hallo ihr Lieben.
Kommen gerade von der U6. Mein Sohn (11 Monate) hat offensichtlich eine Neigung zu Affektkrämpfen ("Wegschreien"). Es ist bisher etwa 5-6 mal vorgekommen, dass er sich - wenn er müde ist und in Situationen die ihn "ärgern" - bewusstlos geschrien hat. Er weint/meckert dann kurz heftig, hält dann die Luft an, wird rot-blau, krampft kurz und leicht und wird dann für ein paar Sekunden bewusstlos. Danach ist er sehr blass und müde. Ansonsten keine Auffälligkeiten im Anschluss. Also ein Affektkrampf wie aus dem Lehrbuch. Nun wird im Netz überall geraten ein EEG zum Ausschluss anderer Erkrankungen wie z.B. Epilepsie zu machen.
Mein KiA hat mir gerade davon abgeraten. Er meinte, so typisch wie ich den Verlauf beschreibe, wäre ziemlich sicher, dass es Affektkrämpfe sind. Ich soll versuchen ein Video davon zu machen und damit nochmal wiederkommen. Ggf. würde er danach zum EEG raten oder eben nicht...
Als Begründung hat er aufgeführt, dass, sollte auch nur eine Kleinigkeit auffällig sein, mein Sohn das ein Leben lang mit sich rumschleppt - d.h. immer wiederkehrende Kontrolltermine, Schwierigkeiten Versicherungen abzuschließen usw.

Ich bin mir zu 95% sicher, dass es sich um diese harmlosen Affektkrämpfe handelt, hätte aber eigentlich gerne Gewissheit, dass nichts Schlimmes ist, denn eine Epilepsie oder andere ernsthafte Erkrankung würde er ja auch ein Leben lang mit sich "rumschleppen"#kratz
Bin jetzt ziemlich verunsichert, ob ich abwarten soll. Die Sache mit dem Video ist nicht so leicht (hab ich schon versucht, bin aber meistens mit 3 Kids alleine wenn's passiert und muss natürlich dann auch den Kleinen halten, ganz abgesehen davon, dass die Situation an sich ja nicht gerade Spaß macht...)

Wie würdet ihr handeln? Abwarten und versuchen ein Video zu kriegen oder doch lieber sofort EEG?

MfG KTF

1

Ehrlich gesagt würde ICH das EEG zeitnah machen lassen....denn wahrscheinlich wird ja nix gefunden, dann schleppt er auch nix mit und wenn etwas gefunden wird, dass (nervige) Kontrollen etc zur Folge hat, dann haben die Kontrollen doch ihren Sinn oder ?! ... dass das ihn später mal bei Versicherungsabschlüssen benachteiligt ist ja auch nur der Fall, wenn wirklich was kontrollbedürftiges vorliegt...das sollte dann halt auch entdeckt und kontrolliert werden oder?

Herzliche Grüße
Sidney

2

Danke für die schnelle Antwort. Sehe das ganz ähnlich, bin nur nicht sicher, ob ich "übertreibe"...

3

Ich hatte Kinderepilepsie und würde dir dazu raten, es zeitig ausschließen zu lassen.
Sollte, was ich auch nicht glaube, wirklich was beim EEG rauskommen, kann man gleich handeln.

Ich würde nicht abwarten. Wozu?

Und ganz ehrlich, ich bin nach Jahren voller Anfällen und ärztlicher Behandlung geheilt und hatte seit 20/22 Jahren keinen Anfall mehr. Sowas muss man nicht "sein Leben lang mit sich rumschleppen".

6

Danke für deine Antwort.
Dass man Epilepsie nicht automatisch eine Leben lang leidet ist mir bewusst. Ich meinte eher Folgeschäden, weil eventuell eine Erkrankung nicht erkannt und behandelt wird...
Alles in allem werde ich mich nochmal mit meinem Mann besprechen und dann weitersehen...

7

AN Epilepsie und EIN Leben lang#klatsch

4

Hallo

Ich bin eine Mama eines Mädchens mit Epilepsie und heftigsten Krampfanfällen. Ich erzähle die mal unsere Geschichte.

