goldenhar syndrom

guten morgen erstmal also wo fange ich jetzt an . am 13.8 2012 ist unser sohn zur welt gekommen sofort hatte ich bemerkt das etwas mit ihm nicht stimmt aber die ärzte meinten nur das wird schon suchen sie einen hno arzt auf zur weiterkontrolle und so entliesen sie mich nach 3 tagen aus der klinik . zuhause war er nur am weinen und aß nichts ich war schon recht verzweifelt also fuhr ich nach 3 tagen zur uni klinik wo man mir sofort sagte ich könnte den kinderwagen leer wieder mitnehmen der kleine bleibt hier ich war geschockt. nach 2 stunden untersuchungen kinderarzt und gentechniker sagte man mir mein sohn hätte das goldenhar syndrom. er musste noch 3 wochen dort bleiben und hat viele stationen in der klinik durchgemacht .jetzt ist er wieder zuhause aber es kommen viele arztbesuche und operationen noch auf ihn zu. ich würde mich freuen hier eltern zufinden deren kinder die selbe krankheit haben zum austauschen und als ratgeber.
lg kerstin