Hallo ich habe mal eine Frage ich habe einen sehr schwer kranken Sohn er leidet an einer sehr schweren nicht behandelbaren Epilepsie bei ihm sprechen keine Medikamente oder Therapien an .
Er kann weder essen ( wird durch einen Schlauch ernährt pEG magensonde ) noch krabbeln ' lachen oder essen also eigentlich garnichts wir wissen nicht mehr weiter haben sie Erfahrungen mit so einer schweren Krankheit um jede Antwort sind wir froh danke im Voraus .
Jessi
Sehr schwer krankes Baby 9 Monate
1
Es tut mir sehr leid 
denke Leben mit Handicap unten da kann man mehr erfahren oder spezielle Foren für Epilepsie viel Glück
2
Hallo Jessi,
Das tut mir sehr, sehr leid für euch. Ich weiß leider aus Erfahrung, wie es dir gehen muss :(
Ich weiß ja nicht, wo ihr in Behandlung seid, aber ich kann bei Epilepsie das Altonaer Kinderkrankenhaus in HH sehr empfehlen, da gibt es ganz tolle Spezialisten, auch für Babys.
Ich wünsch euch alles Gute! !
5
Vielen Dank wir wohnen in einer Kleinstadt in NRW und die haben nicht so viel Ahnung ... Haben jetz die Klinik in Bielefeld aufgesucht wo wir im Juli in Behandlung gehen wollen
3
Hallo!
Erstmal tut es mir leid, dass euer Kind so krank ist. Leider kann keiner wissen wie es weiter geht und der verlauf einer solchen Erkrankung kann ganz unterschiedlich sein. Hab bei nem Kinderarzt gearbeitet und ein Patient und die Tochter meiner Kollegin hatten auf dem Papier die gleiche Diagnose aber der Verlauf ist total unterschiedlich. Der Patient ist mittlerweile 17 und kann nichts. Er sitzt im Rollstuhl in dem er fixier werden muss, muss gefüttert, gewaschen etc. werden. Die Tochter der Kollegin ist nur geistig nicht ganz altersentsorechend aber seit Jahren anfallsfrei und fit. Sie wird jetzt 12. Hoffe euch kann geholfen werden und euer sohn wird eine tolle Zukunft haben
LG Michaela
6
Dankeschön wir hoffen da genau das nicht vorkommt das er in einen Rollstuhl muss und so :(
Wir versuchen alles das er wenigstens lernen kann auch wenn eine Heilung nicht realistisch ist vielen Dank
4
Hallo Jessica.
Es tut mir furchtbar leid wie schwer euer Kind erkrankt ist. Ich habe keine Erfahrungen mit Epilepsie bei Säuglingen aber hier gibt es eine ganz tolle Userin, sie nennt sich ninly, deren Tochter ebenfalls im Säuglingsalter an Epilepsie erkrankte. Ich "kenne" sie nur aus ihren Beiträgen hier im Forum. Sie kennt sich sehr gut aus und vielleicht kannst du dich mit ihr austauschen und ihr mal eine Nachricht schicken.
Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft wünsche ich Dir und deiner Familie.
Krawummel
7
Vielen Dank ich bin neu hier und leider noch nicht so die Ahnung wie das hier geht
Wie finde ich diese ninly ?
Danke im Voraus
8
Hallo Krawummel!
Du kannst mich natürlich jederzeit gerne empfehlen! Ich teile gerne meine Erfahrung und höre auch anderen Betroffenen immer gerne zu, wenn sie reden bzw. schreiben möchten.
Ich antworte dir gleich noch ausführlicher per PN, Jessica! Unsere Große hat auch seit ihrem dritten/vierten Lebensmonat Epilepsie. BNS war es damals. Eine sehr aggressive Form kleinkindlicher Epilepsie, die in den meisten Fällen therapieresistent ist. Mittlerweile hat sich die Epilepsieart gewandelt. Welche Form hat denn dein Kind? Alles weitere gibt es jetzt gleich in einer PN! ^^
Liebe Grüße,
Ninly mit Maus (4 Jahre) und Würmchen (5,5 Monate)
9
Hi Jessi!
Ich bin Kinderkrankenschwester und habe nach meinem Examen ganz bewußt in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung für schwerstbehinderte Kinder gearbeitet. Ich habe also vermutlich ein ganz gutes Bild von deinem Sohn vor Augen 
Ich weiß leider nicht, wo Du wohnst, aber ich habe meine Ausbildung in Bielefeld-Bethel gemacht. Das ist ein sehr großer "Komplex", der seit ZIG Jahren auf Epilepsie spezialisiert ist! http://www.bethel.de/
Dort gibt es auch eine Kinderklinik, die sich (fast) ausschließlich um die medikamentöse Einstellung der kleinen Patienten kümmert. Dort habe ich vor der Ausbildung ein 6monatiges Praktikum gemacht und es ist wirklich eine ganz großartige Einrichtung!
Schau mal hier:
http://www.mara.de/epilepsie-zentrum/klinische-abteilungen/kinderepileptologie.html
Inzwischen bin ich selber Mama eines Sohnes mit Handicap und ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es sich lohnt immer und immer wieder hartnäckig zu sein und zu bleiben! Ich weiß nicht, wie alt Dein Sohn ist, aber euch steht ganz ganz viel Unterstützung zu! Schwerbehintertenausweis, Pflegestufe, Kurzzeitpflege, familienentlastener Dienst, etc.
Wir sind fast quer durch die Republik gereist, um Diagnosen oder Hilfe einzufordern. Es ist ein langer und oft steiniger Weg, aber am Ende profitieren alle davon 
Rennt eurem Kinderarzt die Tür ein und beharrt auf einer Reha oder der Unterbringung in einer Spezialklinik. Die gibt es nicht immer wohnortsnah, aber glaube mir: das Ergebnis zählt!
Du kannst mich gerne auch direkt anschreiben!
Alles Gute für euch und viele liebe Grüße -
Kristina