Aufgefallen sind sie das erste mal im Alter deines Sohnes, wobei ich bereits in der Klinik war, als sie 3 Wochen alt war. Sie zuckte wirklich ganz komisch im Schlaf. Heute bin ich mir sicher, das waren die ersten Anfälle.

Den ersten Anfall mit Bewusstlosigkeit und Atemstillstand hatte sie mit 11 Monaten. Sie hat sich ebenfalls in Rage geschrien. Bei meiner Freundin, die auf sie aufpasste. Ich war zum Vorstellungsgespräch. Sie lief sofort los mit ihr. KH nur 500m entfernt. Als sie ankam atmete meine Tochter nicht mehr.

Wir waren 3 Tage stationär. EEG wurde gemacht, aber war unauffällig.

Eine Woche später U6 und während des Spielens kippte meine Tochter um und krampfte.
Wieder 4 Tage stationär, eeg unauffällig. Wir wieder heim.
Aussage der Ärzte beide Male: Fieberkrampf.
Aber sie war in der Zeit nicht krank. Von Fieber keine Spur.

Am nächsten Tag in der Spielgruppe der nächste Anfall. Diacepam hatte ich dabei. RTW dazu gerufen. In der Klinik die Assistenzärztin rund gemacht, weil sie meinte meine Tochter sei nicht kooperativ. Sie konnte ihr keinen Zugang legen. Ich habe nach dem Chefarzt verlangt. Und dass wir nur die Nacht bleiben und am nächsten Tag nach Bonn verlegt werden wollen. In Kleve sei man unfähig.
Sie holte ihren Chef und die Kinderneurologin.

EEG... unauffällig. Es wurde ein CT angeordnet. Im CT wurde meine Tochter in einer leichte Narkose gelegt. Kreislaufversagen mit Reanimation.
Dass irgendwas nicht stimmte war endlich klar.
Die Neuroligin sagte, sie wolle sie mit einem Medikament einstellen. Sollte der Versuch scheitern schickt sie uns nach Bonn. Wir müssten dann aber auch für jede Folgeuntersuchung bis dort fahren.

Ich konnte nicht auf die Untersützung neues Partners zählen, er hatte ein Auto - ich nicht.

Also ließ ich mich drauf ein. Wir waren insgesamt 3 Monate immer wieder stationär. Endlich krampfte sie während des EEG. Alles andere war IMMER unauffällig.

Sie ging dann aufgrund der Epilepsie als I-Kind in einen integrativen Kindergarten. Das war eher von Vorteil. Sie wurde sehr speziell betreut. Trotz Altersgerechter Entwicklung.
Sie wurde auch völlig regulär eingeschult.
EEG Kontrollen zu Anfang alle 3 Monate ein Jahr lang, dann alle 6 Monate.
Seit einem Jahr sind die Medikamente abgesetzt. Sie ist bisher anfallsfrei. EEG einmal im Jahr.

Schulisch und motorisch hängt sie etwas hinterher. Ihr gesamter Muskeltonus ist viel zu schlapp. Sie hat null Körperspannung.
Außerdem hat sie ein Konzentrationsproblem. Ist aber ein ausgeglichenes, ruhiges und fröhliches Kind. Ob das ganze von den Abfällen oder den Medikamenten kommt oder einfach ihr Naturell ist weiß man natürlich nicht.

Dass die Flut an Medikamenten ( diacepam und ergenyl) aufs Gehirn wirken und dort sicher auch Bereiche beeinflussen die nicht tangiert werden sollen ist klar.
Unter dem Ergenyl war sie immer ruhig und aufmerksam. Seit es abgesetzt ist fällt es ihr schwer die Eindrücke zu selektieren und sich auf eine Sache zu konzentrieren. Aber .... egal. Mir ist das völlig schnuppe.

Die Anfälle äußerten sich bei uns folgendermaßen:
Kopf nach hinten überstrecken.
Arme anziehen.
Augen verdrehen
Atmung stockt
Sie machte Geräusche die ich ganz schwer beschreiben kann.
Anziehen der Beine.
Sie schlug nie um sich. Sie war einfach hart wie ein Brett. Völlige Anspannung des gesamt Körpers.

Ich wünsche euch alles alles Gute! Die Chancen, dass die Anfälle irgendwann aufhören stehen bei so kleinen Kindern übrigens sehr gut!

Als Buch kann ich dir noch "Das Anfallskind" von Helmut Volkers empfehlen.

5

Hallo!
Danke für deine ausführliche Antwort.
Ich habe berufsbedingt schon einige Epileptiker krampfen gesehen und weiß wie unterschiedlich sich ein Anfall äußern kann. Unter anderem deswegen bin ich mir recht sicher, dass es "nur" Affektkrämpfe sind.
Du beschreibst aber auch einen Punkt, der mich zweifeln lässt, ob ein EEG sinnvoll wäre. Nämlich die Tatsache, dass ohne Anfall während dem EEG nichts festgestellt werden kann. D.h. selbst wenn ich eins machen lasse, könnte etwas mit meinem Kind nicht in Ordnung sein#schwitz
Ich werde wohl heute Abend nochmal Kriegsrat mit meinem Mann halten und dann weitersehen....

8

Wie lange dauern die Krämpfe bei euch denn ?

Ohne Diacepam hat sich der Krampf bei uns nie gelöst. Bzw nicht in der Zeit die unbedenklich wäre. Ich habe sie nie die damals empfohlenen 10 Minuten krampfen lassen. Sie hat ja nicht geatmet.
In der Klinik sagte ein junger Arzt bei einem Anfall er würde jetzt abwarten wie lange es dauert bis sie zu sich kommt.
Ich glaube so ausfallend bin ich noch nie geworden. Er hat sie im Bett liegen lassen und stand stumpf daneben. Hat weder vitalfunktionen gecheckt noch sonst was. Als ich meiner Tochter die rektiole geben wollte meinte er noch, ich würde seine Behandlung behindern.

Habe ihm nur gesagt, dass er, wenn er nicht augenblicklich den Raum verlässt, selbst eine Spezialbehandlung bekommt. Der war unmöglich. Danach hab ich jeden Kontakt zu ihm verweigert und nur noch den Chefarzt antanzen lassen. Da wir privat versichert waren ging das Gott sei dank.

weiteren Kommentar laden
9

Also mein Sohn hatte letztens eine Impfreaktion, aber da mussten wir auch ein EEG machen lassen um Epilepsie auszuschließen. Das war ne Sache von 20 Minuten und im Nachhinein bin ich echt froh Gewissheit zu haben, dass es keine Epilepsie ist.
Ich würde also ein EEG machen lassen, das ist gleich erledigt und wenn es unauffällig ist, dann hat er danach auch keine Probleme mit Versicherungen etc :-)

Liebe Grüße

11

Ich würde beides machen, ein Video und eben ein EEG schreiben lassen.

Mein Mann ist epileptiker, aber bis selbst er mir geglaubt hat, musste ich es aufnehmen. Beim neurologen das EEG zeigte aber gar nichts an. Er hat seine Anfälle nur im Schlaf. Per Zufall schlief er mal beim Routine EEG ein, da war er schon seit zwei jahren auf medis - erst dann war er als epileptiker erkennbar. Sprich, ein unbedenkliches EEG heißt noch lange nicht, das man keine Epilepsie hat.

12

Also ich würde eine Bewusstlosigkeit bei einem Baby ganz und gar nicht als harmlos einstufen. Wer weiss wie lange er dabei Sauerstoffunterversorgt ist. Das kann schlimmstenfalls irreparable Schäden am Gehirn verursachen.
Und solche Affektkrämpfe mit Ohnmacht finde ich auch absolut nicht normal und nicht gesund.
Zudem, wer sagt dass es Affektkrämpfe sind. Vielleicht schreit er sich nicht weg, sondern er schreit weil etwas nicht stimmt, z.B. weil etwas furchtbar schmerzt oder einfach etwas nicht in Ordnung ist und er deshalb ohnmächtig wird. Nicht durch das schreien.
Bitte gehe zum Arzt und warte nicht mehr. Wer weiss ob es beim nächsten mal nicht sogar schlimmer ist.

Top Diskussionen anzeigen